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 Problèmes de fuites

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Babeth
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Nombre de messages : 7
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MessageSujet: Problèmes de fuites   Lun 4 Avr - 14:38

Je suis maman d'un petit garçon de 4 ans opéré d'une forme courte de la MDH. Nicolas a tendance à faire des fécalomes. Il a eu une reprise du moignon rectal afin de résoudre ce problème. Les épisodes de fécalomes se sont nettement espacés. Cependant, même sans fécalome, Nicolas a régulièrement des fuites. Il arrive fréquemment que l'on ai à remettre les couches. Je voudrais savoir si d'autres enfants, plus âgés, connaissent ce problème ou si, J'ESPERE, ce problème de fuites va passer en grandissant.
Merci pour vos réponses. Embarassed
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mystic77
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MessageSujet: Re: Problèmes de fuites   Mer 6 Avr - 13:45

Jonathan, agé de 7 ans egalement operé d'une forme courte, fait regulièrement des fécalomes, il aussi parfois des fuite. Après consultation à Necker (Prof Goulet), nous avons recommencé les examens à zero. Il se trouve qu'après le lavement baryté, on s'est apercu qu'une partie de son intestin ne fonctionnait toujours pas... il parait que ça arrive.
Un conseil demande à ton spécialiste un controle pour verifier si la continuité est bien établie en zone saine.
Pour Jonathan, je dois doubler voire tripler son traitement en attentant une seconde biopsie afin qu'il ne fasse plus de fécalomes. Voilà... bon courage à toi !
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Babeth
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Nombre de messages : 7
Localisation : Pau
Date d'inscription : 02/04/2005

MessageSujet: Problèmes de fuites   Mer 6 Avr - 15:18

Merci pour ta réponse. Nicolas a eu, lui aussi, un lavement baryté ce qui a permis de voir qu'un "cul-de-sac" s'était fait au niveau du rectum. Ce "cul-de-sac" était un nid à fécalomes ! Il a donc été réopéré pour ce problème, on lui a fait une "reprise du moignon rectal". Les fécalomes se sont nettement espacés. Je ne lui fait plus qu'un lavement tous les 2 mois (environ) au lieu de 2 par semaine. Mais le problème des fuites persiste quand même ce qui en grandissant doit devenir un grand inconvénient. Comment Jonathan le vit-il ? Cela ne doit pas être évident à l'école ?!?
Bon courage à toi aussi.
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mystic77
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MessageSujet: Re: Problèmes de fuites   Mer 6 Avr - 22:19

En ce qui concerne les fuites, à partir de 7 ans une rééducation périanale peut etre mise en route. Je te la conseille, pour le moment nous on a arreté, car comme il faut que Jonathan se fasse réoperer on attend.

Jonathan vit a peu prés bien son problème de fuites, il ne connait que ça depuis qu'il est né, il est vrai qu'il en a marre surtout du regard des autres à l'ecole. Mais il a expliqué à sa classe et depuis ça va a peu pres.

Pour la rééducation demande conseil aupres de ton medecin, mais ça marche très bien ! ce qui est embêtant c'est qu'il faut attendre l'age de 7 ans, age auquel l'enfant peut comprendre ce qu'on lui demande de faire.

Bon courage !
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Babeth
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Nombre de messages : 7
Localisation : Pau
Date d'inscription : 02/04/2005

MessageSujet: Problèmes de fuites   Jeu 7 Avr - 19:31

Merci pour tes renseignements. J'en parlerai au médecin qui le suit à la prochaine visite. En attendant, j'ai vu sur ce forum qu'une maman donnait du Kéfir à son enfant afin de réguler son transit. J'ai trouvé de la poudre de Kéfir de fruits alors je vais essayer, en espérant que Nicolas daigne le boire ! Bon courage pour la prochaine opération de Jonathan. A bientôt.
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NATHALIE 21
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MessageSujet: Re: Problèmes de fuites   Dim 10 Avr - 15:07

