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 et si c'était Hirschsprung...

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3 participants
AuteurMessage
eve
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Nombre de messages : 1
Localisation : Québec Canada
Date d'inscription : 01/04/2005

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MessageSujet: Re: et si c'était Hirschsprung...   et si c'était Hirschsprung... EmptyVen 1 Avr - 5:39

Allo...
J'ai envoyé un e-mail à Nathalie, puis j'ai finalement décidé d'aller directement sur le forum, c'est que je ne suis pas très habituée... En fait, je lis vos témoignages et j'ai l'goût de pleurer. C'est vrai que ça ne fait que 4 mois que je vis ça avec mon fils qui a maintenant 8 mois, mais c'est atroce de le voir se tordre de douleur et pousser d'affreux cris aigus car il est constipé et balloné. C'est épouvantable! J'ai l'impression d'être complice de sa douleur parce que je ne peux rien faire. J'attends un R-V pour une manométrie et une biopsie pour confirmer ou infirmer notre doute quant à la maladie de Hirschsprung... mais il correspond en tout point. Je suis épuisée, ses douleurs l'empêchent de dormir comme il le voudrait, je dois continuer à l'allaiter et je le ''bourre'' pratiquement de laxatif et ce chéri a toujours aussi mal et est toujours aussi constipé. Comment vous êtes arrivées à supporter ça? Qu'est-ce que je peux faire pour l'aider à faire passer ces douleurs?
Merci de m'aider...
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Nath
Nouveau



Nombre de messages : 5
Localisation : Canada
Date d'inscription : 05/02/2005

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MessageSujet: Re: et si c'était Hirschsprung...   et si c'était Hirschsprung... EmptyVen 1 Avr - 6:25

Allo Eve,
Je t'ai déjà répondu en privé, je n'étais pas venu voir le message que tu avais placé sur le forum. Nous avons vécu l'enfer avec notre fils, parce que cette maladie est trop méconnu si pour toi c'est une avenue possible d'aller au sick kids a Toronto le chirurgien de mon fils est spécialisé dans la maladie de HIrschsprung, mon fils a souffert pendant 3 ans mais il ne souffre plus, ce que je regrette le plus au monde est de ne pas avoir rencontrer ce chirurgien dès sa naissance, mais on ne peut pas changer les choses..... alors sur une note plus positive David va super bien maintenant.

Nathalie, maman de David, 4 1/2 ans, QUébec
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Anne
Nouveau



Nombre de messages : 2
Localisation : australie
Date d'inscription : 04/08/2005

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MessageSujet: Re: et si c'était Hirschsprung...   et si c'était Hirschsprung... EmptyVen 5 Aoû - 6:10

Eve,
Audrey a été sous Duphalac depuis le début puis est passée au Lansoÿl. Ce que j'ai retenu de mon expérience c'est que le Duphalac provoque de l'aérophagie. Aucun des deux n'est vraiment un médicament. Ils ne sont pas irritants mais il faut en donner tous les jours. Au début, je ne donnais à Audrey que si elle n'avait pas de selles. Le chirurgien m'a expliqué qu'il fallait lui en donner plutôt comme un traitement de fond et diminuer parfois un peu si elle avait des diarrhées.
Quand Audrey était plus petite et qu'elle avait mal, je lui massais doucement le ventre et ca la calmait un peu en plus de la rassurer.
Courage
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MessageSujet: Re: et si c'était Hirschsprung...   et si c'était Hirschsprung... Empty

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