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 Témoignage de la mdh l'histoire de mon fils

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christine & timëo
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christine & timëo


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Date d'inscription : 18/01/2009

Témoignage de la mdh l'histoire de mon fils Empty
MessageSujet: Témoignage de la mdh l'histoire de mon fils   Témoignage de la mdh l'histoire de mon fils EmptyLun 19 Jan - 21:11

[i] bonjour à tous!

Je tiens à vous faire part de l'histoire de notre fils Timëo âgé aujourd'hui de 3mois et 1 semaine atteint de la forme courte de la mdh.

LE DEBUT:

Tout à commencé à sa naissance le 11 oct 2008, il n'avait tjs pas évacué le méconium au bout de 24h de vie,son ventre était gonflé,craché des glaires et ne ressentait pas de sensation de faim.
Ayant accouchée dans une clinique, à la maison de la naissance de Jules-Verne à Nantes, mon fils a été transféré d'urgence le 13 oct 2008 à son 2éme jour de vie au CHU de Nantes en néonatalogie, pour y effectuer des examens.

EXAMENS, OPERATION, ET SEJOUR A L'HÔPITAL:

Dans l'après-midi ils lui on fait 2 lavements qui n'ont rien donnés, le lendemain ils lui ont fait une biopsie et injecté un liquide opaque grâce auquel il peuvent voir à l'aide d'une radio comment se passe son transit, et à partir de ce moment ils ont pu diagnostiquer la mdh.
Le 14 oct 2008, Timëo se fait opérer par le chirurgien Dr.PODEVIN Guillaume, pour lui faire une colostomie de 30mm, sur laquelle est juxtaposée une poche où il peut faire ses selles, et qu'il portera jusqu'à ses 3mois avant de se faire réopérer pour lui retirer la partie non active et lui raccorder les parties saines .
Suite à l'opée Timëo est resté 3jours en réa pour faute de place en chirurgie infantile et était alimenté par perfusion.
Son opée s'est très bien passée mais c'est toujours très impressionnant de voir son tout petit bout si petit et fragile avec tout les capteurs et machines qui l'entourent, ça nous fait prendre conscience de pas mal de choses,ainsi qu'une grande prise de maturité surtout quant on est de jeunes parents qui commençons nous aussi notre vie d'adultes.
Timëo ne mangeant pas j'ai dut tirer le lait toutes les 2heures et allais le déposer au lactarium du CHU pour d'éventuels enfants qui en auraient besoins car il fallait que j'attende environ 3-4 jours après son opée pour pouvoir lui donner le sein, il fallait que les chirurgiens voient comment son transit intestinal fonctionnait et si il faisait ses selles.
Lors de son transfère le 17 oct 2008 en chirurgie infantile ce fut un soulagement pour nous, car nous n'étions plus dans un endroit tout aseptisé où nous devions porter des blouses et se désinfecter les mains toutes les 2 secondes. Et ce fut aussi le premier jour où nous avons pu faire réellement connaissance, car nous pouvions enfin le prendre dans nos bras,le sentir, le caresser et surtout chose très forte, lui donner le sein ce fut que d'émotions et d'amours.
Durant les 5 jours où nous étions en chirurgie infantile,le Dr.PODEVIN, m'avait dit de lui donner le sein à la demande ce qui était très aléatoire car Timëo dormait beaucoup du fait de l'opération lourde ainsi que tout les médicaments qui le mettaient stone, et qu'aussi depuis sa naissance n'avait été alimenté que par perfusion donc il lui arrivait souvent de tétouiller 5min et de s'endormir. Les infirmières, elles, nous ont appris à vider la poche, comment la changer, comment le laver etc...

ARRIVEE A LA MAISON:

Le 22 oct 2008 arrivée tant attendue de notre petit bout à la maison. Apprendre à vivre avec sa colostomie et sa poche, et s'organiser pour lui changer sa poche sans l'aide des infirmières cette fois.

CHANGER LES POCHES:


Nous avons été mis à contribution dès le lendemain car Timëo pleurait beaucoup, chose qu'il n'avait pas faite à l'hôpital, donc nous avons supposé que c'était la poche et nous n'avions pas tord puisqu'une fois changée il avait cessé de pleurer. Je peux vous dire que ce fut tout une aventure ce change de poche nous avions bien mis 3/4h à lui faire tout ça, nous n'étions pas du tout organisés.

Au bout de 2 semaines nous étions au top au niveau organisation.

Timëo a eu 2 sortes de poches:

-le système 1 pièce qui se compose d'une poche munie d'un protecteur cutané solidaire, durant 1 mois 1/2. (poche pour enfants plus grands car sa colostomie de 30mm était trop grosse pour une poche pour bébé qui elle va jusqu'à 25mm maxi)

-le système 2 pièces qui se compose d'une poche et d'un support cutané livrés séparément, jusqu'au joutr de son opération (sommes passés à cette poche car sa colostomie avait diminuée, et c'est vraiment la plus pratique des 2 poches)

voilà comment nous procédions:

-Tout d'abord on préparait quelques poches d'avance, c-à-d, pour le système 1 pièce nous dessinions le patron de sa colostomie sur le protecteur cutané puis découpait au ciseau; pour le système 2 pièces, idem pour le patron sauf que lui se faisait sur le support cutané, et comme il était à part c'était bcp plus facile pour le découper il nous suffisait simplement d'utiliser un cutter bcp plus précis et mieux qu'un ciseau comme pour le système à 1 pièce.
Une fois cette chose faite vous êtes tranquille pour quelques jours, surtout si vous devez la changer seul(e) c'est un gagne temps pour vous comme pour le petit.

-La préparation du bain, nous avons une table à langer à roulette qui fait aussi baignoire très pratique et aussi un porte bébé que l'on met dans la baignoire ça aussi c'est super. Vue toute les manipulations que nous avions à faire, je trouvais beaucoup plus pratique d'avoir une table près de la table à langer-baignoire, pour pouvoir avoir à disposition tout ce dont j'avais besoin pour le matériel de la poche, les compresses, l'habiller, les serviettes de bain etc...

-Pour lui retirer la poche avant de le mettre dans le bain, je remplissais un bol d'eau tiède et utilisais des compresses que je trempais dedans, pour ensuite pouvoir lui décoller tout en douceur et plus facilement le support/protecteur cutané.

-Au moment du bain je ne lui donnais jamais le sein ou le biberon (ai arrêté de lui donner le sein au bout d'un mois) avant, sinon il faisait ses selles dans le bain et au moment de lui remettre sa nouvelle poche.

-A la sortie du bain une fois bébé bien essuyé, je séchais bien tout le tour de la colostomie avec une compresse et en mettais une propre sur celle-ci à fin qu'il n'humidifie pas le contour en gigotant les jambes (très important que ce soit bien sec pour que la colle et le support/protecteur cutané tiennent bien sinon soit vous allez etre obligé de le lui changer le lendemain parce-qu'il se sera décollé, ou bien alors l'acidité de ses selles lui irriteront la peau si elles venaient à passer sous son support/protecteur cutané et restées trop longtemps au contact de sa peau ce qui peut etre douloureux pour bébé du fait que la pâte contienne de l'alcool)le temps que je mette la pâte en tube "ADAPT" directement sur le contour de l'espace prévu pour que sa colostomie puisse passer, une fois la pâte mise j'humidifiais mon doigt pour l'étaler, ensuite je pouvais lui mettre sa poche tranquillement.
Pour le fait que je mettais la pâte en tube directement sur son support/protecteur cutané et non autour de sa colostomie, c'est parce-que vous allez vite vous rendre compte que cette pâte s'est une vraie galère! Le mieux c'est la pâte en barrettes vous pouvez la manipuler avec vos doigts sans que sa colle partout.

L'ALIMENTATION:

Durant 1 mois je lui ai donné le sein, il tétait à la demande. Mais au bout d'1 semaine nous le trouvions plutôt mou et dormait beaucoup, alors nous avons loué un pèse-bébé pour pouvoir suivre sa prise de poids, il s'est avéré que Timëo avait perdu 200g depuis sa sortie du CHU.
Alors nous sommes passé à un rythme beaucoup plus intensif dans la prise de ses biberons, c-à-d que nous avons alterné l'allaitement et le biberon de 90ml de lait maternel toute les 2heures de jour comme de nuit et tout cela a payé car au bout de 2 semaines il avait récupéré les 200g de perdus et quelques grammes en plus et enfin il commençait à boire ses bib ou l'allaitement toutes les 2h en nous le faisant comprendre qu'il avait faim.
A la 4ème semaine j'ai cessé petit-à-petit l'allaitement avant d'avoir des crevasses qui apparaissent car je commençais à avoir mal. Du coup je tirais mon lait pour qu'il s'habitue à boire qu'au biberon et au bout de 3 jours je suis passé au lait en poudre bio "BABYBIO" (vous pouvez le trouver dans tout les magasins bio , ou, dans les E.Leclerc il y est fortement moins cher.).Timëo assimilant bien le changement, j'ai continué le lait bio, en mettant mon médecin traitant au courant de cet arrêt d'allaitement il me prescrivit du lait GALLIA, lait pour lequel je n'étais pas pour.Le lendemain j'avais rdv avec son chirurgien le Dr.PODEVIN pour le suivi après opé, qui me conseilla de continuer avec le lait BABYBIO car il n'avait pas présenté de troubles allergiques à la prise de ce lait, et avait bien prit du poids (1kg en 1 mois ce qui est plutôt pas mal car en moyenne un bébé doit prendre 500g environ).
Effectivement les bébés atteints de la mdh ont des tendances d'allergies alimentaires à certaines choses et doivent suivre un régime alimentaire spécifique.
Pour nous il était mieux de lui donner du bio, sachant qu'il y a toujours moins de composants nocifs pour lui; lui facilitant son transit intestinal sans etre constipé ou autre...

REOPERATION DU 08 JAN 2009, FINI LES POCHES flower :

Timëo a été réopéré à 3 mois le 08 jan 2009, pour lui retirer la partie inerte et lui raccorder les parties saines. De nouveau son opération s'est très bien passée, opération qui dure 3h environ!!
Que du bonheur lorsque nous avons pu voir notre fils! La poche avait disparue et ses cicatrices très belles. La plus grande est celle où il avait sa colostomie et les trois autres seulement 3 petits points de rien du tout!
Nous sommes resté beaucoup moins longtemps que prévu au CHU, il devait y rester 1 bonne grosse semaine, mais au bout de 4 jours on était de retour à la maison. Ce retour fut rapide car Timëo n'avait pas de fièvres, buvait bien tout ses biberons, prenait du poids, et faisait popo.
Aujourd'hui une dizaine de jours après son opée Timëo se porte comme un charme, il continu à boire ses biberons de 210ml, nous pensions qu'il allait diminuer sa quantité de lait mais pas du tout au contraire!!
Il a toujours ses pansements pour ses cicatrices et son chirurgien les lui retirent demain.

Cette mdh et opérations ne l'ont pas du tout retardé dans son développement autant de croissance que d'évolution personnelle, il est très bavard, gigote bcp, très souriant un vrai bébé bonheur qui nous donne déjà une grande leçon de vie et de courage à son tout jeune âge.

Nous sommes les plus heureux des parents de trouver de jolies surprises dans les couches , et se dire qu'un simple geste chirurgical peut tout changer et remettre en fonction tout ça, c'est vraiment génial!!

Voilà pour l'histoire de notre petit bout d'amour, qui envoi tout plein de buena onda à touts les bébés et parents qui vont apprendre à connaître la mdh.
En espérant vous avoir peut-etre rassuré et aidé pour vivre cette maladie dans les meilleurs conditions vous et votre enfant je reste à votre disposition pour toutes autres questions.


QUELQUES PETITS TRUCS ET ASTUCES:


[b]*Fesses irritées:[/b]
Au bout de 2 jours Timëo a commencé à avoir les fesses rouges, et au CHU on m'avait donné de la creme pour le change "ALEOPLASMINE" je vous la déconseille vivement car elle brûle encore plus lorsque c'est irrité elle contient de l'alcool.

Du coup j'ai cessé cette creme et mis à la place la creme pour le change "WELEDA bébé", qui elle ne contient pas d'alcool vous pouvez la trouver en pharmacie ou magasins bio. Et depuis ses rougeurs ont cessées au bout de 4 jours et ne saigne plus.

Un petit plus, utilisez du voile de coton que l'on utilise pour les couches lavables, il est sous forme de gros rouleau, je l'achete en magasin bio.
j'utilise des couches jetables et comme il y a quand même quelques produits dans les couches jetables qui peuvent donner des mycoses
aux bébés de la mdh, étant sujets à en attraper plus facilement que les autres enfants. J'utilise ce voile de coton en découpant une bande que je pose ensuite dans le fond de la couche. Ca permet de protéger les fesses et ça absorbe toute l'humidité du caca qui ne va pas s'étaler partout.

Pour lui nettoyer les fesses j'utilise les lingettes "Bébé CADUM", elles sont hypoallergénique , biodégradable et sans alcool .

Si jamais votre enfant venait à saigner vous pouvez lui poser un cataplasme de fécule de pomme de terre sur les fesses qui absorbera tout, sinon pour les plaies vous pouvez utitliser de la "Solution de MILIAN" que vous trouverez en pharmacie, ou bien du miel de Thym bio, car c'est le seul miel qui puisse garantir qu'il n'a pas d'ajout de sucres ou a était pasteurisé ce qui annulerait les effets bénéfiques du miel, et que les abeilles n'ont pas été butiner d'autres fleurs que le Thym, donc pas de pesticides , du moins une garantie.

*Conseils pour vivre au mieux cette épreuve:
-Ne pas culpabiliser en se disant que c'est de votre faute vous n'y etes pour rien, c'est une maladie congénitale

-Etre fort pour votre petit!! car pour lui le faite d'avoir une poche ne le gène en aucuns cas, car cela lui parait normal ne sachant pas comment ont fait les selles normalement.

-Expliquer ce qu'est cette maladie à vos proches, comment se déroule votre quotidien pour lui changer ou vider les poches, cela rassurera votre entourage, et vous mettra en confiance vous et votre bébé.
Pour nous, nous avons voulu que ses grands-parents, tata et tonton, voient à quoi ressemble la colostomie, car il ne doit pas y avoir de tabou!
Finalement la mdh est une maladie qui a la chance d'etre courante, et donc très bien prise en charge par les chirurgiens.

-Parler à votre bébé, lui dire à quoi sert cette poche, qu'il l'aura pour un tout petit moment de sa vie, et qu'après il fera ses selles par le popotin.

-Plus vous prendrez bien les choses, mieux votre enfant se portera, le vivra bien et aura la force de se battre comme un petit chef!!!

-Le plus important est l'amour, la force et le courage!!!!

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