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 Présomption de Hirschprung... Olivia 18 mois

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majellan
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Nombre de messages : 1
Localisation : Alpes-maritimes
Date d'inscription : 17/06/2005

MessageSujet: Présomption de Hirschprung... Olivia 18 mois   Ven 17 Juin - 17:25

Bonjour, nous sommes un peu perdus en la matière, depuis sa naissance , Olivia 18 mois a des problèmes de transit (constipation) sans qu'aucun pédiatre ne s'en inquiète vraiment. Lorsqu'elle a commencé à saigner à force de forcer nous sommes allés voir un gastro entérologue qui nous à orienté sur un chirugien dans un hopital pour enfant.

Celà fait 2 mois à peu près et depuis la petite a subi , un lavement barité qui n'a rien donné , 2 biopsies au niveau du rectum et enfin un examen plus poussé des intestins toujours par biopsie jusqu'à l'estomac. Il y a présomption de Hirschprung... Et en attendant de savoir quoi faire il faut l'hospitaliser 1 fois par semaine pour lui vider les intestins... Celà nous parait très barbare et la petite souffre beaucoup.

Etes vous passé par là tout ceci est-il normal ? Que va-t-il se passer pour elle ? Merci.
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VALERIE 60
Bavard


Nombre de messages : 21
Age : 53
Localisation : oise 60260
Date d'inscription : 18/06/2005

MessageSujet: Re: Présomption de Hirschprung... Olivia 18 mois   Mer 22 Juin - 13:19

Bonjour Majellan, bonjour à Olivia,

Je vois que nous sommes dans la même région, mes filles (11 mois) sont suivies à Lenval Nice depuis leur naissance. J'ai fait moi même le diagnostic de MDH,au bout du 3em jour le méconium n'étant toujours pas effectué, elles étaient en occlusion. J'étais déjà passée par là 10 ans auparavant. Il s'agit d'un Hirschsp. total.

Après les lavements elles avaient pourtant des selles redevenues normales, j'ai cru un instant au miracle. Mais la biospsie effectuée quelques jours après, ne nous a rien dit de bon. Aujourd'hui elles ont une Iléostomie (poche artificielle, si vous n'ètes pas encore dans la technique médicale). La remise en continuité est prévue fin sept (ablation totale du gros côlon et abaissement de l'ileon à l'anus) elles auront 14 mois.

Je vous souhaite du courage, si votre petite fille a tenu jusque là, c'est peut-etre qu'elle n'est pas atteinte sur la totalité du gros colon? mais sachez aussi qu'il existe plein de maladies qui peuvent provoquer les mêmes symptomes et qu'il ne faut pas pour autant passer par les mêmes interventions. Seule une biopsie vous donnera un résultat fiable. Tenez nous au courant.

Amitiés, Valérie.

_________________
valerie.G
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Carole
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MessageSujet: Re: Présomption de Hirschprung... Olivia 18 mois   Lun 11 Juil - 16:23

Bonjour Majellan,

Le parcours de votre petite Olivia n'est pas "classique" mais il n'est pas unique non plus... Ce n'est pas toujours facile de diagnostiquer une maladie de Hirschsprung, beaucoup de parents peuvent vous le dire !

Bon courage pour ces jours d'attente et tenez-nous au courant du diagnostic !

Carole
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elonga (SMW)
Bavard
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Localisation : Doubs - 25
Date d'inscription : 02/08/2005

MessageSujet: Re: Présomption de Hirschprung... Olivia 18 mois   Mer 3 Aoû - 13:05

Bonjour,

Je viens de lire votre message et aimerai avoir des nouvelles d'Olivia.
Je suis un peu surprise que le chrirugien n'ai pas pu confirmer ou informer la mdh rapidemment. Dans notre cas et celui de 2 enfants que je connais, la détection a été très rapide grâce à la biopsie.

Notre petit garçon qui s'est fait opéré de mdh à 1,5 mois de vie le 6 juillet : forme courte (ablation de 30 cm du colon) et il va bien aujourd'hui. Il n'a pas eu de colostomie. Il n'aura aucun régime particulier à suivre. Nous avons une autre fille qui a auj 21 mois, elle n'a pas la maladie mais votre témoignage m'inquiète car je réalise qu'il est possible de detecter la mdh tardivement. Quand vous dite qu'elle est constipée, qu'elle était la fréquence de ces selles ?

Merci d'avance pour cette réponse.
____________________________________________________________

majellan a écrit:
Bonjour, nous sommes un peu perdus en la matière, depuis sa naissance , Olivia 18 mois a des problèmes de transit (constipation) sans qu'aucun pédiatre ne s'en inquiète vraiment. Lorsqu'elle a commencé à saigner à force de forcer nous sommes allés voir un gastro entérologue qui nous à orienté sur un chirugien dans un hopital pour enfant.

Celà fait 2 mois à peu près et depuis la petite a subi , un lavement barité qui n'a rien donné , 2 biopsies au niveau du rectum et enfin un examen plus poussé des intestins toujours par biopsie jusqu'à l'estomac. Il y a présomption de Hirschprung... Et en attendant de savoir quoi faire il faut l'hospitaliser 1 fois par semaine pour lui vider les intestins... Celà nous parait très barbare et la petite souffre beaucoup.

Etes vous passé par là tout ceci est-il normal ? Que va-t-il se passer pour elle ? Merci.
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ANGE
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Date d'inscription : 16/11/2006

MessageSujet: Re: Présomption de Hirschprung... Olivia 18 mois   Dim 19 Nov - 1:14

bonsoir
ma petite puce de cinq ans est aujourd'hui hospitalisée depuis un mois, elle a toujours eu un gros ventre, constipation chronique severe, un vrai parcourt du combattant pour que son cas soit pris au serieux;
Manon n'évacue pas ses selles, elle subit des lavement eau vaseline normacol tous les jours pour vider son intestin pour effectuer differents examens, absence de selles dans le rectum si elle ne sont pas liquifiée par le lavement, et meme liquide le l'anus est hypertonique et ne souvre pas spécialement, ca coule d'un coup sans qu'elle s'en appercoive...
Nous sommes dans l'attente des examens, entre autre mdh et j'ai tres peur
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Carole
Rang: Administrateur


Nombre de messages : 217
Localisation : France (77)
Date d'inscription : 02/12/2004

MessageSujet: courage !   Lun 20 Nov - 15:38

Bonjour Ange,

Au bout de 5 ans, on comprend bien votre inquiétude... Mais si le diagnostic de Maladie de Hirschsprung est établi, l'opération peut guérir votre fille, c'est le plus important !
Bon courage pour tous les examens et l'attente des résultats.
Tenez-nous au courant.
A bientôt
Carole
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ANGE
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Date d'inscription : 16/11/2006

MessageSujet: Re: Présomption de Hirschprung... Olivia 18 mois   Ven 24 Nov - 2:05

Bonsoir carole
merci beaucoup pour ton soutien, ca fait du bien quelque part de ce confier, car c'est tres dur, mais je tiens bon, ma petite puce est tres courageuse.
Bien entendu, je te mettrai au nouvelles
a bientot
ange
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ANGE
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MessageSujet: Re: Présomption de Hirschprung... Olivia 18 mois   Jeu 4 Jan - 1:11

bonsoir
ca fait maintenant deux moi et une semaine que ma fille est hospitalisée, les medecins nous ont avoues que cela dur, mais qu'ils pensaient que ca evoluerait plus vite, ils ne sont toujours pas arrives a dissoudre un fecalome qui est dans son intestin depuis sa naissance, donc nous sommes encore aujourd'hui dans l'attente de l'examen, il evoque mdh haute, mais quelle galere!!!
bonne et heureuse annee a tous
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MessageSujet: Re: Présomption de Hirschprung... Olivia 18 mois   

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