Bonjour, pour ce qui est de ma présentation, je vous laisserai le soin de chercher sur le forum car cela fait longtemps que je n'ai pas posté.
Pour résumer je suis atteint de la MDH forme longue. Opération pour laquelle j'ai été opéré deux fois entre quelques mois et trois ans si mes souvenir sont exacts.
Je vais essayé de vous faire partager mon expérience suite à divers points que vous soulevez dans vos posts.
- Citation :
- Il a des fuites très svt, il peut y avoir jusqu'à 5culottes sales par jour et dc ses fesses st très irritéeset celà le freine pr aller au toilette et c'est un cercle vicieux. Et pr notre part en tant que parents ns ne savons plus comment réagire façe à ces fuites: s'il faut s'énerver ou bien ne faire comme si de rien était(ms ce n'est pas facile) ou s'il faut le plaindre. Du coup ns n'avons pas tjrs les bonnes réactions et ns ns sentons beaucoup perdus.
C'est pourquoi ns attendons beaucoup de vos témoignages.
Je pense qu'il est difficile pour un enfant atteint d'une MDH de "savoir" lorsqu'il doit aller aux toilettes.
C'est un problème de sensibilité. On ne sent pas que l'on doit y aller donc on n'y va pas. Dans un autre registre, on va aux toilettes, et on y retourne 30 secondes plus tard pour la suite. Avec l'âge on apprend à mieux connaître son corps et la situation se gère mieux et avec plus de maturité.
Par ailleurs, enfant et adolescent on a parfois envie d'être comme les autres. Un enfant peut très bien refuser d'aller aux toilettes, car il veut finir le jeu avec les autres, sortir de la classe comme les autres etc...etc...
Bref, il va falloir être patient avec votre enfant. S'énerver ou le plaindre est l'aveu de votre détresse vis à vis de lui ce qui est terriblement normal. Mais si il y a une chose qu'il doit apprendre c'est d'accepter son rythme. "Je vais aux toilettes lorsque je dois y aller, je suis capable de m'amuser, d'avoir des amis même si Moi, je m'absente parfois 5 fois en trente minutes...
Il faut favoriser chez votre enfant sa capacité à reconnaître ses besoins, cela l'aidera à mieux se gérer et à prendre confiance en lui.
- Citation :
- Il faudrait qu'il prenne l'habitude d'y aller 3 fois par jour au moins et ça éviterait un peu les fuites!
Je vous souhaite d'y arriver mais ça va être difficile. Personnellement j'en suis incapable (même si je souffre d'une forme de MDH assez lourde). Mais j'avoue que je n'ai jamais tenté l'expérience de m'asseoir trois fois/jour aux toilettes pour conditionner mon corps. Je pense que le développement de sa sensibilité est préférable à une "mise à la norme" du nombre de fois ou il doit aller aux toilettes.
Citation:
"je dois lui mettre des protèges dessous pour femme dans ses petites culottes ce qui nous empêche de la changer 15 fois par jour."Personnellement, je ne peux vivre sans. L'obstacle est surtout psychologique pour celui qui doit les porter, c'est propre à chaque individu.
Mais j'ai vite appris à apprécier le fait de rester propre même en cas de fuites. Par ailleurs, si cela peut vous rassurer sur le long terme ça ne m'a jamis dérangé dans mes relations, notamment amoureuses, donc je cautionne...Ca m'a beaucoup aidé à être mieux dans ma peau.
Citation: "
Moi je lui dit souvent qu'il a une maladie qui l'empêche d'être comme les autres pour le moment mais que si il fait des efforts et prends de bonnes habitudes il sera meilleur que les autres et que l'important c'est que je l'aime!"Meilleur que les autres ??? je lui souhaite. Mais il ne faut pas qu'il s'obsède de trop avec cette envie d'être le meilleur. Néanmoins un enfant atteint d'une MDH doit apprendre à vivre avec les autres. Je pense qu'il est important pour les parents de rapidement détecter les talents de leurs enfants. il aime la musique...offrez lui des cours et un instrument, il aime le sport, en avant, inscrivez le à des cours de sport, le dessin ??? go.
Je suis infiniment reconnaissant envers mes grands-parents de m'avoir mis à coups de pieds dans les f..... dehors avec les autres pour aller jouer alors que je voulais rester regarder la télé. La pratique du sport m'aide beaucoup aujourd'hui et j'ai de nouveaux projets.
Pour moi le maitre mot est la
valorisation de l'enfant au travers de ses talents. Quel plaisir lorsque on est malade et que l'on a le bourdon de pouvoir réaliser quelque chose surtout lorsque les potes biens portants vous disent tout le bien qu'ils en pensent.
Voilà, en espérant avoir pu vous aider, je vous souhaite bon courage...