culpabilité et vague a l'ame

bonjour
je m'appelle Nathalie et j'ai 2 merveilleux petits garçons qui sont toute ma joie de vivre et ma plus grande tristesse :Romain 5 ans et Ethan 3 mois je suis née avec la mdh il y a 31 ans et mes fils l'ont aussi
je sais que de savoir que la maladie était héréditaire n'aurai probablement rien changé a leur maladie et que je ne suis pas "responsable" mais il y a toujours cette petite voix au fond de moi qui me dit que c'est ma faute
si vous avez eu ce genre de sentiments répondez moi pour me dire comment on s'en débarrasse ou comment on vit avec


merci d'avance

bonsoir,

je peux imaginer sans peine ce que peut représenter ce sentiment de culpabilité...
je n'ai (à priori) pas la maladie mais lorsque le diagnostic a été posé pour ma fille ainée, des tas de choses me sont passées par la tête...
il n'était pas évident, lorsque vos fils sont nés, qu'ils aient la maladie.
alors si aujourd'hui vous en éprouvez le besoin, n'hésitez pas à aller voir un psychologue ou autre...
nous avions été suivis par une psychiatre pendant la longue hospitalisation de notre fille (6 mois), et cela nous avait énormément aidé à faire la part des choses, et à construire notre famille, à nous définir en tant que parents (c'était notre premier enfant)...
il ne faut pas garder ces pensées contradictoires qui vous usent (et vous abusent)...
bon courage à vous et câlinez bien vos deux soleils...

bonsoir
j'ai en effet ce meme sentiment, meme si au moment de la conception et la naissance d'enzo je ne me savais pas porteuse de la maladie.....
cela fait 2 ans que je suis au courant et j'ai encore bcp de mal à m'en remettre, j'ai laissé tomber le suivi psy mais me rend compte que je ne m'en sors pas toute seule.....
je suis la pour parler si tu le souhaites
bises
Carole

Ca ne concernait pas la mdh, mais j'ai eu aussi ce sentiment... Jusqu'au jour où j'ai réussi à être un peu plus "fataliste" (grâce à Arthur ?)
Enfant j'ai fait des convulsions fébriles, j'ai eu un traitement jsuqu'à 12 ans, puis j'ai fait une crise d'épilepsie à 19 ans ; de nouveau traitement jusqu'à 26 ans.
A 30 ans en octobre 2000, j'ai eu mon grand Thomas,... qui a fait des convulsions aussi à 10 mois 1/2 ; j'ai banalisé, avec le traitement ça devait passer...
J'ai eu ma fille Flavie en octobre 2002, et en mars 2003 Thomas a commencé à refaire des convulsions malgré le traitement...
Du coup, je disais "si elle en fait aussi il n'y aura pas de bébé3".
Et à 18 mois, Flavie a convulsé ! On a commencé à me parler de maladie héréditaire qui entraînerait convulsions et épilepsie... J'ai beaucoup culpabilisé...
Finalement en décembre 2004, le neurologue a réussi à me rassurer et on a décidé de tenter bébé3 quand même.
La dernière convulsion de mon grand date de février 2005 et la 2ème et dernière de ma fille date de septembre 2004 ; c'est seulement 1 an après que j'ai réussi à retomber enceinte (blocage psychologique ?).

Bref, quand Arthur est né, je guettais le problème neurologique, après l'opération ma première question c'était "comment on fait pour le valium intrarectal sans rectum ?" ; il a fallu que le chirurgien et le neurologue répondent à mes questions...
Et aujourd'hui Arthur a 26 mois, n'a jamais convulsé (alors que dans son cas la statistique était de 50%), mais il a eu la mdh (1/5000 = 0.02% dans notre cas "sans antécédent" !).
Bref, je crois qu'il m'a fallu du temps mais aujourd'hui je n'ai plus ce sentiment de culpabilité...

Je ne dis pas qu'il faut que tu refasses un bébé, mais oui, on peut réussir avec le temps et la vie à "oublier la culpabilité", surtout si, comme dans mon cas, on a des enfants "pleins de vie" et pas handicapés !

Bon courage, avec ou sans l'aide d'un psy, mais sûrement avec l'aide de ta famille,

Laure, Maman de Thomas (8 ans), Flavie (6 ans) et Arthur (2 ans, mdh courte et allergies)