Forum familles Hirschsprung

échanges entre familles hirschsprung
 
AccueilAccueil  FAQFAQ  RechercherRechercher  S'enregistrerS'enregistrer  MembresMembres  GroupesGroupes  Connexion  

Partagez | 
 

 devenir

Aller en bas 
AuteurMessage
onclercq
Nouveau


Nombre de messages : 6
Date d'inscription : 14/01/2010

MessageSujet: devenir   Ven 15 Jan - 9:53

Mathilde est passé au bloc hier, le chir nous a dit qu'une dilatation à la bougie suffirait, pour le moment, qu'elle aurait des cures de dilatations avec de courtes hospi. Aujourd'hui elle reprend l'alimentation, lait de mère, ce qui m'angoisse car à chaque fois elle reballonne, nous croisons les doigts.
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
onclercq
Nouveau


Nombre de messages : 6
Date d'inscription : 14/01/2010

MessageSujet: Re: devenir   Mer 20 Jan - 9:41

la dilatation à la bougie de Mathilde ne semble pas fonctionner comme prévue, j'ai demandé au chir qu'elle possibilité envisager il m'a parlé d'une nouvelle opération mais pas forcément avec une stomie , ce qui était pour nous rassurer. Mais le temps d'attente est long, nous aimerions tellement être à la maison avec nos deux filles !
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
onclercq
Nouveau


Nombre de messages : 6
Date d'inscription : 14/01/2010

MessageSujet: Re: devenir   Jeu 28 Jan - 23:46

demain Mathilde passe un lavement baryté et ensuite nous serons fixés, si elle sera stomisée ! aujourd'hui elle était très ballonnée, deux montées de sonde en deux heures, ce qui n'est pas pour nous rassurer. Y-t'il des personnes qui pourrait me témoigner leur expérience de la stomie d'un bébé de deux mois ? Merci une maman en détresse
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
cc47
Langue pendue
avatar

Nombre de messages : 107
Localisation : Le Passage, lot et garonne
Date d'inscription : 05/03/2005

MessageSujet: Re: devenir   Ven 29 Jan - 11:42

bonjour,
céleste a eu une colostomie de l'âge de 1 mois à 4 mois et 1/2 à peu près...
que vous dire, si ce n'est que cela lui a probablement sauvé la vie!!
c'est assez impressionnant au début et puis on s'habitue trés vite !
quand on lui a fait cette stomie, la MDH n'avait pas encore été diagnostiquée; nous ne savions pas si ce serait définitif ou non...
au final, on avait rapidement appris à faire les soins autour de le colostomie de céleste (changement de support, poche, bain...), c'était devenu des gestes assez anodins, quotidiens (pour le bébé, ce n'est absolument pas douloureux).

voilà,
soyez rassurés et restez confiants!
bonne continuation à vous,

florence

_________________
Florence et Antoine, parents de Céleste (forme courte), née en sept 2003, d'Amélie née en octobre 2007 et Raphaëlle née en mars 2010.
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur http://www.dyspraxie.info/index.htm
Carole
Rang: Administrateur


Nombre de messages : 217
Localisation : France (77)
Date d'inscription : 02/12/2004

MessageSujet: pas facile...   Sam 30 Jan - 0:54

Bonsoir,

Votre situation est très touchante et rappelle à chaque parent comme il est difficile de s'en remettre aux médecins pour la santé de nos bébés. Rassurez-vous l'hôpital Debré est un très bon hôpital, Mathilde est entre de bonnes mains.

Je ne peux pas vous répondre pour la stomie car mon fils n'en a pas eu. Par contre vous pouvez contacter Valérie qui a eu 3 enfants concernés (ses coordonnées sont sur notre site : www.hirschsprung.asso.fr).

Pour votre reprise du travail, ce n'est pas évident. Si vous reprenez vous risquez de vivre mal le fait d'être éloignée de Mathilde. Il existe des solutions : congé parental (durée initiale d'1 an max, renouvelable 2 fois)ou congé de présence parentale (fractionnable en petites périodes). Vous êtes un peu "hors délai" car il faut avertir son employeur 1 mois avant la date de reprise mais vu les circonstances il peut comprendre (enfin j'espère...).

N'hésitez pas à prendre contact avec nous par téléphone, ça fait toujours du bien de parler Smile

Bon courage et à bientôt.
Carole
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur http://www.hirschsprung.asso.fr
onclercq
Nouveau


Nombre de messages : 6
Date d'inscription : 14/01/2010

MessageSujet: Re: devenir   Dim 7 Fév - 14:43

Mathilde a eu sa stomie lundi dernier, nous sommes sorties de l'hôpital depuis deux jours, 1er impeccable mais depuis hier, le support de poche ne tient plus enfin fuite et fuite. J'ai rendez vous dans 4 jours avec une stomathérapeute, mais pourriez vous me dire la couleur des selles par stomie car je trouve qu'elles sont vertes, de plus je l'allaite je croyais trouver des selles jaune or, merci pour vos répones.
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
cc47
Langue pendue
avatar

Nombre de messages : 107
Localisation : Le Passage, lot et garonne
Date d'inscription : 05/03/2005

MessageSujet: Re: devenir   Lun 8 Fév - 11:22

bonjour,

la couleur des selles tirait effectivement vers le vert...
mais céleste était alimentée en parentérale dans un 1er temps.
pour ce qui est des supports de poches, ne vous affolez pas, c'est une question de matériel adapté...
et surtout, surtout, n'hésitez pas à poser les questions qui vous travaillent!!!

bon courage à vous!

_________________
Florence et Antoine, parents de Céleste (forme courte), née en sept 2003, d'Amélie née en octobre 2007 et Raphaëlle née en mars 2010.
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur http://www.dyspraxie.info/index.htm
Contenu sponsorisé




MessageSujet: Re: devenir   

Revenir en haut Aller en bas
 
devenir
Revenir en haut 
Page 1 sur 1
 Sujets similaires
-
» Saint Luc et commentaire du jour "Celui qui veut devenir grand sera votre serviteur"
» Un autre groupe d'Anglican veulent devenir catholique
» devenir maître de sa vie
» Devenir de plus en plus petit pour que l'Amour occupe toute la place.
» une creation en devenir

Permission de ce forum:Vous ne pouvez pas répondre aux sujets dans ce forum
Forum familles Hirschsprung :: Accueil :: Vous venez d'apprendre la maladie de votre enfant...-
Sauter vers: