Forum familles Hirschsprung

échanges entre familles hirschsprung
 
AccueilAccueil  FAQFAQ  RechercherRechercher  S'enregistrerS'enregistrer  MembresMembres  GroupesGroupes  Connexion  

Partagez | 
 

 Jamais bien drôle

Voir le sujet précédent Voir le sujet suivant Aller en bas 
AuteurMessage
Elfi
Nouveau


Nombre de messages : 9
Date d'inscription : 13/04/2009

MessageSujet: Jamais bien drôle   Mer 15 Avr - 1:00

Bonsoir,

Notre histoire.
Elfi est née le 12 mars de cette année. Au début ballonée, on nous dit que cela passera mais déjà à la maternité on faisait les petits massages qui soulagent les "colliques" si fréquente chez les nouveaux-nés. Le temps passe, on sort avecson ventre gonflé...
Une semaine passe et on se dit qu'elle doit avoir mal, puis elle pleure pas que pour manger nous semble-t-il alors direction le médecin. Réponse "Non non mais là c'est pas bien grave. Passez le week-end et si c'est toujours là revenez me voir lundi". Puis le temps passe, on commence à se faire à l'idée que les colliques, c'est plus qu'on ne le pensait et puis finalement, elle ne pleure pas si souvent que ça...
2 semaines plus tard et 3 nuits à ne pas dormir, on ne veut pas refaire une 4e nuit sans dodo. Feu chez le pharmacien, un coup de microlax et tient, bébé se vide sur belle maman (présente au bon moment, ouf parce que 3 semaines d'un coup quand même...). La nuit bébé dort, comme un bébé.
On a bien compris que microlax était pas si micro que ça (et fichtrement efficace) alors pour ne pas en abuser le dimanche soir passage par les urgences. Là c'est magnifique/folklorique. On passe par une infirmière "vous savez monsieur, si votre fille était vraiment bouché elle les vomirait" ou un médecin "c'est votre première enfant ? faut pas vous inquiéter...". On arrive quand même à passer les urgences pour que bébé et maman passe une nuit au service de pédiatrie, merci le pédiatre de garde qui a été joint par téléphone. La nuit se passe mal et tout le monde dans le service est d'accord, elle a quelque chose et son ventre est bigrement gonflé... Serions-nous enfin écouté !?
Petit hopital de "campagne" qui trouveras mais n'est pas sûr, alors direction Lyon pour une confirmation (nb. après un séjour des plus déasagréables où le personnel est poussé au max par une direction qui ne donne pas les moyens de travailler).
Et maintenant ? Opération le 28 avril...
Et demain ? C'est l'inconnu x, les médecins disent que tout ira bien mais on lit ici et là (surtout ici) et on comprend bien que les suites de cette maladie ne seront pas sans difficultés. On a le sourire, bébé est magique mais la nouvelle est lourde... Quand l'on se prépare à recevoir bébé, on ne prévoit pas l'imprévus, surtout de cette taille. Va nous falloir un temps d'adaptation et
d'acceptation.

Derrière ce pseudo (le prénom de notre bébé) se cache Célia et JeanMarc. Ce soir c'est papa qui écrit, demain ce sera (peut-être) maman Célia...

Merci pour ce site, ce forum et toutes les contributions.
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
cc47
Langue pendue
avatar

Nombre de messages : 107
Localisation : Le Passage, lot et garonne
Date d'inscription : 05/03/2005

MessageSujet: Re: Jamais bien drôle   Mar 21 Avr - 1:13

bon courage à vous!!

_________________
Florence et Antoine, parents de Céleste (forme courte), née en sept 2003, d'Amélie née en octobre 2007 et Raphaëlle née en mars 2010.
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur http://www.dyspraxie.info/index.htm
flabelline
Bavard


Nombre de messages : 30
Date d'inscription : 29/10/2007

MessageSujet: Re: Jamais bien drôle   Ven 8 Mai - 22:18

beaucoup de courage à vous

et pour vous donner de l'espoir, tous les cas n'ont pas de difficultés par la suite. Ma fille a depuis son opération (à 1,5 mois, sans passage par le stade "poche") une vie parfaitement normale, des selles regulieres , une croissance parfaite, elle mange de tout...donc gardez espoir ! je vous souhaite beaucoup de courage

notre histoire complète est sur le forum, mais si vous avez des questions n'hésitez pas à me contacter
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
Elfi
Nouveau


Nombre de messages : 9
Date d'inscription : 13/04/2009

MessageSujet: Jamais bien drôle   Lun 11 Mai - 21:21

Bonsoir!
Merci pour vos messages!!!
Elfi a donc été opéré le 28 avril et l'opération s'est bien passée.
Aujourd'hui, la vie quotidienne n'est pas encore très simple mais ça va doucement mieux.
On apprends à vivre tous les trois avec la maladie...
Heureusement, les sourires de notre petite puce et les témoignages, soutiens de personnes étant dans la même situation aide beaucoup à rester positifs!
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
soph01
Bavard


Nombre de messages : 27
Age : 38
Localisation : 78 chemin des moines 01120 Jailleux
Date d'inscription : 29/03/2007

MessageSujet: Re: Jamais bien drôle   Sam 23 Mai - 21:43

Bonsoir,
mon fils Robin a été opéré il y a 1 an maintenant (le 20 mai) à LYon par le Professeur Mure. Est ce lui aussi qui a opéré votre fils.
C'est lui aussi qui avit opéré notre ainé d'une forme courte (qui est totalement propre la journée et va très bien)
En tout cas si c'est lui c'est un vrai pro et vous pouvez lui faire confiance.
Robin lui a la forme longue de la maldie donc les suites opératoires sont plutôt compliquées mais au niveau chirurgical tout va bien.
Bon courage
Sophie, maman de Robin et Lucas (Forme courte)
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
Elfi
Nouveau


Nombre de messages : 9
Date d'inscription : 13/04/2009

MessageSujet: Re: Jamais bien drôle   Jeu 28 Mai - 14:57

Bonjour Sophie,

Elfi (c'est une petite fille tongue ) a été opéré par la chirurgienne Dr PANAIT et le professeur MURE.
Nous sommes suivis par la chirurgienne, elle est vraiment très bien et nous avons entièrement confiance en elle.
Nous avons rencontré rapidement le professeur MURE une fois (lors de notre premier séjour à l'hôpital où on a diagnostiqué la maladie) dans de mauvaises circonstances malheureusement et pour un sujet sans rapport avec sa maladie... mais nous avons entendu que du bien à plusieurs reprises sur lui donc avons également grande confiance en lui.
Merci en tout cas pour ton message, ça fait toujours du bien t'entendre du bon!

Célia, Jean-Marc et Elfi.

soph01 a écrit:
Bonsoir,
mon fils Robin a été opéré il y a 1 an maintenant (le 20 mai) à LYon par le Professeur Mure. Est ce lui aussi qui a opéré votre fils.
C'est lui aussi qui avit opéré notre ainé d'une forme courte (qui est totalement propre la journée et va très bien)
En tout cas si c'est lui c'est un vrai pro et vous pouvez lui faire confiance.
Robin lui a la forme longue de la maldie donc les suites opératoires sont plutôt compliquées mais au niveau chirurgical tout va bien.
Bon courage
Sophie, maman de Robin et Lucas (Forme courte)
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
baco20
Nouveau


Nombre de messages : 1
Date d'inscription : 28/05/2009

MessageSujet: jamais bien drole   Jeu 28 Mai - 21:21

Bonjour Elfi,
Comment vas tu puces depuis l'opération ?
Voila ton histoire m'a touché parce que je suis passée par la avec mon petit bonhomme il y a 5 ans et demi. Et c'est vrai que parfois il faut se "battre" avec le personnel soignant pour etre écouté !!!
J'ai accouché dans la nuit du vendredi au samedi (a minuit et demi) le lendemain bebe a dormi toute la journée refusant de s'alimenter (que ce soit au sein ou au bib) la nuit il n'a pas arreté de pleurer. Le dimanche de nouveau dodo toute la journée et des qu'il "mangeait" il vomissait (on faisait passer ça pour des régurgitations !!!) la nuit du dimanche 4h du mat Colin n'arretait pas de pleurer j'ai appelé l'infirmiere et ai exigé de voir un pédiatre tout de suite car les pleurs de mon bébé n'etaient pas normaux c'etait des pleurs de douleurs !!! Un pédiatre est venu et mon bébé avait un ventre énorme ... Il m'a donc enlevé mon bébé pour l'amener en néonat !!! J'étais sans dessus dessous en plus on n'a pas pu le voir de suite car ils devaient le préparer et le brancher a toutes les machines ... Enfin bon apres plusieurs examens dont une biopsie sous anesthésie générale et un discour du pédiatre tres négatif quant a la viabilité de bébé ... On a découvert qu'il s'agissait de hirschsprung !!! Il a donc été opéré a 10 jours et on lui a enlevé la derniere partie de l'intestin celle qui resorbe l'eau. Il est sorti de l'hopital de le jour de son 1 mois. Pendant un an on a du lui enfoncer dans l'anus une tige en métal de diametre de plus en plus gros au fil des mois pour élargir la cicatrice. Il a eu des selles assez liquides pendant 4 ans et on doit encore maintenant faire attention a sa nourriture (pas trop d'aliments qui peuvent provoquer la diarrhée) et il a été propres pour les selles à 4 ans pour pipi à 3ans. L'apprentissage de la propreté a été difficile mais on y est arrivé !!! Et il sait qu'il doit faire attention a ce qu'il mange ...
J'ai eu une petite fille qui a eu un an le 28 avril et elle n'est pas malade.
J'attends bébé trois en espérant qu'il ne le sera pas non plus
Combien de cm a-t-on enlevé a ta puce ???
Si tu as d'autres questions n'hésite pas ...
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
Contenu sponsorisé




MessageSujet: Re: Jamais bien drôle   

Revenir en haut Aller en bas
 
Jamais bien drôle
Voir le sujet précédent Voir le sujet suivant Revenir en haut 
Page 1 sur 1
 Sujets similaires
-
» Quiz 18
» N'y arrive plus...
» help
» bebe de 15 mois n ayant jamais bien dormie
» ma fille de 3 ans ne dort jamais seule

Permission de ce forum:Vous ne pouvez pas répondre aux sujets dans ce forum
Forum familles Hirschsprung :: Accueil :: Vous venez d'apprendre la maladie de votre enfant...-
Sauter vers: