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 Problème à l'école

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sophie92
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MessageSujet: Problème à l'école   Ven 26 Mar - 21:33

Bonjour, je suis la maman de Thomas qui a 7 ans, il a été opéré à 36 h avec pose d'une stomie puis à 3 mois pour la mise en continuité. Puis ont suivie des périodes d'occlusions intestinales. Les 3 premières années de sa vie ont été très difficiles pour lui comme pour nous, nous devions le sonder à la maison. Bref, aujourd'hui, Thomas refuse d'aller aux toilettes, à des fuites régulières, dit ne pas ressentir l'envie d'aller aux toilettes.
Il rencontre également un gros problème de concentration à l'école, il est très agité et n'arrive pas à former ses lettres correctement, il est en CE1 et le passage en Ce2 est compromis. Cela crée en lui des angoisses et blocages, il est suivie par une psychomotricienne, mais je ne vois pas de résultat, je m'angoisse pour son avenir, car c'est un petit garçon intelligent, ouvert sur le monde, intéressé par beaucoup de chose, une mémoire d'éléphant. La maitresse reconnait qu'il a des grosses capacités mais baisse les bras très vite.

Quelqu'un a t il connu le même problème et comment s'en est il sorti. Je désespère. Aidez nous merci
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Carole
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Localisation : France (77)
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MessageSujet: parcours MAREP   Dim 22 Aoû - 23:05

Bonjour Sophie,
Votre témoignage n'est pas unique (même si personne ne vous a répondu pour le moment Wink ).
Est-ce que Thomas continue à voir une équipe médicale en CHU ? car il y a des spécialistes qui connaissent bien les "troubles" que vous décrivez et pourront vous aider. Il existe un parcours de soin à Necker (MAREP) qui permet de rencontrer en une seule journée tous les spécialistes concernés. Pour plus d'info : http://www.hopital-necker.aphp.fr/-Centre-de-reference-pour-les-.html
Prise de rendez-vous au parcours de soin MAREP auprès du secrétariat du Pr S. Sarnacki, Madame C. Dutraive, Tel : 0144494194
ou du secrétariat du Dr C. Crétolle, Madame M. Boireau, Tel : 0144494157
A bientôt.
Carole
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Voir le profil de l'utilisateur http://www.hirschsprung.asso.fr
cc47
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Localisation : Le Passage, lot et garonne
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MessageSujet: Re: Problème à l'école   Lun 23 Aoû - 16:07

bonjour,

Céleste a aujourd'hui 7 ans et s'apprête à entrer en CE1.
l'école n'est pas une évidence pour elle, et je reconnais dans votre témoignage des éléments connus!
céleste a des difficultés pour rester concentrée, elle manque d'autonomie, l'écriture lui pose problème...
dès le début du CP, les difficultés étaient là et un dossier a été monté à la MDPH et depuis octobre de l'an dernier, une AVS est présente avec elle la moitié de la semaine.
parallèlement, Céleste est suivie par une psychologue depuis 2 ans et une psychomotricienne depuis cette année.
en conclusion: les difficultés que Céleste rencontre dans ses apprentissages ne l'empêchent pas d'être très vive dans sa façon d'être à l'école, ne l'empêchent pas de rentrer dans les apprentissages (pour la lecture, c'est enclenché!)... oui, ce n'est pas toujours facile! oui, elle ne rentre pas dans le moule!
mais, finalement, nous pensons que ce qui lui apporte le plus ce sont sûrement ses séances avec la psy! les progrès ont été constants et visibles!!
pensez peut-être à contacter un centre référent des troubles des apprentissages qui pourra vous proposer des bilans et vous permettre ainsi de solliciter des aides et soutiens qui pourront être pris en charge...

je vous souhaite bon courage!
et tenez nous au courant...

florence

_________________
Florence et Antoine, parents de Céleste (forme courte), née en sept 2003, d'Amélie née en octobre 2007 et Raphaëlle née en mars 2010.
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laurette
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Localisation : 92250 La Garenne-Colombes
Date d'inscription : 06/12/2006

MessageSujet: Re: Problème à l'école   Sam 29 Jan - 18:04

Carole a écrit:
Bonjour Sophie,
Votre témoignage n'est pas unique (même si personne ne vous a répondu pour le moment Wink ).
Est-ce que Thomas continue à voir une équipe médicale en CHU ? car il y a des spécialistes qui connaissent bien les "troubles" que vous décrivez et pourront vous aider. Il existe un parcours de soin à Necker (MAREP) qui permet de rencontrer en une seule journée tous les spécialistes concernés. Pour plus d'info : http://www.hopital-necker.aphp.fr/-Centre-de-reference-pour-les-.html
Prise de rendez-vous au parcours de soin MAREP auprès du secrétariat du Pr S. Sarnacki, Madame C. Dutraive, Tel : 0144494194
ou du secrétariat du Dr C. Crétolle, Madame M. Boireau, Tel : 0144494157
A bientôt.
Carole

