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comaju
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Nombre de messages : 2
Localisation : paris
Date d'inscription : 24/04/2005

MessageSujet: témoignage   Mar 26 Avr - 19:50

Bonjour,

Mon fils Côme a aujourd'hui 3mois 1/2, le diagnostic de maladie de hirschsprung a été fair à l'âge de trois semaines. Nous sommes passés par des moments difficiles, et j'avais envie de partager certaines astuces de prise en charge avec vous.
Côme a été opéré une première fois à 3 semaines, pour une colostomie gauche. Son atteinte est une forme classique. Durant les semaines qui ont suivi cette opération, nous avons vu notre petit garçon se développer complètement normalement, heureux de ne plus avoir mal au ventre, ce qu'il avait ses trois premières semaines de vie. Les soisn liés à la poche ont été très simples; d'ailleurs un petit conseil:ne paas mettre la poche dans la couche mais à l'extérieur ça évitre la macération avec les urines. 1 mois après son opération, nous avions rdv avec le chrugien, qui nous annonce la date de la prochaine hospitalisation ce qui a été un nouveau choc car j'avais oublié la maladie de mon fils tellement il allait bien. Puis plus le jour arrivait j'étais mitigé entre la joie qu'il n'est plus sa poche et l'angoisse que tout ne passe pas comme prévu.
Le 11 avril, la continuité a été rétabli; Côme a eu un retour de transit en 24 heures, puis tout est allé très vite, il a commence à manger après 3 jours puis le lait sans protéines de lait de vache (dégueulasse!!!!) puis la sortie. Nous étions sensibilisés au pb de rougeurs de fesses dans les suites opératoires, notre cuisine pour les éviter: Bpanthène en grosse quantité en versant dans la couche un demi sachet de smecta, en sortant de l'hôpital ses fesse taient rouges (c'était un mardi) le samedi il n'ya avit plus rien! Il est à la maison depuis 1 semaine et tout se passse sans pb, il est un peu étonné quand il doit aller à la selle mais en dehors de ça son jeu favori est justement d'yaller quand on vient de changer la couche ou qu'il a les fesse à l'air....

Nous espérons que la période difficile est dernière nous, et si certaines personnes viennent d'apprendre ce dg pour leur enfant sachez que pendant toutes les étapes, nos bb sont très forts récupèrent très vite et c'est ça qui nous donne la force de positive.

A bientôt
Comaju
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menza8
Bavard


Nombre de messages : 17
Localisation : bretagne
Date d'inscription : 17/03/2005

MessageSujet: felicitation   Ven 29 Avr - 10:45

pour votre fils c'est bien quand tout marche d'un coup moi je suis la maman de 3 enfants et mes 2 derniers ont cette maladie et on dirai que je suis une des seules ou les medecins laissent poses la poche 2 ans mafille a eue 4 ans hier et a ete operee a 8 jours de vie operation ratee rebelote a 15 jours 4 mois d'hospitalisations car c'etait dur dur elle se remettait pas tres bien remise en continuite a 2 ans et comme vous un tube de bpanthene par semaine et je lui en met encore car elle n'est pas propre la nuit ma fille a la forme longue et totale donc tout le colon et un quart du grele mon fils a 11 mois et a aussi ete opere a 8 jours operation reussi 3 semaines d'hospitalisation il grandit et c'est un coquin c'est vrai que l'on oublie un peu la maladie pour ce qui est de la poche moi je la met a l'interieur car mes enfants ont du gout a jouer avec comme c'est du plastique ca fait ploc ploc lol enfin moi aussi j'ai hate et j'angoisse pour l'annee prochaine car a 2 ans c'est dur pour l'enfant et pour les parents de le laisser seul a l'hopital en plus j'habite a 150 km de l'hopital donc je dormirai pas avec lui mais j'irai le voir tous les jours enfants pour dire que nos petits loups sont tres costauds PS vous a t on conseiller un regime alimentaire pour come??a bientot
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elonga (SMW)
Bavard
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Nombre de messages : 11
Localisation : Doubs - 25
Date d'inscription : 02/08/2005

MessageSujet: Re: témoignage   Mar 2 Aoû - 22:52

Question à Comaju ou ceux qui ont la réponse : pourquoi mettre du smecta dans la couche ? Est-ce équivalent à mettre de la fécule de pomme de terre (cf. autre pratique dans ce forum) ?

Merci par avance pour votre réponse.
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comaju
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Nombre de messages : 2
Localisation : paris
Date d'inscription : 24/04/2005

MessageSujet: Re: témoignage   Mer 3 Aoû - 9:21

Bonjour,
Je pense que le smecta a le même effet que la fécule de pommes de terre, le but du jeu est que ça fasse une pâte qui absorbe les selles et donc ne les laisse pas macérer sur les fesses de nos enfants. Le smecta a très bien marché mon fils, j'ai encore utilisé la méthode en vacances où il avait chaud, 24h de smecta et les fesses taient comme neuve.
Côme a aujourd'hui 6mois 3/4 et se porte comme un charme, le transit est normal, il est diversifié et tout se passe bien, on espère que ça va continuer.
A bientôt
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