Forum familles Hirschsprung
Vous souhaitez réagir à ce message ? Créez un compte en quelques clics ou connectez-vous pour continuer.
Forum familles Hirschsprung

échanges entre familles hirschsprung
 
AccueilAccueil  RechercherRechercher  Dernières imagesDernières images  S'enregistrerS'enregistrer  Connexion  
Le Deal du moment : -24%
PC Portable Gaming 15.6″ Medion Erazer Deputy ...
Voir le deal
759.99 €

 

 suites après opérations?

Aller en bas 
4 participants
AuteurMessage
Elfi
Nouveau



Nombre de messages : 9
Date d'inscription : 13/04/2009

suites après opérations? Empty
MessageSujet: suites après opérations?   suites après opérations? EmptyVen 8 Mai - 22:59

Bonsoir,
notre petite fille a été opéré il y a 10 jours. Les premiers jours après l'opération se sont plutôt bien passés mais depuis mardi ca va pas fort.
Elle est à nouveau très ballonée et hurle à chaque fois qu'elle veut faire ses selles.
J'ai demandé l'avis du chirurgien et ma pédiatre l'a vu mais ils me disent que c'est normal et qu'il faut du temps pour que tout "fonctionne". Ils m'ont prescrit des suppo à la glycérine mais après 10 essais catastrophiques (elle les ressort aussitôt et hurle à plus finir) j'ai abandonné.
Elle n'a pas de fièvre, mange bien, son petit ventre est souple et ses selles sont jaunes et pas malodorantes.
Par contre, elle fait très peu de selles et c'est liquide et transparent-jaune comme de l'eau accompagné d'énormes pleurs à chaque fois et il faut énormément l'aider à pousser... Puis environ une fois par jour, elle fait une grande quantité d'un coup mais c'est toujours super liquide.
Depuis hier, je trouve qu'elle dort vraiment beaucoup. Et depuis cette aprés-midi, elle recommence à régurgiter malgré son traitement.
Est-ce normale que ce soit toujours si liquide et que nous devons l'aider à faire ses selles?
Revenir en haut Aller en bas
nénère
Nouveau



Nombre de messages : 4
Age : 85
Localisation : 06130 Grasse
Date d'inscription : 31/01/2009

suites après opérations? Empty
MessageSujet: suites après opération   suites après opérations? EmptyVen 8 Mai - 23:19

Elfi, ma petite fille est retournée à l'hôpital en urgence pour cette question de ballonnement et même si tout n'est pas résolu il a fallu lui mettre la sonde pour éliminer ces gaz. C'est le chirurgien qui l'a fait.
Même s'il ne faut pas écouter tous les sons de cloche je pense qu'il serait préférable de revoir le chirurgien rapidement.
Ma belle-fille doit la sonder 3 fois/jour jusqu'à lundi et reprendre l'alaitement maternel à 100 %. Le pédiatre avait accordé un biberon de lait transit le soir et je crois que ça ne lui a pas trop réussi.

Bonne soirée quand même !
Revenir en haut Aller en bas
Elfi
Nouveau



Nombre de messages : 9
Date d'inscription : 13/04/2009

suites après opérations? Empty
MessageSujet: suites après opération   suites après opérations? EmptyVen 8 Mai - 23:44

Ma puce est allaitée au sein uniquement et ce depuis sa naissance.
Je lui donne juste 2ml de gumilk à la seringue au début de chaque tétée pour ses reflux.
A la vue de son petit ventre à nouveau tout gonflé, j'ai appelé la chirurgienne qui m'a dit qu'il était trop tôt pour refaire un nursing et de revenir la voir...
Après discussion toujours avec la chirurgienne, j'ai finalement emmené Elfi chez la pédiatre (celle qui a découvert sa maladie et donc connait bien son ventre) à l'hopital prés de chez moi et elle a appelé le professeur qui a opéré ma fille pour faire un point.
Ils m'ont dit de bien continuer le gumilk et de lui mettre des suppos à la glycérine (ce qui fut impossible jusqu'à présent).
Ca c'était mercredi. Et je dois retourner lundi voir ma pédiatre pour refaire un point.
Elfi a été opéré à Lyon et on habite à 2 heures de routes, c'est pour cela que je vais chez ma pédiatre avant à chaque et qu'ils décident quoi faire par téléphone.
Mais je sais pas si je vais tenir le coup jusqu'à lundi (j'ai de plus en plus de mal à supporter mon impuissance devant les souffrances de mon bébé).
Revenir en haut Aller en bas
Carole
Rang: Administrateur



