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 les pbl de fuites

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isa22
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Nombre de messages : 2
Date d'inscription : 17/09/2009

MessageSujet: les pbl de fuites   Jeu 17 Sep - 19:22

Bonjour,

je suis la maman d'un petit garçon qui s'appelle Corentin et qui aura 4ans le 29/11. Corentin est né avec la MDH forme courte 6cm. Il a été opéré à l'age de 2mois et depuis il va bien. Le souci qui commence a etre vraiment génant pr lui, c'est au niveau de la propreté. Il a des fuites très svt, il peut y avoir jusqu'à 5culottes sales par jour et dc ses fesses st très irritéeset celà le freine pr aller au toilette et c'est un cercle vicieux. Et pr notre part en tant que parents ns ne savons plus comment réagire façe à ces fuites: s'il faut s'énerver ou bien ne faire comme si de rien était(ms ce n'est pas facile) ou s'il faut le plaindre. Du coup ns n'avons pas tjrs les bonnes réactions et ns ns sentons beaucoup perdus.
C'est pourquoi ns attendons beaucoup de vos témoignages.

Merci et à très bientôt je l'espère,

Isa22.
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mimi72
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Nombre de messages : 7
Date d'inscription : 27/08/2009

MessageSujet: Re: les pbl de fuites   Sam 19 Sep - 11:16

bonjour isa 22

Je viens de lire votre message et j'aurais tendance à vous dire de ne surtout pas vous énerver sur votre enfant car lui doit très mal vivre cette situation psychologiquement et physiquement , il dois probablement se demander se qui lui arrive et pourquoi il à des fuites .

J'ai connu cette situation étant enfant et je l'ai mal vécu , de part les douleurs physique qui était intense ainsi que des douleurs moral .

La meilleur des choses et d'essayer de lui expliquer qu'il à une faiblesse physique , ensuite il faut l'habituer à aller au toilette des qu'il sent qu'il faut y aller .

Sinon il existe de la pommade qui fait extrêmement bien pour cela pour les érythèmes fessier

Il faut absolument l'aider et lui apprendre à aller plus souvent au toilette quand cela s'avère nécessaire .
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Sue
Bavard


Nombre de messages : 12
Localisation : Quebec
Date d'inscription : 08/11/2008

MessageSujet: Re: les pbl de fuites   Lun 7 Déc - 4:13

Mon émile aussi a des fuites... même qu'on dirait qu'il s'en fou! Il a 3 ans et demi et je dois lui mettre des protèges dessous pour femme dans ses petites culottes ce qui nous empêche de la changer 15 fois par jour. Par contre il n'a pas le problème de l'irritation des fesses.

Mais j'avoue que je suis découragée, et je me demande si on va y arriver. Il ne va pas a la selle par lui même. On a même l'impression qu'il n'en ressent pas le besoin Shocked Il devient avec un ventre énorme et on doit l'obliger a y aller. Si il force... ça sort. Il faudrait qu'il prenne l'habitude d'y aller 3 fois par jour au moins et ça éviterait un peu les fuites!

Mais je suis de la même opinion que mimi72 : faudrait pas qu'il perde confiance en lui à cause de ça. Moi je lui dit souvent qu'il a une maladie qui l'empêche d'être comme les autres pour le moment mais que si il fait des efforts et prends de bonnes habitudes il sera meilleur que les autres et que l'important c'est que je l'aime!

Si quelqu'un sait quoi faire tant mieux... sinon je te dirais : lâche pas il y en aura des meilleures. Et avec lâge ça ira mieux.

Sue xxx
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coralie
Langue pendue


Nombre de messages : 77
Date d'inscription : 24/11/2006

MessageSujet: Re: les pbl de fuites   Lun 7 Déc - 22:38

Sue a écrit:

Mais j'avoue que je suis découragée, et je me demande si on va y arriver. Il ne va pas a la selle par lui même. On a même l'impression qu'il n'en ressent pas le besoin Shocked Il devient avec un ventre énorme et on doit l'obliger a y aller. Si il force... ça sort. Il faudrait qu'il prenne l'habitude d'y aller 3 fois par jour au moins et ça éviterait un peu les fuites!