BONJOUR, je suis la maman de Flavien 5ans et demi, il a aussi été opéré d'une forme courte. Nous avons nous aussi des problèmes de fuites. Vu qu'il a eu une opération au mois de février pour enlever des sortes de dômes, il a appelé cette opération un lissage . nous sommes retourné voir le chirurgien pour un contrôle le 8 avril. au niveau constipation il n'y a pas eu de résultat spectaculaire car maintenant le chirurgien nous a parlé d'hypertonicité au dessus du rectum ce qui entraine ces fuites .il aurait une solution mais on continue encore le traitement pendant deux mois et il avisera en temps voulu. Moralilté il faut encore et toujours attendre et voir !!!
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Babeth
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Date d'inscription : 02/04/2005

MessageSujet: Problèmes de fuites   Dim 10 Avr - 18:49

Comme tu dis, il faut toujours attendre ! Tu parles d'un traitement, quel genre de traitement prend ton petit garçon ? Nicolas ne prend rien, le chirurgien me disait de lui donner du Duphalac quand il passait plusieurs jours sans faire de selles mais cele augmente considérablement les fuites donc j'évite. Nicolas aurait aussi une hypertonie au niveau de l'anus mais plus personne ne s'en préoccupe, ça va passer... J'espère que ça va passer en grandissant mais par moment, j'en doute !
Je n'avais encore jamais entendu parlé de "dômes", je vois que chacun de nos petits Hirschsprung a sa particularité. Affaire à suivre... Rolling Eyes
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NATHALIE 21
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Date d'inscription : 24/02/2005

MessageSujet: Re: Problèmes de fuites   Lun 11 Avr - 15:23

Flavien depuis sa sortie de l'hôpital à comme traitement deux Importal 5g le soir. Malgré cela il lui arrivait régulièrement de ne pas aller aux toilettes pendant deux voir trois jours. Alors je suis allée voir mon médecin traitant qui lui a donné en plus du Duphalac le matin Il n'y a eu aucune amélioration, et même en plus les fuites qui n'existaient plus depuis l'intervention sont réapparues. J'ai donc rappelé le chirurgien qui a enlevé le Duphalac et qui la remplacé par du Forlax. un demi sachet le matin plus toujours les deux sachets d'importal le soir. Il y a eu une petite amélioration mais il n'arrive pas à évacuer assez. D'ailleurs sur l'ASP que l'on a faite en consutation la semaine dernière il y avait encore un encombrement . Donc il m'a conseillé de lui faire un lavement de normacol de temps en temps quand justement les fuites réappairaisses. Moi j'ai vraiment l'impression qu'il n'arrive pas a évacuer en quantité suffisante et à force d'accumuler les fuites apparaisses.
ce n'est pas très évident car il y a souvent des douleurs. Je voulais juste savoir ou tu avais trouvé la poudre de Kéfir? Car on peut tout essayer.
Merci d'avance pour ta réponse et à bientôt.
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mystic77
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Date d'inscription : 19/03/2005

MessageSujet: Re: Problèmes de fuites   Lun 11 Avr - 15:48

Nathalie,mon fils a les memes soucis,son traitement actuel est de 4 sachets de forlax sans grand succé.A force de me battre pour dire que c'etait pas normal son chirurgien lui a fait refaire un lavement baryté et la conclusion est que la continuité n'a pas ete faite correctement.Toutes les semaines c'est 2 normacol adulte pour evacuer ses fecalomes qui sont de plus en plus frequent malgré un regime strict,donc on repare a zero.A tout problemes se trouve une solution,de mon coté j'ai essayer le kefir mais sans resultat.J'espere que pour toi il en sera autrement.Courage
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Babeth
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MessageSujet: Problèmes de fuites   Mar 12 Avr - 20:20

J'ai trouvé la poudre de kéfir dans une pharmacie (marque : YALACTA). J'ai essayé le kéfir de fruits mais à mon grand désespoir, Nicolas ne l'aime pas, il ne veut pas le boire pourtant ce n'est pas mauvais. Tu peux toujours essayer, peut-être que Flavien le trouvera bon. Tiens-moi au courant. Bon courage.
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