recherche personne similaire

Voilas suite à mon dernier post, je recherche une ou plusieurs personne ayant une ileostomie continante, je m'explique grossierement au lieu d'avoir une poche classique donc externe, c 'est un reservoir interne qui ce vidange au moyen d'une sonde, j'ai plusieur fois demander à mon chirurgien si d'autre personne que moi avait eu cela mais j'ai eu divers son de cloche, et ayant peu confiance en eux, je prefere faire moi meme les recherches. merci par avance