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 mdh à 2mois et demi

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aymerick49
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Nombre de messages : 3
Age : 32
Localisation : la pommeraye 49
Date d'inscription : 10/12/2008

MessageSujet: mdh à 2mois et demi   Jeu 11 Déc - 0:17

bonsoir à tous . mon fils est né il ya bientot 3 mois d'un papa qui etait atteint dh sub total. mon fils a rejété son meconium quelques heures apès l'accouchement.mais le jour ou le pédiatre passe pour la sortie , elle remarque qu'il est ballonné, donc lavement et radio le lendemain. le resultat est normal pas de symptomes dh.donc on ressort de la mater mais devont revenir un mois plus tard pour voir si il ny a pas de changement. 2 semaines avant le rendez vs il est constipé et j'étais obligé de mettre de bébé gel tous les 3 jours' je l'ai fait 2 fois. le jour du rdv arrivé, je l'explique pour la constipation. elle dit que ce nest pas normal vu les antécedents familliaux, elle ns dit quils ya des enfts atteints mdh qui se manisfeste au sevrage. mais au début du sevrage yavait pas de probleme. bref, on prevoit donc une biopsie. quelques jours après il refait ses selles tous les jours, donc pour nous pas de pb.le jour du resultat la chirugienne ns demande dabord si tout va bien chez bébé je dis oui contente il refait ses selles 1à 2 fois par jour elle semblait étonnée. et nous annonce que le resutat de la biopsie est positif, là tout chamboule pour noys et pourtant il fait ses selles.j arrive pas à en croire. si au rdv précédent je navait pas parlé de constipation il ny aurai jamais eu tt sa.pour courouner le tout il veulent lui mettre une poche or que son anus fonctionne bien. pour la poche je ne suis pas daccord.ils referont une biopsie et une radio la semaines pro, avez vous deja eu des cas similaires, merci pour vos reponses
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Bénédicte
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Nombre de messages : 4
Date d'inscription : 16/10/2007

MessageSujet: Re: mdh à 2mois et demi   Jeu 11 Déc - 22:59

Bonjour,
Je suis la maman d'un petit Irénée, opéré d'une mdh courte, et qui a eu très peu de symptome. Il a fait son meconium dans les 24h, il n'a jamais été ballonné et a toujours fait plusieurs selles par jour. En fait, il a vomit "vert" 2 fois à 5 et 6 jours. Comme la couleur nous avait surpris nous avions consulté le pédiatre qui nous avait envoyé faire des examens complémentaires à l'hopital. Le diagnostic a mis un mois à être posé (première biopsie non concluante, 2ième biopsie...) et il n'avait plus aucun symptome ! Quand on nous a annoncé qu'il était malade, nous n'y croyions pas. Comme toi nous nous disions que si nous n'avions pas consulté pour ces 2 vomis "vert" nous n'en serions pas là. Finalement, quand on voit sur ce site les expériences d'enfants diagnostiqués tard, qui ont souffert avant le diagnostique et dont l'opération est plus difficile à accepter plus grand, on s'est dit qu'il avait de la chance d'avoir si peu souffert de sa maladie. Irénée a donc été opéré à 2 mois et demi en une seule fois (pas de poche). Et il va toujours aussi bien. Il a maintenant 16 mois et aucun problème de transit. Bon courage à vous pour la suite.
Bénédicte
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Carole
Rang: Administrateur


Nombre de messages : 217
Localisation : France (77)
Date d'inscription : 02/12/2004

MessageSujet: diagnostic rapide !   Lun 15 Déc - 20:36

Bonjour Aymerick49,

Je comprends votre surprise mais comme Bénédicte je pense que vous avez beaucoup de chance ! En effet, mieux vaut avoir le diagnostic le plus tôt possible. Même si les symptômes ont disparus. En grandissant, en ayant une alimentation solide, un enfant atteint de la MDH sera forcément constipé, très constipé. Et les différents traitements pour l'aider vont abimer ses intestins. Il ne faut donc pas "laisser" un bébé avec une MDH mais l'opérer dès que possible.

Par contre, je ne comprends pas pourquoi la chirurgienne souhaite poser une poche... Avez-vous eu d'autres explications ? Où êtes-vous suivis ?

A bientôt.
Carole
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