recherche pédiatre

Bonjour,

Nouvelle venue sur le forum, je vais tenter de vous résumer l'histoire de ma fille.
Opérée à l'âge d'1 mois d'1 forme sub-totale de MDH, Juliette vient tout juste de sortir de l'hôpital.
Elle a fait pas mal de complications post-opératoire (occlusion, infection digestive, occlusion sur bride nécessitant une ré-intervention, alimentation parentérale car perte de poids trop importante, infection et thrombose sur cathéter central......) qui expliquent la durée de son séjour (plus de 2 mois).

Actuellement, elle a des selles très liquides qu'elle n'expulse pas seule. Je dois la sonder ou la stimuler avec un thermomètre avant chaque biberon car elle est toujours très ballonnée à cause des gaz.
Elle est alimentée avec mon lait exclusivement que je tire depuis plus 2 mois.
La prise de poids est très laborieuse chez ma pepette du fait de la maladie et des rejets fréquents qu'elle a (à cause du ballonnement)..

Elle est suivie par une EXCELLENTE chirurgienne à l'hôpital du Kremlin Bicêtre à Paris (formée à la Timone à Marseille).
Ma problématique actuelle est de trouver un bon pédiatre dans un périmètre raisonnable par rapport à chez moi ou alors bien desservi par les transports car je n'ai pas le permis (eh oui... je n'aurais pas cru qu'il me manquerait autant !).
Donc, quelqu'un connaît-il un bon praticien dans les Hauts de Seine ou le sud de Paris ?? (j'habite à Clamart)
Malheureusement, le pédiatre de l'hôpital ne connaissait pas de confrère dans cette zone..

Merci beaucoup de vos réponses et conseils. Ils seront les bienvenus car je me sens un peu perdue (ma fille n'a connu quasiment que l'hôpital depuis sa naissance et je suis pas mal stressée de me retrouver seule avec elle à la maison - son papa travaille et a des horaires impossibles)

Bonne journée

Bonsoir,

Bon, juste pour dire que j'ai finalement trouvé un pédiatre proche de chez moi et qu'il semble très compétent.

L'étape actuelle consiste à introduire le lait artificiel dans l'alimentation de Juliette. Jusqu'à présent, elle ne recevait que mon lait mais je commence à fatiguer et à ne plus pouvoir fournir.

On a commencé aujourd'hui à mélanger du lait maternisé à mon lait et on a tout de suite vu la modification des selles de notre louloutte. Elles sont plus pâteuses et se sont épaissies. Juliette s'est aussi pas mal ballonnée et a d'ailleurs rendu le dernier biberon.
J'espère que les choses vont rentrer dans l'ordre tout doucement car nous sommes dans une période où nous devons limiter les stimulations et les sondages rectaux car son sphincter est lésé. Elle saigne à chaque fois qu'on lui introduit la sonde...... C'est dur dur... Il faut donc jongler entre la nécessité de l'aider à évacuer gaz et selles et celle de laisser son sphincter cicatriser.

Je me dis parfois que je ne vais tenir le coup. J'ai le sentiment de m'inquiéter perpétuellement pour elle : son ballonnement, ses selles, ses rejets alimentaires, son poids.... tout est compliqué et sources d'angoisses alors que je devrais être heureuse de voir ma fille s'éveiller.
Cette maladie me vole complètement les premiers mois de ma fille. Elle est pourtant formidable malgré tout ce qu'elle a subi : elle sourit beaucoup, ne pleure quasiment jamais, dort très bien (elle ferait presque des nuits de 8h à à peine 3 mois et 1/2) et s'éveille merveilleusement à tout ce qui l'entoure.
Mais je ne parviens pas à la voir comme une petite fille lambda. Le hirschsprung masque et fausse tout. Je ne vois que ça, constamment.

Et vous, comment avez vous réussi à surmonter ces premiers mois difficiles ? comment avez vous finalement admis tout ça et appris à vivre avec ? ma vie est en suspens et tout tourne autour de Juliette et de sa pathologie.

Merci d'avance pour vos réponses ) je traverse une période assez douloureuse et je ne vois pas trop le bout du tunnel avec cette maladie.