Nombre de messages : 217
Localisation : France (77)
Date d'inscription : 02/12/2004

suites après opérations? Empty
MessageSujet: Re: suites après opérations?   suites après opérations? EmptyDim 10 Mai - 1:09

Bonsoir Célia et Jean-Marc,

Comment s'est passée la journée ? est-ce que votre bébé souffre toujours ? Surtout, même si c'est loin..., n'hésitez pas à aller aux urgences avant lundi si vous êtes inquiets. C'est important de se faire confiance et d'écouter son ressenti de parent.

Juste pour illustrer, voici ce qui s'est passé pour nous :
Après son opération, mon fils n'était pas en grande forme, un jour il s'est mis à vomir en jets très impressionnants et j'ai immédiatement appelé son chirurgien. Au téléphone, il m'a dit de ne pas m'inquiéter pour une banale "gastro" et de poursuivre son traitement. Mais après quelques heures, comme la situation ne s'arrangeait pas, nous sommes allés aux urgences. Un autre chirurgien a examiné mon fils et diagnostiqué une "subocclusion", nécessitant une hospitalisation de 5 jours. Pendant son séjour, un troisième chirurgien a évoqué plutôt une "entérocolite" mais aucun germe n'a été retrouvé dans ses selles... Bref, après ce séjour et le repos gastrique, mon fils était en bien meilleure forme et nous beaucoup moins inquiets.

Tenez-nous au courant pour Elfi !

A bientôt.
Carole
Revenir en haut Aller en bas
http://www.hirschsprung.asso.fr
Elfi
Nouveau



Nombre de messages : 9
Date d'inscription : 13/04/2009

suites après opérations? Empty
MessageSujet: suites après opérations?   suites après opérations? EmptyLun 11 Mai - 20:43

Bonjour,

Merci de vos soutiens.
Elfi va mieux aujourd'hui, après un week-end bien difficile.
Finalement, on l'a emmené chez la pédiatre dimanche matin après une nuit horrible... Après examen de son petit ventre et un bon échange avec la pédiatre, on pense que c'est juste un souci de consistance des selles qui provoque ses crises de pleurs. Ses selles étant beaucoup trop liquides, elle n'arrive pas à les "pousser". Et comme elle s'énerve et pleure beaucoup, elle avalerait beaucoup d'air ce qui provoque des gazs et accentue ses problèmes.
Il faut donc qu'on arrive à donner plus de consistance à ses selles sans la constiper. Du coup, on a augmente un petit peu le gumilk. On pense aussi qu'elle tolère mal certains aliments, donc je supprime le jus d'orange et le lait de vache (et produits en contenant) pour voir...
On a également remplacer l'efferalgan par de l'arnica dillué dans un peu d'eau (vu qu'elle tolère déjà pas le motilium et le gaviscon, on s'est dit que peut-être...) au risque de se faire mal voir...
En tout cas, ce soir ses selles sont enfin à nouveau jaune or et semble moins liquides et surtout elle a l'air mieux!! Smile On verra demain la suite...
Revenir en haut Aller en bas
Elfi
Nouveau



Nombre de messages : 9
Date d'inscription : 13/04/2009

suites après opérations? Empty
MessageSujet: Re: suites après opérations?   suites après opérations? EmptyJeu 28 Mai - 15:42

Bonjour,

Voici quelques nouvelles de notre petite puce...
Finalement après quelques hauts et beaucoup de bas, on retrouve enfin notre puce souriante, joueuse et en pleine forme depuis ce week-end!

Apparemment Elfi est intolérante au lait de vache! Du coup depuis que je (eh oui, elle est toujours au lait maternel donc c'est moi qui suis au régime) prends plus aucun produits contenant du lait, protéines, beurre de vache bébé va beaucoup mieux.
Le Gumilk posait problème aussi car ça lui donnait la diarrhée alors qu'elle a déjà des selles très très liquides à cause de la maladie. Par contre, elle régurgite beaucoup depuis qu'on lui donne plus de Gumilk et pour l'instant, on n'a pas trouver de produit de remplacement pour régler ce soucis.

