scolarisation PAI ?

Bonjour,

Ma fille Mélodie est atteinte du syndrome d'Hirschspring. Elle a subi 3 semaines après la naissance une ablation du colon (~15 cm) par voie basse effectuée à l'hôpital Bicêtre.

Elle a maintenant 3 ans et 3 mois. Elle se développe très bien mais connaît des difficultés en termes de propreté. S'agissant du pipi pas de problème (même la nuit) mais pour les scelles c'est autre chose ... Les choses semblaient avoir évoluer il y a une quinzaine de jours mais cette semaine il semble qu'elle ait "régressé".
J'ai cru comprendre que c'était un phénomène courant chez les enfants atteints de ce syndrome même après opération.
Mélodie est entrée en petite section de maternelle cette année. Malheureusement son institutrice nous a indiqué qu'elle ne pourrait pas gardé Mélodie si les choses ne améliorait pas rapidement. La solution intermédiaire que nous avons trouvée est de ne la scolariser que le matin, mais l'institutrice nous a prévenu que Mélodie pouvait être radiée même le matin si elle n'acquérait pas rapidement la propreté.

Nous pensons qu'une déscolarisation n'est pas une bonne solution. En même temps, nous voulons éviter les rapports conflictuels avec l'institutrice, et comprenons qu'il est compliqué de gérer cette situation dans une classe composée de 28 élèves.

De ce fait nous faisons peser une certaine pression sur les épaules de notre puce, qui probablement ne fait qu'aggraver les choses ...

Je me tourne vers vous car mon époux et moi-même nous sentons démunis.

Nous serions ravis si vous pouviez nous conseiller sur les points suivants :

- Concernant l'école, est-ce que l'établissement par la médecin scolaire d'un PAI pourrait nous aider. L'école accepterait alors peut-être qu'elle porte une couche pour parer aux accidents.

- Faudra-t-il envisager une rééducation anale si la situation devait perdurer, et dans ce cas vers quel âge (5 ans ou plus) ?

Nous vous remercions chaleureusement pour l'aide que vous pourrez nous apporter.

Stéphanie

Hello,

J'ai aussi un garçon Lilian qui est rentré en mater cette année et qui a une mdh de forme courte (1/3 du colon) ... donc bien sur beaucoup de fuite and co.

Pour parer à tous problème nous avons fait établir un PAI avec certificat médical comme quoi ce n'est pas de sa faute s'il a des fuites que c'est médical.
J'en ai parlé avec la directrice, avec l'instit, l'atsem, les animatrices du centre de loisir ... bref tout le monde est au courant et ça se passe très bien.
En cas de fuite, il est changé et personne n'en fait une histoire.

J'ai expliqué qu'en cas de fuite, ils devaient absolument le faire aller aux toilettes "se vider". Car quand il y a fuite, ca veut dire qu'il est "plein" et donc hop au toilettes (comme il n'a pas la sensation d'envie comme nous).
Maintenant il a de mieux en mieux en réflexe et parfois certain jours on a quasi pas de fuite.
On lui a appris aussi sur les conseil du pédiatre à pousser et a se "vider" comme il faut, ce qu'il ne faisait pas bien jusque la je pense (d'ou les fuites tres nombreuses).

Enfin bref, le mieux pour toi est aussi d'aller voir le medecin scolaire et les instits ... bonne chance !

bonjour,
ne vous découragez pas!
prenez le temps de discuter avec la directrice de l'école, l'institutrice...
si vous avez la possibilité de ne mettre Mélodie à l'école que le matin, il n'y a pas de raison qu'avec un PAI les choses ne puissent pas aller!!
certes, l'école maternelle n'est pas "obligatoire" mais quand même!!
baladez vous sur ce forum pour glaner les informations adéquates et... bon courage!

Bonsoir Florence et Antoine,

Merci beaucoup pour votre message d'encouragement. Mélodie fait des progrès, même si comme on nous l'avait dit, il y a des hauts et des bas. Quoiqu'il en soit, sa bonne humeur n'est pas entamée. On peut dire qu'elle est très vivante

Bise à Céleste,

PatetSteph