Bon week-end à tous

Bonjour,

J'habite aussi le 92, mais pas du tout à Clamart.
Le cas d'Arthur est beaucoup plus simple (forme courte, aucun souci après l'opération) ; on a eu "de la chance" ! Notre seul souci, c'est en ce moment : il rentre à l'école en septembre et ne sait même pas nous prévenir quand il a fait caca la plupart du temps, alors aller sur le pot, ou même prévenir "avant"... je ne sais pas si c'est réaliste dans moins de 2 mois ! On verra bien et en attendant on va faire un PAI.

Dans ton dernier message une chose m'interpelle : tu parles de "lait maternisé" ; nous avons découvert à 19 mois qu'en fait Arthur était allergique au lait, et que les problèmes de transit qui restaient après l'opération étaient dus à cela... Et après j'ai découvert qu'en fait c'était très fréquent comme allergie après une opération de l'instestin ; tu devrais peut-être essayer pour toi l'éviction des produits laitiers, et pour les compléments un lait pour bébés allergiques ?
Les symptômes d'une allergie au lait peuvent beaucoup ressembler à ceux de la mdh en fait (constipation, ballonements, diarhées, nuits hâchées... peuvent venir d'une allergie au lait !).
Arthur est au lait de soja depuis ses 19 mois, et c'est seulement à ce moment-là qu'il a fait ses nuits, et depuis, hors épisodes de gastros, il fait 1 à 2 selles par jour en général (auparavant cela était couramment 4 ou 5).

Bon courage à toi,

Laure, maman de Thomas (bientôt 9 ans), Flavie (bientôt 7 ans) et Arthur (32 mois, mdh courte et allergie au lait et aux oeufs)

Hello,

Merci de ta réponse Laurette !
Effectivement, le lait maternisé 1er âge "relais d'allaitement" n'a pas du tout réussi à Juliette... au bout d'à peine plus de 24h, elle s'est ballonnée et a commencé à vomir ses biberons. En plus, elle perd très vite du poids dans ces cas là (elle n'est déjà pas bien grosse du fait de la mdh).

Nous avons donc passé une partie de notre dimanche aux urgences avec l'interne qui hésitait entre l'hospitaliser pour la perfuser et la surveiller et nous la rendre en arrêtant le lait artificiel.
Finalement, elle a décidé de nous laisser rentrer (OUF!). Nous reprenons une alimentation avec exclusivement le lait que je tire et je dois appeler le pédiatre demain pour revoir avec lui quel type de lait artificiel on peut essayer.

Elle fait peut être une allergie ou intolérance aux protéines de lait de vache. J'espère néanmoins qu'on va trouver une solution car je ne vais pas pouvoir la nourrir encore très longtemps avec mon lait exclusivement (j'ai de moins en moins de lait du fait de l'épuisement et du seul tire-lait).
Elle a déjà eu du "PEPTI junior" (qui ne contient pas de prot de lait de vache) mais elle n'a JAMAIS voulu le boire - trop mauvais goût... c'est ignoble..
Et me priver totalement de produits laitiers, ce serait une torture.... je suis une fan de fromage et de yaourts ! mais je demanderais demain au pédiatre ce qu'il en pense. Merci du conseil.


Pour Arthur, ce ne doit pas être simple en effet ! les écoles sont tenues d'accepter les enfants même s'ils ne sont pas propres ?
Peux-tu me dire ce qu'est un PAI ?

Bonne fin de dimanche.

Laëtitia

PS : pour couronner le tout, on vient de se rendre compte qu'on a égaré le doudou de juliette..................

A Noël, donc à plus de 2 ans, Arthur a eu une gastro qui s'est éternisée (10 jours) et il avait eu du Pepti-Junior ; il le buvait correctement, mais bon les goûts ça ne se discute pas...
Il existe d'autres marques, mais je ne sais pas s'ils sont bien meilleurs (par contre dans le pepti il reste quelques protéines de lait de vache ; je crois qu'il y en a seulement 2 qui n'en contiennent aucune : néocate et un autre dont le nom m'échappe).

Pour l'école, dans la mesure où c'est une "raison médicale" oui, nos enfants peuvent y rentrer "pas propres" ; un PAI c'est un "plan (ou projet) d'accueil individualisé" qu'on fait pour tous les enfants ayant une "maladie chronique" comme une allergie par exemple, pour que les instits puissent donner les médicaments. Là Arthur en aura un pour les allergies (on a déjà vu l'allergologue la semaine dernière) et on y mettra aussi la mdh (on voit la pédiatre juste avant la rentrée).

