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 réponse aux pb de fuites

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AuteurMessage
Nicolas
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Nombre de messages : 2
Date d'inscription : 06/07/2005

MessageSujet: réponse aux pb de fuites   Mer 6 Juil - 10:40

Bonjour, je m'appelle Nicolas, j'ai 31 ans et je suis atteint comme vos enfants par la maladie de hirschprung. En ce qui me concerne, les problèmes de fuite (liquide intestinal) ne se sont jamais arrêtées ce qui m'a bien ennuyé durant mon enfance et adolescence surtout du fait du regard des autres.

J'ai trouvé comme solution de mettre des protèges slips, il ne se voient pas et protègent parfaitement bien. Aucun problème d'égo là dedans, car la chose que l'on désire le plus c'est que cela arrête de se voir, après, on ressent une certaine forme de libération surtout viv à vis des autres.

Voilà, après chaque cas est différent et vos enfants acquerront avec le temps un meilleur contrôle intestinal, donc pas de panique, mais pour ce qui est des fuites, voilà bien 15 ans que pour moi ce n'est plus un drame.
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VALERIE 60
Bavard


Nombre de messages : 21
Age : 53
Localisation : oise 60260
Date d'inscription : 18/06/2005

MessageSujet: Re: réponse aux pb de fuites   Lun 18 Juil - 22:59

merci de ton témoignage Nicolas.
mon fils est opéré depuis déjà 11 an,et je connais bien le problème car pour le moment c'est moi qui prend en charge ses slips sales qu'il nous laisse gentiment trainer un peu partout malgrés mon rappel quotidien de mettre ses vêtement aux sales,et pour le protège slip,je lui en ai bien donné l'idée et mis à sa disposition mais malgrés çà il faut beaucoup de patience.Il a eu à 3 reprise des cours de réeducation anal ,les derniers viennent tout juste de se terminer,je n'ai rien vu de différent même si la kiné trouve qu'il a progessé.alors j'attends qu'il ce prenne en charge et je lui ai fait lire votre message.pour moi maman ,mon calvaire n'est pas fini car ses 2 soeurs qui ont 1 an ,ont la m^me maladie.
tant mieux si tu as su t'en accomoder dans ta vie de tous les jours.
Valerie06

_________________
valerie.G
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elonga (SMW)
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Localisation : Doubs - 25
Date d'inscription : 02/08/2005

MessageSujet: Re: réponse aux pb de fuites   Dim 7 Aoû - 12:14

Bonjour Nicolas,

J'ai lu votre témoignage. J'ai mon enfant qui s'est fait opéré il y a un mois (forme courte : une pertie du rectum + colon sigmoïde + partie du colon descendant = 30 cm au total). Tout s'est bien passé pour lui et normalement il n'aura aucune séquelle et aucun régime particulier à suivre d'après le chirurgien.

Toutefois quand je lis votre témoignage, je suis inquiète. De manière générale, je pense qu'il est très important que les personnes qui témoignent sur la mdh précisent de quelle forme il s'agit (courte, longue ou totale). A quel âge avnez-vous été opére ? Est-ce que le chirurgien avait précisé que vous auriez ces problèmes de fuite ? Quelle est la raison de ces fuites ?

Merci d'avance pour ces précisions
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Froggy nathy
Bavard


Nombre de messages : 10
Localisation : Puy-de-Dôme
Date d'inscription : 10/03/2005

MessageSujet: Re: réponse aux pb de fuites   Mer 14 Sep - 23:06

Bonjour Nicolas,
Notre fils (3ème de la famille) est atteint de la mdh . il a été opéré à sa naissance d'une forme longue. Il a maintenant 3 ans et demi. Il oscille entre sub-occlusion et selles liquides. Mais ma question concerne les fuites. Bien évidemment, malgré quelques efforts de sa part, il se sent souvent découragé par ces fuites qu'il ne perçoit absolument pas. Je voudrais savoir si effectivement on n'en a pas conscience, ou si on les sent s'écouler. Apparemment, vous n'avez rien pu faire d' "interne" pour les éviter, seule reste la solution des protège-slips alors. ???
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Anne-Sophie
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Localisation : laval
Date d'inscription : 18/11/2005

MessageSujet: Re: réponse aux pb de fuites   Ven 3 Fév - 20:01

bonjour,
je venais juste ajouter que la question des fuites ne se limite pas à une question de longueur. Certes sur une forme totale le transit est très rapide, mais certains enfants atteints par une forme courte peuvent être propres très tard et avoir des fuites longtemps. Les cas sont très variables. dans tous les cas il faut surtout essayer de discuter, de ne pas dramatiser et de rendre au mieux la vie au quotidien.
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Nicolas1973
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Date d'inscription : 31/07/2007

MessageSujet: Re: réponse aux pb de fuites   Mar 31 Juil - 10:43

Bonjour, je poste aujourd'hui avec une nouvelle adresse mail et un pseudo presque identique.

Pour répondre à la question qui m'a été posé il y a quelques temps, je ne ressens absolument pas ces fuites. Donc par rapport à ça, il n'y a pas de contrôles possibles d'où l'utilisations de protèges slips...Ces fuites ne sont pas la plupart du temps des selles mais des "liquides intestinaux".

Il faut aussi dire que mon opération de la MDH s'est passé en 1973-1975.

J'ai subi deux opérations car j'ai fait un rejet du sphincter artificiel que l'on m'avait posé d'où une certaine "spécificité"...
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sylanna
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Date d'inscription : 30/12/2006

MessageSujet: merciiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiii   Mar 31 Juil - 23:33

merci, merci pour votre témoignage ............je suis la maman d'Anna mh courte diagnostique tardif .......vous nous donnez du courage et de l'espoir face à cette maladie ........je voulais juste vous dire merci ca fait chaud au coeur !!!
Merci ..........
Sylanna
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sylanna
Bavard


Nombre de messages : 47
Age : 38
Date d'inscription : 30/12/2006

MessageSujet: encore   Mar 31 Juil - 23:36

je m'excuse mais quand je vois votre photo ........ ça me fait chaud au coeur ......... je me fais bcp de soucis pour l'avenir de ma fille .......
Merci

Sylanna , maman d'anna MH courte opérée il y a 1 mois
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Nicolas1973
Bavard
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Date d'inscription : 31/07/2007

MessageSujet: Re: réponse aux pb de fuites   Mer 1 Aoû - 13:00

Ne t'excuse de rien Laughing

Tant mieux, si cela te donne le moral...

Je vais demander à mes parents d'intervenir sur le site.

Si ils acceptent, cela donnera un point de vue de parents qui ont du recul sur la maladie.

Bon courage à toi et aux autres Very Happy
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sylanna
Bavard


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Date d'inscription : 30/12/2006

MessageSujet: Bonne idée.......   Mer 1 Aoû - 14:51

Oui effectivement si tes parents sont d'accord je pense que c une bonne idée d'avoir leur expérience en tant que parents...
Pour nous c nouveau, le diagnostique est tardif ......des mois de galères avant d'être pris enfin au sérieux Mad et notre puce a bientôt 3 ans , elle a été opéré le 21 juin sur Nice et à son âge c pas évident car elle comprend les choses!!!

A bientôt sylanna
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