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 Témoignage : Hirschsprung forme courte + erythème fessier

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elonga (SMW)
Bavard


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Date d'inscription : 02/08/2005

MessageSujet: Témoignage : Hirschsprung forme courte + erythème fessier   Mar 2 Aoû - 23:38

Bonjour,

A 3 semaine de vie, découverte de la mdh sur notre petit garçon (le 8/6/5) alors qu’il avait tous les jours des selles. Forme courte, donc pas de colostomie, mais en contrepartie des lavements quotidiens jusqu’à l’opération définitive (le 6/7/5). Le chirurgien a retiré 30 cm dont la moitié atteinte par la maladie et l’autre affaiblie en amont.

L’opération s’est bien passée. Dès le lendemain il faisait des selles (sans saignement) à chaque change (il est nourri au lait maternel). Il a pu être réalimenté au bout de 48h. Aujourd’hui, il va très bien. Il prend du poids et est en pleine forme.

Par contre, il a eu les fesses très irritées après l’opération mais sans doute plus à cause de la crème Protact de Conveen que l’hôpital nous avait recommandé qu’à cause de l’acidité des selles. 15 jours après l’opération, nous avons changé de crème. Depuis, nous lui mettons Eryplast de Lutsine qui est efficace toutefois, il a encore les fesses un peu rouges.

Au vu des témoignages, nous envisageons de tester Bepanthen avec de la fécule de pomme de terre, en espérant qu’il aura de nouveau de belles fesses ;-)

Pour le chirurgien, notre petit garçon vivra normalement, pas de régime à suivre... mais notre crainte malgré tout est l'introduction d'aliments solides à partir de 6 mois. Nous aimerions bien avoir le témoignage de parents concernés par la forme courte. Merci.
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elonga (SMW)
Bavard


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Date d'inscription : 02/08/2005

MessageSujet: Syndrôme de Mowat-Wilson   Jeu 4 Oct - 1:10

Finalement, il s'agit d'une forme syndromique, puisque notre enfant est porteur du syndrôme de Mowat-Wilson.

Syndrôme connu que depuis 1998.

Voici qqs liens pour en savoir plus sur ce syndrôme
http://www.orpha.net/consor/cgi-bin/OC_Exp.php?Lng=FR&Expert=2152
http://www.mowatwilson.org/CommunityPage.htm#France
http://fest07.sffs.org/films/film_details.php?id=63
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Carole
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MessageSujet: Re: Témoignage : Hirschsprung forme courte + erythème fessier   Lun 8 Oct - 22:57

Bonjour,

Merci beaucoup de nous donner de vos nouvelles et pour les liens très intéressants. J'espère que vous pourrez entrer en contact avec d'autres familles concernées par ce syndrome.

A bientôt.
Carole
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Voir le profil de l'utilisateur http://www.hirschsprung.asso.fr
elonga (SMW)
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MessageSujet: Re: Témoignage : Hirschsprung forme courte + erythème fessier   Lun 8 Oct - 23:51

J'ai trouvé un autre lien permettant de voir des extraits du film "The key of G". Il s'agit d'un film sur une personne de 22 ans atteinte du syndrome de Mowat-Wilson. Je crois qu'il a une agénésie du corps calleux (à priori plus grave que l'hypoplasie du corps calleux).
http://www.lateralfilms.com/keyofg/purchase.html#
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MessageSujet: Re: Témoignage : Hirschsprung forme courte + erythème fessier   

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