Et pour le coté "selles liquides=catastrophe", (à chaques selles, ça débordait de partout et on devait la changer de la tête aux pieds, et les draps...) on a définitivement abandonné les couches jetables! Depuis que Melle est uniquement en couches lavables, on a eu quasiment aucune fuite!! Et on n'a pas de soucis de fesses brulées. Si toutefois c'est le cas, cicafalte + fesses à l'air ou langes en coton (celles de quand j'étais bébé Very Happy ) et tout rentre dans l'ordre...

Voili, voilou,
Célia.
Revenir en haut Aller en bas
cindy
Nouveau



Nombre de messages : 4
Age : 32
Localisation : strasbourg
Date d'inscription : 25/07/2009

suites après opérations? Empty
MessageSujet: Re: suites après opérations?   suites après opérations? EmptySam 25 Juil - 0:41

Bonjours,
Voilà je vien donner mon expérience face a la suite de la maladie d'hirschsprung!
J'avais 5 ans quand on ma diagnostiquer la maladie mais c'est vrai cas l'èpoque la maladie n'était pas du tout connu et surtout pas chez une fille Laughing maintenant je vais avoir 18 ans juste pour que vous puissez voir le chemin passé depuis.
A l'âge de 5 ans pendant un diner de famille je vais au toilettes pour faire des selles mais rien ne vient, juste du sang qui couler..., je hurler, ma mére vient au toilette et au début elle croiet que j'avais mes régles (précose) mais sa n'arreté pas de couler alors ma mére par au urgence avec moi sous les bras... Diagnostique maladie d'hirschsprung.
J'était a l'hôpital pendant 3-4 mois je croi (a ceux que ma mére ma dit)

L'opération c'est très bien passé ...

Une fois rentrer chez moi les début était difficile et je n'oser plus allé au toilettes ^^

Après quelques semaines je vais de nouveau au toilette et pam de nouveau du sang qui couler ma mére devenait folle^^
Retour au urgence le médecin dit a ma mére que c'était juste les aggrafes qui tombé un truc de fou il aurait pu le dire nn??

Maintenant a ce jour tout va bien pour moi malgré quelque douleurs au niveaux des cicatrices, quelques gargouillement désagréable et genent en tout cas pour moi.
Mais sa m'arrive encore d'avoir du mal au toilettes (pour les selles)


Aujourd'hui j'ai fait une échographie parce que mon médecin traitant penser que j'avais une ernie heureusement ce n'est pas sa !! ouffff Parce que j'avais des douleurs a la cicatrices


Kelque nouvelle depuis la derniére fois
Pas très bonne pour moi : Après avoir revu mon médecin traitant, il ma conseillé de voir le médecin qui m'avait opérer ya quelque années (Dr Becmeur a Hautepierre) Mercredi dernier j'avais rendez-vous il était content de me revoir après toute c'est années comme il ma dit, voilà il m'a dit que je devait de nouveau me faire opérer il va me refaire quelque l'avement et il va m'agrandir aussi l'endroit ou les selles se stocke, et il va me faire resortire la cicatrices parce que depuis l'age de 5 ans j'ai pris du poids (même un peu de trop^^)
Certe ce n'est qu'une opération de quelque heures mais il faut faire une préparation de 24h et je vais avoir au moins une semaine d'arrêt maladie, certe ma patronne et gentil mais j'espère ne pas avoir de compliquation (je croise les doigts)

Merci de lire mes méssage
Bonne soirée
Revenir en haut Aller en bas
Contenu sponsorisé





suites après opérations? Empty
MessageSujet: Re: suites après opérations?   suites après opérations? Empty

Revenir en haut Aller en bas
 
suites après opérations?
Revenir en haut 
Page 1 sur 1
 Sujets similaires
-

Permission de ce forum:Vous ne pouvez pas répondre aux sujets dans ce forum
Forum familles Hirschsprung :: Accueil :: Questions diverses-
Sauter vers:  
Ne ratez plus aucun deal !
Abonnez-vous pour recevoir par notification une sélection des meilleurs deals chaque jour.
IgnorerAutoriser