Voici notre expérience, avec Arthur qui a une mdh courte (opérée à l'âge de 3 semaines).
Arthur est du 31/10/2006, et donc en juin dernier je me suis posé pas mal de questions.
J'ai inscrit Arthur normalement (chez nous l'inscription se fait en février de l'année des 2 ans, donc février 2008 pour une rentrée en septembre 2009, donc à 15 mois, bien malin qui auarit pu dire s'il serait propre ou non...).
En juin 2009, j'ai pris RDV avec le directeur de l'école comme le conseillait la note de la mairie en cas de "particularités à signaler à l'école" (grosse école maternelle de 10 classes avec 104 enfants qui rentraient en PS répartis sur 3 classes de PS + 1 classe PS/MS).
Je lui ai parlé des allergies alimentaires d'Arthur qui de toutes façons justifiaient un PAI et je lui ai expliqué la mdh et que je ne pouvais pas savoir s'il aurait ou non un retard de propreté, vu qu'il n'avait que 2 ans 1/2 et qu'à cet âge aucun de mes grands n'était propre...
Je lui avais donné un document canadien sur la mdh, que je trouve bien fait pour les cas "simples" car il explique sans dramatiser.
Le voici : http://www.naspghan.org/user-assets/Documents/pdf/diseaseInfo/Hirschsprung-F.pdf
J'avais amené Arthur avec moi, ce qui fait qu'il a pu voir un enfant "normal".
Il a très bien réagi et m'a dit "si nécessaire on assumera, puisqu'il y a un motif médical", et il m'a remis un formulaire de PAI à remplir par l'allergologue + la pédiatre si nécessaire début septembre juste avant la rentrée.
A la fin de l'été, Arthur n'atait pas propre du tout, ni pour le pipi ni pour le caca, donc j'ai été voir la pédiatre qui a indiqué un "retard de propreté dû à la mdh", et a signalé qu'en cas de diarrhée il fallait se fier à la fréquence des selles plus qu'à leur aspect, et m'appeler.
J'ai eu la bonne surprise de voir que le directeur qui m'avait dit "on assumera" avait pris Arthur dans sa classe, et qu'il l'a accepté sans couches, alors même qu'il était incapable de demander à aller aux toilettes et qu'il avait 1 à 2 "accidents" de pipi ou caca par matinée de classe !
En parallèle la pédiatre a trouvé que dans son cas, puisqu'à 34 mois Arthur n'était pas du tout propre bien que plutôt dégourdi pour tout le reste, elle préférait passer le relai à un gastropédiatre.
Donc elle nous a fait une lettre pour Necker, et depuis on y a déjà été deux fois, en octobre et en avril (3 ans et 3 ans 1/2).
De l'école, je n'ai jamais eu aucune réflexion.
La médecin scolaire a voulu rencontrer Arthur, comme tous les enfants qui ont un PAI m'a-t-elle dit, et à mes questions elle a répondu "s'il n'y a pas d'amélioration en MS, eh bien on continuera avec le PAI tout simplement !".
Au bout d'un mois de classe, comme Arthur semblait ne plus vouloir aller en classe, on s'est posé la question de lui mettre des couches avec son maître (et directeur), en se demandant s'il se sentirait "moins différent" du fait de ne pas être changé tous les jours par l'ATSEM, mais à Necker, on m'a conseillé, puisque tout se passait bien avec l'équipe de l'école, de ne pas "revenir en arrière" et continuer sans couches.
Depuis début avril, Arthur maîtrise mieux le pipi ; il ne reste quasiment que le souci des selles.
J'ai quand même proposé quand il a fait une sortie en car de lui mettre une culotte couche pour éviter un "accident" dans le car, et là en mai il va aller quelques journées entières à l'école (car nous avons un problème de nounou), donc j'ai proposé des couches à la sieste. Le maître a accepté en disant que ce serait peut-être plus simple, mais m'a bien fait comprendre qu'il nous laissait choisir ce qui nous semblait le mieux pour Arthur.
Bref, une relation idéale avec l'école !
Sinon, depuis mi-avril, Arthur prend 1 Forlax par jour au goûter ; au début on avait de gros doutes, et en fait cela parait aller mieux, car il arrive en allant systématiquement sur le pot après les repas à avoir des selles dans le pot.
On retourne à Necker le 7 juillet, et je recommence à être optimiste sur la capacité d'Arthur a être propre sans kiné.
Par contre vu le diamètre de ses selles (très fines), maintenant que je les vois dans le pot et plus écrasées dans la couche, je me demande s'il est possible que la cicatrice soit trop serrée ???
Pour ton cas, je crois que je me poserais au moins deux questions :
- Est-ce une mdh "isolée" ou ton fils a-t-il d'autres soucis, qui justifieraient de considérer cela comme un handicap ? Si c'est "juste" une mdh, je crois que j'insisterais pour un simple PAI.
- Quelle sera l'ambiance à l'école si tu fais le forcing pour l'inscrire là ? Si la directrice est vraiment très réticente et que tu en as la possibilité, peut-être faut-il voir avec l'accadémie s'ils seraient OK pour une autre école ?
En tous cas, à ta question, je mesure la chance qu'on a eue avec l'école d'Arthur !
Bon courage,
Laure