et les adultes?

mon conjoint est atteint de la maladie de Hirschsprung et nous ne savons pas trop à quoi nous attendre pour l'avenir.... on lui avait prédit une espérence de vie de 30 ans et il en a aujourd'hui 35....
Tous les sites que j'ai visités ne parlent que d'enfants malade et jamais d'adultes. Qu'en est il? quelles est l'évolution de la maladie en vieillissant? y a t'il des adultes malades qui pourraient mes donner des informations?
nous nous posons egalement la question d'avoir des enfants.... mais là encore les informations sont difficiles à glaner! merci de votre aide....

Bonjour Zoé,

La plupart des adultes qui ont été opérés de la MDH que j'ai pu rencontrer dans l'association se portent bien et n'ont plus à s'occuper de cette maladie.

Pour l'autre partie de la question, c'est plus compliqué. Etant donné que la MDH est soignée depuis 40 ans environ, nous n'avons pas beaucoup de recul sur sa transmission. Dans l'association, la plupart des adultes atteints ont donné naissance à un ou plusieurs enfants atteints de la MDH mais de là à en faire une généralité... Le mieux serait de consulter un généticien car chaque cas est particulier.

Je vais de ce pas contacter quelques familles pour que des personnes concernées puissent s'exprimer sur le sujet.

A bientôt !
Carole

Chère Zoé,
Je suis très surprise par votre message que je viens de lire. Surtout le fait qu'on ait dit à votre mari que son espérance de vie était de 30 ans.
Pour ma part, j'ai 23 ans, j'ai été opérée d'un hirschsprung forme longue et je vais bien depuis ma dernière opération à l'âge de 6 ans 1/2. Bien sûr, j'ai assez souvent mal au ventre, il ya pas beaucoup d'aliments que je ne dois pas manger... Mais je vais très bien et j'ai une vie toute à fait normale.
J'ai été une des premières opérées d'une forme longue à Tours mais on ne m'a heureusement jamais dit que j'avais une espérance de vie limitée, au contraire même!!
En revanche, pour les risques génétiques, je n'ai été vraiment informée que depuis que je connais l'AFMAH (pourtant mes parents sont médecins). Je n'ai pas encore d'enfants mais je vais me marier en juillet prochain et j'espère en avoir. J'ai été consulter un généticien pour en savoir plus, la génétique du Hirschsprung est très compliquée. Les personnes touchées par un Hirschsprung ont bien sûr des chances d'avoir des enfants avec un Hirschsprung mais il faut vraiment voir chaque cas particulier. Pour ma part, ça ne m'a pas du tout enlevé mon envie d'avoir des enfants, la maladie de hirschsprung se soigne aujourd'hui beaucoup plus facilement... et il y a également beaucoup de probalités d'avoir des enfants en bonne santé.
Vanessa

chere Vanessa

mon ami a de graves sequelles des opérations qu'il a subi enfant et il a des adhérences. Il passe en moyenne 2 ou 3 mois par an a l'hopital pour des diarrhées résistantes aux traitements classiques... A cause des adhérences il a aussi parfois des problemes d'occlusion intestinale... De plus, ses hospitalisations sont de plus en plus fréquentes et durent de plus en plus longtemps a chaque fois.
les problemes se cumulent donc et je compends tout a fait qu'il n'ait pas envie que nos futurs enfants aient les memes soucis de santé....

heureusement, les périodes de "bonne santé" existent qd meme mais etant donné l'evolution de ses symptomes digestifs, nous nous inquietons bcp pour l'avenir.

merci bcp en tout cas de nous donner de l'espoir en nous disant que certains adultes vivent bien avec une mdh..