Bon courage à ta puce (et aux parents !)

coucou je suis la maman de noam
kan noam était petit il docteur de l'hopital la mit directement sous Pepti-junior
et pour la rentrer a l'ecole j ai fais le PAI et il mettais des couches ca se bien passer.
Là noam passe en CE2 et il a toujours un PAI car il est allergique alimentaire.
voila bon courage

alors pour info, le pédiatre de l'hopital que j'ai eu au téléphone tout à l'heure confirme qu'il s'agit probablement d'une intolérance aux PLV.

Du coup, vu que Juliette refuse catégoriquement le pepti-junior, il m'a conseillé du Modilac Riz. C'est à priori un lait assez nouveau qui marche bien même s'il est difficile à trouver en pharmacie (il faut le commander ou téléphoner à Modilac qui donne une liste des pharmacies avec lesquelles la firme travaille). Il est sans PLV et apparemment moins mauvais au goût. Nous allons donc tenter d'introduire ce lait tout doucement à partir du week-end prochain (je lui laisse quelques jours avec mon lait exclusivement histoire qu'elle se requinque un peu).

Et franchement, je vois très nettement la différence maintenant que je l'ai remise au lait de mère : ses selles sont à nouveau jaune d'or et molles, elles sentent "bon", elle n'est plus autant ballonnée et remange de très bon appétit. Là, elle vient de s'enfiler son biberon avec plaisir et gourmandise et sans vomissement ni rejet.
Comme quoi le lait de mère est ce qui convient le mieux (si j'avais vraiment eu besoin d'une confirmation de cet état de fait !!!).

Concernant le passage des PLV dans mon lait, le pédiatre pense que c'est tellement minime que ça ne vaut pas la peine de s'en inquiéter. Il est exceptionnel qu'un enfant développe une allergie aux PLV en buvant du lait de mère (à moins peut être de boire 12 litres de lait par jour... ;-)
Je peux donc continuer à consommer normalement des produits laitiers !!! Chouette chouette !!!



affaire à suivre du coup !!

Contente que ce soit bien "juste" une allergie aux PLV !
C'est un petit souci, mais rien à voir avec la mdh, et ça se gère très bien ; ça oblige juste à cuisiner un peu plus (dans beaucoup de petits pots il y a du lait), mais beaucoup de recettes peuvent se faire en remplaçant le lait par le "faux lait" sans PLV.
En revanche, je suis un peu étonnée que le pédiatre te dise que tu peux continuer à consommer des laitages, car il me semble que les symptômes ont quand même été rapides et forts ; à la limite si tu vois qu'elle semble avoir encore des coliques ou des soucis de transit, tu pourras toujours faire un essai d'éviction pour toi sur 1 ou 2 semaines et voir si ça améliore les choses...
En tous cas, moi je m'en suis voulu d'avoir attendu 19 mois pour me rendre compte qu'Arthur était APLV parce que je mettais tout sur le compte de la mdh... Il a fallu qu'il fasse un oedème (a priori lié au blanc d'oeuf) pour qu'on fasse un bilan allergo complet et qu'on sache pour le lait...

Bonne continuation à la maison avec Juliette (c'est ton premier bébé ou il y a aussi des grands à gérer ?),

Laure

Bonjour,
tu n'es pas la seule a avoir des coups de blues. Pour moi et mon mari ce n'est pas tous les jours facile mais quand on voit la force et les pep's de Robin on remonte la pente et on continue en espérant qu'avec les années tout ira mieux.
Ce qui est dur c'est de le voir souffrir quand on le change car il a des fesses brulées et on doit le changer souvent. (si tu as besoin un jour je t'expiquerai ce qu'on fait ça le soulage pas mal).Et en plus il se réveille les nuits à cause de ses douleurs.
Il va avoir 18 mois et cela fait seulement 5 nuit complètes qu'il fait espérons que cela va durer.
Sinon Robin aussi ne supportait pas les PLV et avec chance buvait très bien le pepti. Là j'ai rdv avec une allergologue pour faire une 2ème bilan et si tout est négatif on essaiera de réintroduire du lait sans lactose (je n'en sais pas plus pour le moment). Bon courage

Coucou mamsellebulle, c'est encore moi, Frédérique, je t'ai répondu sur un autre post déjà.
Perso, ça ne m'étonne pas que ta puce ne digère pas le lait de vache, c'est habituel chez les petits qui ont la mdh forme longue. Romain n'a jamais accepté non, et toujours pas maintenant, ça lui donne de ces diarrhées!!!!
Après avoir été au lait maternel pendant 4 mois, il est passé au Galiagène + gélopectose. Aujourd'hui, il boit des bibs de Néocate Advance sans soucis. Il peut néanmois manger des yaourts sans pb.