Oui c'est exactement ça ... il n'en ressent pas le besoin ... C'est pour eux un apprentissage beaucoup plus compliqué et pour nous difficile a comprendre ...

C'est la pediatre qui nous a bien expliquer tout ça et depuis nous avons appris a Lilian a se vider. Au depart on pressait ensemble sur son ventre pour lui montrer comment pousser et maintenant il a bien compris, il doit pousser jusqu'a ce qu'il n'y ait plus rien qui sorte.
Depuis, il a beaucoup de moins de fuite et a l'ecole ca se passe bien (il est en petite section de maternelle) tout le monde est au courrant et la change quand il faut.
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ansoba
Bavard


Nombre de messages : 20
Localisation : savoie
Date d'inscription : 26/02/2010

MessageSujet: Re: les pbl de fuites   Ven 26 Fév - 18:51

Mon fils de 5 ans est suivi par un kiné et un psycho au CHU de Grenoble où il a été opéré à sa naissance. Malgré cela et mm s'il a bcp progressé, il refuse par période de se rendre aux toilettes et j'avoue que je craque et le dispute souvent. Je ne sais pas s'il faut lui faire nettoyer ses slips sales ou non, je n'ai plus trop de solutions pour l'aider à avancer.Auriez-vous des idées?
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Nicolas1973
Bavard
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Nombre de messages : 29
Age : 44
Localisation : 94
Date d'inscription : 31/07/2007

MessageSujet: Re: les pbl de fuites   Lun 1 Mar - 17:11

Bonjour, pour ce qui est de ma présentation, je vous laisserai le soin de chercher sur le forum car cela fait longtemps que je n'ai pas posté.

Pour résumer je suis atteint de la MDH forme longue. Opération pour laquelle j'ai été opéré deux fois entre quelques mois et trois ans si mes souvenir sont exacts.

Je vais essayé de vous faire partager mon expérience suite à divers points que vous soulevez dans vos posts.

Citation :
Il a des fuites très svt, il peut y avoir jusqu'à 5culottes sales par jour et dc ses fesses st très irritéeset celà le freine pr aller au toilette et c'est un cercle vicieux. Et pr notre part en tant que parents ns ne savons plus comment réagire façe à ces fuites: s'il faut s'énerver ou bien ne faire comme si de rien était(ms ce n'est pas facile) ou s'il faut le plaindre. Du coup ns n'avons pas tjrs les bonnes réactions et ns ns sentons beaucoup perdus.
C'est pourquoi ns attendons beaucoup de vos témoignages.

Je pense qu'il est difficile pour un enfant atteint d'une MDH de "savoir" lorsqu'il doit aller aux toilettes. C'est un problème de sensibilité. On ne sent pas que l'on doit y aller donc on n'y va pas. Dans un autre registre, on va aux toilettes, et on y retourne 30 secondes plus tard pour la suite. Avec l'âge on apprend à mieux connaître son corps et la situation se gère mieux et avec plus de maturité.

Par ailleurs, enfant et adolescent on a parfois envie d'être comme les autres. Un enfant peut très bien refuser d'aller aux toilettes, car il veut finir le jeu avec les autres, sortir de la classe comme les autres etc...etc...

Bref, il va falloir être patient avec votre enfant. S'énerver ou le plaindre est l'aveu de votre détresse vis à vis de lui ce qui est terriblement normal. Mais si il y a une chose qu'il doit apprendre c'est d'accepter son rythme. "Je vais aux toilettes lorsque je dois y aller, je suis capable de m'amuser, d'avoir des amis même si Moi, je m'absente parfois 5 fois en trente minutes...

Il faut favoriser chez votre enfant sa capacité à reconnaître ses besoins, cela l'aidera à mieux se gérer et à prendre confiance en lui.



