propreté

Bonjour,

J'étais venue sur ce forum fin 2008 début 2009. Je suis la maman d'augustin qui a été opéré à 10 jours d'une maladie de hirschsprung forme courte (remise en continuité lors de l'opération). Il a maintenant 21 mois et je me pose beaucoup de questions quant à la propreté ... J'ai l'impression qu'il ne se rend absolument pas compte quand il a ses selles .... Le gastro me dit qu'il ne faut pas le brusquer et que ça viendra quand ça viendra mais je voulais savoir comment vous vous y êtes pris pour la propreté ? ça me stresse beaucoup...
merci de vos réponses
virginie

bonjour,

ma fille céleste a aussi été opérée d'une forme courte.
elle a aujourd'hui 6 ans et 1/2.
elle a acquis la propreté l'été précedant ses 3ans, juste avant de rentrer à l'école. on a bien sûr profité de la période estivale pour la laisser gambader sans couches...
la propreté n'a pas été une grande révélation pour elle, cela s'est fait progressivement.
ne stressez pas pour cette question, augustin a bien le temps! le gastro a bien raison: ne précipitez pas les choses...
concernant les "sensations" chez les enfants atteints de la MDH: longtemps, nous avons pensé que Céleste n'avait aucune sensation. aujourd'hui, je dirais que ses sensations (dans le cas de céleste) ne sont pas tout à fait comme nous: parfois, elle "sent" qu'il faut qu'elle aille aux toilettes, parfois, elle va aux toilettes pour un simple pipi et finalement il y a le reste...
bref, aujourd'hui, nous sommes dans l'apprentissage de l'hygiène en autonomie, c'set pas toujours simple....

bon courage à vous!

florence

Pour répondre à votre question: mon fils Louis âgé de 5ans 1/2, a vécu la mm opération au mm moment de sa vie. Pour la propreté, il a des difficultés à avoir des sensations, parfois oui parfois non: il est suivi au CHU de Grenoble par une kiné et psychologue car l'acquisition de la propreté est aussi une histoire de maturité. Cette maladie est longue et il faut s'armer de patience et surtout encourager nos petits à grandir et à se snentir au mieux avec ces petits problèmes. Courage et pas d'inquiètude inutile!

C'est vraiment très gentil de votre part de me répondre... Je vais suivre vos conseils; cela me rassure de voir que vos petits loulous arrivent quand même à être propre ... pour tout dire j'ai deux autres enfants non atteints et l'aîné qui a 3 ans et demi a été propre à 2 ans tout pile... du coup je n'ai pas d'autres vécu et de voir Augustin a presque 2 ans, complètement "à l'ouest" par rapport à cela me fait un peu peur ... ça fait du bien de pouvoir discuter en tout cas !!

ansoba,

notre fille céleste a aussi été suivie au chu de grenoble jusqu'à ce que nous déménagions en septembre 2005 (elle est née en haute savoie).
est-ce le docteur Chouraqui qui suit Louis? céleste a été opérée à 2 reprises par le prof Dyon.
nous avions été contents du suivi à l'époque, du soutien et des conseils des équipes.
nous avons probablement été à Grenoble un peu aux mêmes moments...
bonne continuation à vous,

florence

Louis est né en janvier 2005 et a été opéré à ce moment-là par le Pr Dyon et il est suivi par lui jusqu'ici car il prend sa retraite cette année. Ilest suivi au CHU de grenonble où super équipe tant en néonat qu'en chirurgie pédiatrique. Ilest suivi actuellement par la kiné du centre et par le psycho du centre au 13èmè. Tout n'est pas acquis, la progression est lente et les espoirs parfois déçus mais il faut rester confiant en leur capacités car il faut que nos enfants y croient pour y arriver. Pour Louis reste le problème de l'école où les enseignant et ATSEMsont très à l'écoute mais perdent parfois patiente et espoir car un coup ça va un coup ça va plus! Les stimilations sont grandes à l'école et leur problème demande bcp de concentration ce n'est pas facile, à la maison cela se passe mieux car plus d'attention! On continue lentement mais sûrement!Bon courage à vous et surtout pas de comparaison inutile entre vos enfants cartout est décalé. J'ai une petite fille de 19 mois et la propreté commence à l'interesser, j'espère que cela sera moteur pour son grand frère! A bientôt!