Bonjour,

Beaucoup de choses ont évolué depuis mes derniers post. Juliette a séjourné 2 mois à Necker pour alimentation parentérale et ré-introduction de l'alimentation entérale. Ca a été laborieux et long mais on a réussi à la sevrer de la parentérale ) elle est sortie avec son KT par précaution.

Malheureusement, 2 semaines après son retour à la maison, elle a fait un prolapsus sur sa stomie et une MEGA gastro.... résultat, 2 semaines d'hôpital avec repos digestif car ses débits sur la stomie avaient flambé.
J'ai maintenant bien compris que rien n'est jamais gagné avec cette pathologie et que les grammes durement gagnés sont vite reperdus.

On est revenu chez nous depuis 1 semaine. Juliette va bien et s'éveille normalement ) elle est pleine de joie de vivre.
Depuis 5-6 jours, on a commencé la diversification alimentaire.. Tout se passe bien mais j'appréhende quand même pas mal. Je n'ai introduit que la purée de PdT/carottes et la compote de pomme et de banane. Elle raffole de tout ça !!! Du coup, elle prend 3 bib de lait de 210 ml (matin, goûter et soir) de mon lait ou de prégéstimil épaissi au magicmix et un repas le midi de purée + compote.
J'y vais vraiment piano piano car j'ai peur que ça modifie trop son transit. Déjà, je trouve soit de la "purée" soit du très liquide dans sa poche d'iléostomie....

Si vous avez des conseils (aliments à privilégier, à éviter....) à me donner, je suis vraiment preneuse !!! c'est pas simple de diversifier pour un bout de chou en pleine forme alors avec une MDH et une iléostomie, ça tourne au casse-tête !

Voilà pour les news fraîches. J'espère pouvoir vous en donner d'aussi bonnes à chaque fois.

Bonne journée à tout le monde

Ticia

Ah oui Frédérique j'oubliais ! merci du tuyau concernant les yaourts ) je me demandais justement si ma petite poulette allait pouvoir en manger à cause de l'APLV. J'ai la réponse à ma question )

Contente que Juliette aille mieux après ces moments difficiles.
Mon vécu est très différent puisqu'Arthur n'a qu'une forme courte de la mdh, mais juste à propos de l'APLV... Ne précipite pas les choses pour les yaourts si c'est une "vraie" APLV (différente de l'intolérance au lait), parce qu'il pourrait aussi réagir avec les yaourts dans ce cas ; et puis l'APLV disparaît en général entre 2 et 3 ans, donc il suffit d'être patient (nous on devrait tenter la réintroduction du lait début 2010)..
En plus quand elle sera un peu plus grande, les yaourts au Soja ne sont pas mauvais du tout.

Je pécise que Romain a une iléostomie aussi et côté bouffe, c'est tellement particulier d'un enfant à un autre.
Romain tolérait bien certains aliments et du jour au lendemain, ce n'était plus ça.
Par ex, au début, le riz était notre copain puis est devenu notre ennemi (trop de bouchons et mm sur une iléostomie ça arrive oui oui) puis il est denouveau notre copain lol

Ce que je peux te dire de notre expérience alimentaire (je vais appeler ça comme ça) sachant que nous avons souvent, très souvent eu des râtés, je veux dire que nous avons essayé et nous avons vu de nous mm ce que l'intestin de Romain accepter ou pas.

Petit, si ma mémoire est bonne, il aimait les petits pots "pdt carottes" ainsi que les soupes genre "carottes ect..." et surtout les petits pots "fleur d'oranger" je crois que ça s'appelle comme ça (ça fait longtemps je ne sais plus lol).
Compotes jamais de soucis, au contraire c'est bon et ça fait du bien (sauf pruneaux, ou fraises assez agressifs). Des petits suisses aussi, yaourt nature, fromage blanc...

Après bizarrement, le petit pot "artichaud" ou "courgettes pdt" ça passait très bien, il avait un transit un peu plsu rapide que d'hab bien sûr mais le soir je faisais balance en lui donnant par ex de la carotte.

Un conseil, ne surtout pas retirer de son alimentation les fibres, les légumes, certains légumes sont bons pour le transit.

Enfin voilà un peu de mon expérience, qui remonte maintenant...