Bonjour,
je suis atteinte de la MDH forme longue et était atteint d'une maladie de crohne fistulaire. J'ai accouché le 26 juin 2009 d'une petite fille, Lily ,atteinte elle aussi de la MDH mais malheureusement d'une forme longue étendue au grêle. Il lui reste 35cms d'intestin grêle seulement. Elle vit grâce à une jéjunostomie (stomie très haute sur l'intestin grêle) avec des selles très liquides et un catheter central qui lui apporte une "nutrition parentérale totale", ce qui signifie qu'elle n'absorbe rien de ce qu'elle mange par la bouche et est nourrie comme à l'hopital avec une sorte de perfusion. Elle a 10 mois et ne veut pour ainsi dire rien manger. De toute manière plus de 5 cuillérées de yaourts, petits pots...et elle régurgite. Nous, ses parents, n'avons jamais pu "nourrir"notre petite fille. C'est très frustant pour une maman de ne pas pouvoir nourrir son enfant.
A ma demande, nous avons eu RDV avant notre projet bébé avec un chir.-gastro entérologue qui s'était occupé de moi petite pour savoir quelle pouvait-être une forme plus importante que la mienne et il n'avait pas voulu nous répondre. Peut-être n'avait-il jamais eu de cas similaire à celui de notre fille??? La forme de notre fille représente 1% des cas de Hirschsprung seulement. La seule solution pour qu'elle puisse vivre normalement est la transplantation intestinale qui ne fonctionne que dans 50% des cas.
Nous avions également vu un généticien, le Pr.Lyonnet à Necker. Nous étions sortis du RDV avec des stats. Nous avions 31ans chacun, hâte d'avoir ce bébé, pas envie d'attendre 3 longues années avant d'avoir des résultats et pas été à mon avis suffisament averti.
Ces tests nous a-t-on dit nous dirait que :
-dans 50% des résultats, à l'aide d'une FIV on peut sélectionner les embryons sains mais
-dans 50% des résultats nous ne saurions pas si l'enfant à venir serait malade ou non ni sous quelle forme.
C'EST POURQUOI JE LAISSE CE MESSAGE. Pour que les personnes atteintes de cette maladie avec un projet bébé sache qu'il y a bien plus étendue comme forme que celle que nous pouvons lire habituellement sur les forums.
Notre petite Lily se porte bien, grandit, grossit et évolue normalement. Mais derrière ses grosses joues et ses nombreux petits bourrelets comme on voudrait en voir chez tous les bébés, derrière cette apparente bonne santé elle est contrainte de "subir" des soins réguliers et quotidiens tels que les changements de poches de stomie, les branchements le soir et débranchements le matin en stérile.
Notre fille est restée 6 mois à partir de sa naissance, à l'hopital Necker au 6è étage du "CCI" où l'équipe a été formidable avec nous et avec elle aussi. Nous ne les remercierons jamais assez.
Aujourd'hui, je ne travaille plus pour m'occuper d'elle.
Je souhaitais apporter ce témoignage non pas pour alarmer mais pour prévenir de ce que peut-être cette maladie sous une de ses pires formes.
Bon courage à tous
PS : pour avoir un aperçu de ce que vivent ces enfants avec une forme étendue, allez visiter le blog de la petite "Lola" : http://lamessebleue.centerblog.net/1-la-messe-bleue
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