Mon fils n'a que 4 ans et 3 mois, mais la semaine dernière en consultation à Necker, le médecin a évoqué la possibilité d'un passage au centre des MAREP pour lui, si au printemps il n'est pas propre.
Il faut dire qu'autant l'an dernier ça s'est bien passé à l'école, autant cette année, c'est "compliqué" :
- maîtresse débordée par 3 enfants avec PAI (notre Arthur, une enfant allergique alimentaire et un enfant diabétique),
- ATSEM de "mauvaise volonté" (mon mari a dû lui rappeler que son travail était d'aider les enfants après qu'elle ait expliqué à notre fils qu'elle ne le changerait plus car elle en avait marre et qu'elle avait autre chose à faire)
- et médecin scolaire qui, parce que je lui avais montré le dernier CR de consultation qui disait que l'opération était réussi, pense que les fuites sont psychologiques, et m'a fait un courrier pour une psychologue...

L'un de vous a-t-il un enfant qui est déjà passé par ce parcours de soins ? Ca se passe comment ?

Merci,

Laure
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zaz13
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Date d'inscription : 19/09/2012

MessageSujet: l'école et hirschprung   Mer 19 Sep - 14:32

Je ne pouvais répondre sur le forum consacré à l'avs. Mon fils, atteint de la maladie de Hirschprung forme courte a 3 ans et quelques mois et je souhaitais pour lui son entrée en petite section de maternelle malgré des fuites et des restrictions alimentaires. Il est accueilli en crèche municipale depuis ses 2 mois et le personnel a toujours fais l'effort concernant ses restrictions alimentaires.
Par contre, l'entrée en maternelle a était plus compliquée, la directrice refusant d'accueillir notre enfant a temps plein sans aide, c'est à dire avs. Dés janvier nous avons monté les dossiers auprés de la mdph, j'ai demandé l'aide de la référente scolaire (coordonnées transmises par la mdph), d'une assistante sociale (de notre employeur notamment), de la directrice de la crèche (personne gardant l'enfant) et un dossier médical émanant de la chirurgienne qui suit l'enfant à la timone à marseille et un dossier médicale du médecin de la créche.
Notre demande était : toilette, changes ou temps passer au toilette avec l'enfant.
J'ai également alerté la mairie de la commune et le conseil général afin de montrer que mon enfant n'était pas handicapé mais on me refusé l'entrée à l'école comme un enfant non handicapé.
J'ai obtenu l'acceptation d'une avs pour 24heures par semaine qui correspond au temps scolaire hors garderie soir et matin, hors cantine et hors centre de loisirs. L'avs n'est pas encore arrivée mais il ne peuvent pas refuser mon enfant. Méfiez vous, certains profitent de la maladie de nos enfants pour faire baisser les effectifs des classes surchargées sous prétexte qu'un enfant peut encore aller chez la nounou jusqu'à 4 ans.
Pour toutes les activités extra scolaire prises en charge par la mairie, notre enfant est accueilli sans aide supplémentaire. Pourtant, le directrice de l'école nous a demandé d'enlever notre fils de la cantine sous prétexte que les fuites survenaient toujours pendant ce temps! Mais ce temps ne relève pas d'elle!
Soyez persevérants et courageux et insistez en montrant qe nos enfants sont relativement autonomes, mais ils ont un problème médical qui necessite un peu d'attention et de volonté.
L'avs va arrivée cette semaine, pourtant notre fils est quasiment autonome et propre s'il arrive à aller aux toilettes le matin, mais nous n'avons pas le choix de bloquer l'avs pour l'accueil de notre fils. L'assistante sociale et la référente scolaire lors de la constitution des dossiers m'ont demandé d'être égoiste! Car selon moi, certains enfants ont vraiment besoin d'avs et n'en n'ont pas! Mais c'est la loi du plus persévérant! Bon courage.
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Isabelle53
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Localisation : mayenne
Date d'inscription : 01/06/2012

MessageSujet: école   Lun 19 Nov - 11:37

Bonjour,

Nous avons eu de la chance mon fils (7ans) est scolarisé depuis à peine ces 3 ans dans une petite école où il a été accueilli à bras ouvert malgré ces couches et son problème d'allergie alimentaire. Il a un PAi mais pas d'AVS, l'école a acheté un plan à langer, la maitresse a expliquer aux enfants que Matthew avais une maladie qui l'obligeait à porter des couches et demandais parfois un peu plus d'attention, il a été plus difficile de faire comprendre aux parents que Matthew était accepté à l'école malgré les couches et des restrictions alimentaires : c'est une Maladie !! il s'en serait très bien passé.

Si non à l'école, il participe à toutes les activités y compris la piscine (couches piscine obligatoire).

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