zoé

Zoé
Je répond enfin à votre message de décembre,(je ne me suis pas inscrite plus tôt).
J'ai 41 ans et je suis atteinte par la maladie.Depuis mes opérations dans ma prime-enfance je n'ai plus eu de problèmes intestinaux et je n'ai jamais entendu dire que ma durée de vie pourrait être lié à cette maladie.Les problèmes de votre mari semblent survenir essentiellement des adhérences occasionnées par la chirurgie et non par la maladie en soit.Concernant les adhérences, j'ai effectivement une cicatrice de stomie collée sur mon bassin et qui à bouchée en partie une de mes trompes, j'ai pu néanmoins avoir mes enfants avec l'autre.
Concernant la génétique, je suis pour ma part la seule enfant sur 4 ayant cette maladie, après recherches il s'avère que mes parents ne sont pas porteur, mais je suis de ce fait la première d'une triste chaine car je transmet la maladie.Une de mes filles pourtant a totalement échappé au hirschsprung.Quant aux autres nous avons à présent un peu de recul car elles sont adolescentes et pour l'heure, tout se passe bien.Voila pour la note d'espoir. De mon point de vue c'est possible de vivre avec cette maladie et d'avoir des enfants en connaissance de cause, mais cela n'engage que moi.
Je suis à votre disposition si vous souhaitez me poser des questions.
Chaleureusement
Claire

[quote="alamercery"] Madame, j'ai 28 ans et une ablation totale du gros colon depuis l'age de 3 ans suite à la MDH. et du fait de la cicatrice en echelle qui me couvre le ventre j'avais peur d'avoir des enfants et de savoir qu'une personne de + de 40 ans (donc une cicatrice surement moins belle que la mienne) a put avoir des enfants non malades et présente pour en témoigner. MERCI ca donne espoir

De plus du fait des adhérences dues à mes 3 opérations mes trompes se sont infectées et il ne m'n reste qu'une complétement bouchée...mais il sagit la d'un autr sujet et j'ai vu des spécialistes pour cet autre probleme

je dois dire que contrairement aux témoignages des personnes sur le site , moi je vais 7 à 10 fois aux WC dans 24h. je suis jamais constipé et il faudrait surtout pas que ca m'arrive... au contraire, c'est vrai que ca peu etre génant une rencontre, un diner chez des amis, au boulot.... mais on fint par vivre avec et se dire que ce n'est pas si grave que ca (là je m'adresse aux personnes qui en doutent...)
j'ai toujours la courante et digère comme un canard....

Merci aux personnes qui on crées ce site, c'est le seul que j'ai trouvé.

Bonjour Carole,

Je suis claire Tison, (ex-Alamercery, hé oui, changement dans ma vie !).
J'éspère que tu vas bien ainsi que tes enfants.
J'aimerai à nouveau témoigner de ma maladie de Hirschprung car j'ai aujourd'hui 48 ans et une question commence à me tarauder.
Ou sont les personnes atteinte de la maladie ayant plus de 50 ans si il y en a et comment vont-elles ?
En claire, comment vieillit-on avec cette maladie ?
Je ne puis ici témoigner que de mon cas. Je continue d'aller bien, quelques constipations passagères.
Alors, appel à ceux d'entre vous, atteints, qui seraient plus agés que moi !
A bientôt
Claire

Si vous parlez (ou au moins lisez) anglais, en cherchant partout de l'info pour mon fils, j'ai trouvé ce site où il y a des témoignages d'adultes : http://www.hirschsprungs.info/Index.php
Si vous allez dans "stories"/"stories of adults", Gary est né en 1955 et Gerry est né en 1952.
Gerry explique qu'il est l'un des plus "vieux" car l'opération en était à ses débuts, mais ça donne pas mal d'espoir je trouve.

je m appelle valerie et j ai 36 ns et je suius attein de cette maladie pour la 2eme fois .j ai deja etait operer a l age de12 ans ou on m as couper 1 m d intestins et j ai eu une poche pendants 1 ans .maintenant apres plus de 24 ans je l ais a nouveau mais cette fois ci la partie haute car la 1er fois elle etait basse .actuellement je suis traitement qui marche bien .on a du mal a le trouver .je suis comme meme contenment balonner et c est desagreable pour mon entourage car j ai souvent de fortes douleurs .je suis tres surveiller par mon medecin car il m as bien explique que je suis plus sujet a attrape un cancer du colon .malheureussement auj mes 2 garcons qui sont ages de 12 et 8 ans ont eu aussi cette maladie .j aimerais savoir si c est possible d avoir plus de renseignement sur les aides et associations de cette maladie dans notre region j habite en mayenne mais pres de la bretagne ou renconbtre des familles .vous pourrais ne joindre a cette adresse valle53@live.fr.merci a tous