devenir

Mathilde est passé au bloc hier, le chir nous a dit qu'une dilatation à la bougie suffirait, pour le moment, qu'elle aurait des cures de dilatations avec de courtes hospi. Aujourd'hui elle reprend l'alimentation, lait de mère, ce qui m'angoisse car à chaque fois elle reballonne, nous croisons les doigts.

la dilatation à la bougie de Mathilde ne semble pas fonctionner comme prévue, j'ai demandé au chir qu'elle possibilité envisager il m'a parlé d'une nouvelle opération mais pas forcément avec une stomie , ce qui était pour nous rassurer. Mais le temps d'attente est long, nous aimerions tellement être à la maison avec nos deux filles !

demain Mathilde passe un lavement baryté et ensuite nous serons fixés, si elle sera stomisée ! aujourd'hui elle était très ballonnée, deux montées de sonde en deux heures, ce qui n'est pas pour nous rassurer. Y-t'il des personnes qui pourrait me témoigner leur expérience de la stomie d'un bébé de deux mois ? Merci une maman en détresse

bonjour,
céleste a eu une colostomie de l'âge de 1 mois à 4 mois et 1/2 à peu près...
que vous dire, si ce n'est que cela lui a probablement sauvé la vie!!
c'est assez impressionnant au début et puis on s'habitue trés vite !
quand on lui a fait cette stomie, la MDH n'avait pas encore été diagnostiquée; nous ne savions pas si ce serait définitif ou non...
au final, on avait rapidement appris à faire les soins autour de le colostomie de céleste (changement de support, poche, bain...), c'était devenu des gestes assez anodins, quotidiens (pour le bébé, ce n'est absolument pas douloureux).

voilà,
soyez rassurés et restez confiants!
bonne continuation à vous,

florence

Bonsoir,

Votre situation est très touchante et rappelle à chaque parent comme il est difficile de s'en remettre aux médecins pour la santé de nos bébés. Rassurez-vous l'hôpital Debré est un très bon hôpital, Mathilde est entre de bonnes mains.

Je ne peux pas vous répondre pour la stomie car mon fils n'en a pas eu. Par contre vous pouvez contacter Valérie qui a eu 3 enfants concernés (ses coordonnées sont sur notre site : www.hirschsprung.asso.fr).

Pour votre reprise du travail, ce n'est pas évident. Si vous reprenez vous risquez de vivre mal le fait d'être éloignée de Mathilde. Il existe des solutions : congé parental (durée initiale d'1 an max, renouvelable 2 fois)ou congé de présence parentale (fractionnable en petites périodes). Vous êtes un peu "hors délai" car il faut avertir son employeur 1 mois avant la date de reprise mais vu les circonstances il peut comprendre (enfin j'espère...).

N'hésitez pas à prendre contact avec nous par téléphone, ça fait toujours du bien de parler

Bon courage et à bientôt.
Carole

Mathilde a eu sa stomie lundi dernier, nous sommes sorties de l'hôpital depuis deux jours, 1er impeccable mais depuis hier, le support de poche ne tient plus enfin fuite et fuite. J'ai rendez vous dans 4 jours avec une stomathérapeute, mais pourriez vous me dire la couleur des selles par stomie car je trouve qu'elles sont vertes, de plus je l'allaite je croyais trouver des selles jaune or, merci pour vos répones.

bonjour,

la couleur des selles tirait effectivement vers le vert...
mais céleste était alimentée en parentérale dans un 1er temps.
pour ce qui est des supports de poches, ne vous affolez pas, c'est une question de matériel adapté...
et surtout, surtout, n'hésitez pas à poser les questions qui vous travaillent!!!

bon courage à vous!