Citation :
Il faudrait qu'il prenne l'habitude d'y aller 3 fois par jour au moins et ça éviterait un peu les fuites!

Je vous souhaite d'y arriver mais ça va être difficile. Personnellement j'en suis incapable (même si je souffre d'une forme de MDH assez lourde). Mais j'avoue que je n'ai jamais tenté l'expérience de m'asseoir trois fois/jour aux toilettes pour conditionner mon corps. Je pense que le développement de sa sensibilité est préférable à une "mise à la norme" du nombre de fois ou il doit aller aux toilettes.

Citation: "je dois lui mettre des protèges dessous pour femme dans ses petites culottes ce qui nous empêche de la changer 15 fois par jour."

Personnellement, je ne peux vivre sans. L'obstacle est surtout psychologique pour celui qui doit les porter, c'est propre à chaque individu.
Mais j'ai vite appris à apprécier le fait de rester propre même en cas de fuites. Par ailleurs, si cela peut vous rassurer sur le long terme ça ne m'a jamis dérangé dans mes relations, notamment amoureuses, donc je cautionne...Ca m'a beaucoup aidé à être mieux dans ma peau.

Citation: "Moi je lui dit souvent qu'il a une maladie qui l'empêche d'être comme les autres pour le moment mais que si il fait des efforts et prends de bonnes habitudes il sera meilleur que les autres et que l'important c'est que je l'aime!"

Meilleur que les autres ??? je lui souhaite. Mais il ne faut pas qu'il s'obsède de trop avec cette envie d'être le meilleur. Néanmoins un enfant atteint d'une MDH doit apprendre à vivre avec les autres. Je pense qu'il est important pour les parents de rapidement détecter les talents de leurs enfants. il aime la musique...offrez lui des cours et un instrument, il aime le sport, en avant, inscrivez le à des cours de sport, le dessin ??? go.

Je suis infiniment reconnaissant envers mes grands-parents de m'avoir mis à coups de pieds dans les f..... dehors avec les autres pour aller jouer alors que je voulais rester regarder la télé. La pratique du sport m'aide beaucoup aujourd'hui et j'ai de nouveaux projets.

Pour moi le maitre mot est la valorisation de l'enfant au travers de ses talents. Quel plaisir lorsque on est malade et que l'on a le bourdon de pouvoir réaliser quelque chose surtout lorsque les potes biens portants vous disent tout le bien qu'ils en pensent.

Voilà, en espérant avoir pu vous aider, je vous souhaite bon courage...
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DELPHINE
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Date d'inscription : 27/09/2008

MessageSujet: Re: les pbl de fuites   Lun 1 Mar - 17:40

ma fille victorya agée de 8 ans a eu une colostomie provisoire en novembre 2009 en decembre 2009 elle a eu un abaissement du rectum et en fevrier 2010 il on enlever la colostomie mais elle est en fuite depuis avant elle ete deja en fuite mais la c pire ke avant les fuite sont plus raprocher et trop liquide jsui obliger de lui remettre des couche EST CE QUE YA DES PERSONNE QUI ON VECU LA MEME CHOSE KE MA FILLE ET KI EN SON SORTI MERCI BOCOUP
AU PLAISIR DE VOUS LIRE TRES BIENTOT
DELFINE SA MAMAN ET VICTORYA
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Nicolas1973
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Localisation : 94
Date d'inscription : 31/07/2007

MessageSujet: Re: les pbl de fuites   Mar 2 Mar - 9:34

Je n'ai pas vécu la même chose que ta fille.

Ce que je peux te dire, c'est qu'elle devrait avec le temps trouver un meilleur contrôle d'elle même.

Je pense qu'il serait bon que tu revois le chirurgien pour faire le point avec lui sur les suites de l'opération.

Si c'est le cas, ne laisse pas ton enfant se morfondre et occupe la, dans les moments ou elle est en paix.

