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 enfin des greffes?

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5 participants
AuteurMessage
VALERIE 60
Bavard



Nombre de messages : 21
Age : 60
Localisation : oise 60260
Date d'inscription : 18/06/2005

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MessageSujet: enfin des greffes?   enfin des greffes? EmptySam 25 Nov - 17:52

une amie m'a envoyé un message,elle a vu une emission sur FRANCE 5 que des greffes de l'intestin pour la maladie de Hirschsprung serait possible à N..
peut-etre en avez-vous entendu parler ?
qu'en sait-on aujourd'hui?
est-ce encore au stade expérimental?
vous me lisez beaucoup ces dernier temps ,je ne vous cache pas que je suis en peu angoissé en ce moment claire MDH total est de nouveau hospitalisée,après çà remise en continuité octobre 2005 ,elle nous fait régulièrement des occlusions,opérée d'une bride en juillet 2006 ,ne va pas mieux ,et retourne au bloc mardi 28 nov ,pour tout d'abord lui faire un examen recto.... sous anesthésie générale et après....
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Carole
Rang: Administrateur



Nombre de messages : 217
Localisation : France (77)
Date d'inscription : 02/12/2004

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MessageSujet: la greffe est possible   enfin des greffes? EmptyDim 26 Nov - 20:11

Bonjour Valérie,

En effet, la greffe d'intestin existe MAIS elle est EVIDEMMENT réservée à des cas très sévères de Hirschsprung. Elle n'est pratiquée que dans quelques grands centres hospitaliers mondiaux (Necker à Paris, New York...) et ne concerne que très peu d'enfants.

Bon courage avec Claire et pour les jours à venir...

A très bientôt !
Carole
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http://www.hirschsprung.asso.fr
aurélien 9ans
Nouveau



Nombre de messages : 3
Date d'inscription : 21/11/2006

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MessageSujet: Re: enfin des greffes?   enfin des greffes? EmptyMar 28 Nov - 10:51

Smile bonjour claire te souhaitons un bon rétablissement
nous somme de tous coeur avc vous
bon courage .pour la suite .
la maman aurélien
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VALERIE 60
Bavard



Nombre de messages : 21
Age : 60
Localisation : oise 60260
Date d'inscription : 18/06/2005

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MessageSujet: encouragement   enfin des greffes? EmptyJeu 30 Nov - 1:04

merci pour vos encouragements,
aujourd'hui ,claire va bien son réveil fût difficile mais je pense sérieusement que cette fois çà va marcher,elle avait un amas graisseux qui étranglait son intestin une " bride"placée pres du rectum et qui était difficilement décelable par l'opération sous fibroscopie ,il à fallut cet fois faire une exploration sous anesthésie par voie bas ,elle est restée au bloc de 10heure à 17.heure 30,ou nous avons pu enfin la voir en salle de réveil...de longues heures d'attentes,surtout que le chirurgien nous avait fait le compte rendu de l'opération vers 15 heure et qu'il fallait encore lui poser le KT central.
IL FAUT DES NERFS SOLIDES.
merci à l'équipe de trousseau ,qu'on ne pense jamais assez à remercier.
a bientôt.val
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cc47
Langue pendue
cc47


Nombre de messages : 107
Localisation : Le Passage, lot et garonne
Date d'inscription : 05/03/2005

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MessageSujet: Re: enfin des greffes?   enfin des greffes? EmptyMar 5 Déc - 1:53

bon courage à claire!
1000 pensées à vous pour ces moments ô combien difficiles...

florence
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http://www.dyspraxie.info/index.htm
Karinette
Nouveau
Karinette


Nombre de messages : 6
Age : 46
Localisation : Eure 27
Date d'inscription : 20/04/2006

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MessageSujet: Greffe   enfin des greffes? EmptyMar 21 Déc - 1:51

Bonsoir,
notre fille Lily née le 26/06/2009 a sans doute la pire forme de Hirschsprung, longue avec atteinte du grêle. Elle vit avec une jéjunostomie (stomie très haute) et une nutrition parentérale totale. Elle a trop peu d'intestin en fonctionnement pour qu'il absorbe quoi que ce soit. Elle profite très bien de cette nutrition, n'a pas de grosses infections liées à son cathéter et n'a aucun problème au foie. C'est pourquoi elle n'est pas candidate à la transplantation (de plus à17mois, elle est trop jeune). Les enfants qui le deviennent sont ceux dont la forme est très grave (atteinte du colon et du grêle) et qui présentent des difficultés comme celles mentionnées plus haut.
Bon courage à tous et bonnes fêtes de fin d'année
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