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 SEULE AVEC MON FILS SOUFFRANT DE HIRCSHCPRUNG

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AuteurMessage
Aylan et maman
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Nombre de messages : 1
Date d'inscription : 23/10/2009

MessageSujet: SEULE AVEC MON FILS SOUFFRANT DE HIRCSHCPRUNG   Sam 24 Oct - 0:20

Bonjour à tous,
Je suis une jeune maman de 23 ans,j'ai un fils,l'amour,le petit homme de ma vie qui s'appelle Aylan et qui a 4 ans.
Il souffre de cette maladie depuis sa naissance et on lui retirer 25 cm du colon à l'age de 9 jours.
Cette periode a été très difficile,il subit une operation de 5 heures,il était nourrit par les veines,il a été hospitalisé 3 mois sans parler des complications (anémies,erythème fessier...)

Tout cela s'est passé fin 2005 (son année de naissance),en sortant de l'hopital j'ai du lui faire des dilatations anales quotidiennement ce qui fut une expérience Horriblement douloureuse pour mon fils et psychologiquement très dur pour moi.

Pour proceder à cezs dilatation (une fois par jour),je devais lui donner de l'efferalgan une demie heure avant pour le calmer et lui appliquer autour de l'anus un anesthésiant local.
Ensuite avec de la vaseline je devais lui enfoncer une sorte de baton en acier chirurgical (appelé bougie) dans l'anus durant quelques minutes à deux ou trois centimètres.
Cet intervention était traumatisante,mon fils hurlait à la mort et je devais lui donner un peu d'eau sucrée en meme temps pour le calmer.

Ces dilatations étaient progressives.En effet l'anus d'un nourisson doit faire 12mm de diamètre mais en sortant de son occlusion intestinale celui de mon fils faisait 8mm.
La progression de ces dilatations était mensuelle,chaque mois je devais consulter le chirurgien qui observait l'evolution de la dilatation et qui après avoir donné un avis favorable me donnait une bougie de 0,5 mm au dessus de celle presente.
Donc vous imaginez combien de temps tout cela pouvait prendre!!!
Quand à ses 6 mois,le chirurgien m'a proposé de le dillater directement à 13 mm sous anesthésie genérale.
Chose faite en hopital de jour, le calvaire était terminé.

Depuis mon fils à tout de meme un erythème fessier important et environ 4 selles très liquides par jour.
J'ai du me battre pour qu'il puisse etre scolarisé,il a aujourd'hui 4 ans il est en pleine forme mais j'ai tès peur pour l'avenir car on m'a dit que si son colon ne grandissait pas vite il pourrait avoir des couches toute sa vie.

Cela me hante,jeme bat tous es jours et mon fils est un petit garçon exéptionnel,il se force a boire du smecta plusieurs fois par jour sans ronchonner car il sait que c'est pour un espoir de guerison.

J'aimerais etre en contact avec d'autres familles pour pouvoir discuter de solutions,et meme un soutient psychologique,je ne connais personne autour de moi qui connait cette maladie et c'est fatiguant parfois de devoir tout reéxpliquer à chaque fois (meme à certains medecins lol)

Mon message est très long,merci donc à ceux qui ont pris la peine de le lire.

Voila je m'appelle Sabrina et mon fils Aylan,nous vivons en region parisienne dans le Val d'Oise. mon email: sassyyy@orange.fr
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Carole
Rang: Administrateur


Nombre de messages : 217
Localisation : France (77)
Date d'inscription : 02/12/2004

MessageSujet: Bienvenue   Sam 30 Jan - 1:43

Bonjour Sabrina,

Malheureusement il n'y a pas grand chose à rajouter à votre histoire... L'épreuve des bougies a été plusieurs fois racontée par des parents (surtout des mamans) qui ont très mal vécu le fait de devoir pratiquer seuls ce geste sur leur bébé. On devrait toujours demander à une infirmière de venir aider les parents ! mais non.

Pour votre soucis actuel, il ne faut pas vous alarmer. La plupart des enfants ont des fuites et/ou des selles très fréquentes pendant leur petite enfance qui disparaissent "toutes seules" vers 8-9 ans. En principe, votre chirurgien peut vous rassurer.

A bientôt
Carole
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