Bon courage.
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mimi
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Localisation : marseille
Date d'inscription : 27/10/2011

MessageSujet: les fuites   Jeu 27 Oct - 21:31

bsr javait le meme probleme avec mon fils qui est agé de 34mois le chirurgien qui le suit m'avait conseillé de lui remettre les couches mais juste quand nous sommes à la maison,au debut j'avoue je n'y croyait vraiment pas et je me disait que cela ne le ferait pas avance dans l'acquisition de la proprete mais plutot recule.Eh bien je me suis vraiment trompe sur ce point mon fils avait enormement de fuites j'avait meme peur au niveau de lecole ,depuis que je lui remet la couche a la maison plus aucune fuite enfin tres tres rare le chirurgien ma dit de ne pas le brusquer et qu'il decidera lui d'aller aux toilettes .Ca marche !!!!!!!!!j'espere que ce message pourra aider quelqu'un qui est dans la meme situation que la ete mon fils salut
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Jelly
Bavard


Nombre de messages : 16
Date d'inscription : 01/01/2008

MessageSujet: Re: les pbl de fuites   Sam 19 Mai - 18:26

Bonjour,

Mon fils Flo a la forme courte de la MDH, il a été opéré, et après plusiers complication, dont une occlusion sur bride, s'en sort plutôt bien.

Il va à la selle en moyenne 3 fois par jour. Le problème c'est qu'il a toujours eu des fuites plus ou moins importantes. On essaye de les gerer en lui mettant des protèges slips et les maîtresses sont assez compréhensives... Je dis "assez" parce que Florian ne dit pas quand il a du caca dans le slip. C'est toujours à nous ou aux maîtresses de le pousser à aller sur le pot et souvent de découvrir le slip rempli! On ne comprend pas pourquoi cela ne le gène pas! Il n'a pas l'air gêné dans ses activités ni l'air d'avoir honte, donc c'est pas ça qui l'empêche de le signaler. Cela ne le dérange pas tout simplement et il est incapable de nous dire pourquoi...

Je me demande parfois si ça vaut le coup de consulter un pédopsychiatre... Est-ce que vous en connaissez des bons dans la région rhone-alpes (Lyon/Bourg en Bresse)? Connaissez-vous des soucis pareils?
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Isabelle53
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Nombre de messages : 7
Localisation : mayenne
Date d'inscription : 01/06/2012

MessageSujet: réponse aux fuites   Ven 1 Juin - 13:12

Bonjour,

mon fils a maintenant 6 ans 1/2, il a été opéré 10 fois dont 2 colostomies. Pour les fuites en journée, nous mettons dans sa culotte un "papier" qui sert normalement au couche lavable et cela permet de ne pas salir sa culotte et d'éviter les couches. Comme cela est conçu pour les touts petits, il n'a plus de problème d'irritation, cela reste discret, il commence à ce changer tout seul car le "papier" va directement dans les toilettes. En plus, nous lui donnons 2 fois par jour de l'Immodium qui ralentit efficacement ses selles.
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suissemis
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Nombre de messages : 3
Date d'inscription : 12/06/2012

MessageSujet: Re: les pbl de fuites   Mar 12 Juin - 15:21

bonjour
mon fils a 7 ans.. on lui a mis un montre qui sonne 7 fois par jour, comme ca il va a la toilette pour se changer des serviettes qu^'il porte dans sa culotte, si il porte pas son montre il va jamais a la toilette sans qu'on lui dis... J'aimerait tellement qu'une fois il va de lui meme..
Jai une petite fille de 1 ans, et il arrive a sentir qu'elle a fait caca - il dis meme Maman il faut que tu la change, mais jamais est-ce qu'il fait ca sur lui meme?...
Il a au moins 2 - 4 fois par jour des culottes sales.. et les maitresses sont frustré car elles comprennent pas son maladie, et lui aide pas.. jusqu'au point ou elles ont dis qu'il va a la toilette pour rater l'école... comment les faire comprendre?????
merci
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