bonjour,
ma fille, scarlett, est née le 14 mai 2012. elle a été transférée en service néonathologie de Pau, puis hôpital Pellegrin de Bordeaux. Aujourd'hui elle a 3 mois. Les diagnostics sont tombés les uns après les autres. Syndrome shaah waardenburg : dépigmentation des cheveux, surdité bilatérale profonde, maladie d'hirschsprung très étendue (tout le colon + 40cm intestin grèle).
Qui peut nous conseiller, nous apporter des solutions, nous aider ? merci.
PS : j'aimerai rentrer en contact avec FREDERIC. son fil, Romain, a le même syndrome que ma fille. Pouvez-vous m'aider svp ?
Merci et bonne journée à tous.