10 jours pour se décider - merci de me faire part de vos exp

Bonjour,
J'ai une petite puce atteinte d'une forme courte d'HP... elle a été opérée à 6 jours (ablation de la zone non saine) et depuis pas vraiment de super amélioration
=>A la suite de l'opération elle a fait une complication post-opératoire, et est tombée dans la dénutrition... elle n'arrivait plus à prendre les biberons... elle est donc passée en alimentation en entérale avec montée de sondes ... mais toujours pas de prise de poids et pas de selles spontanées. Elle est donc maintenant alimentée en parenterale avec 6 biberons de 20 ml et 2 montées de sonde par jours... elle grossit par contre toujours pas de selles spontanées et l'instestin reste distendu (il l'est depuis sa naissance) - cela va faire 15 jours qu'elle est sous ce mode d'alimentation. L'équipe médicale nous a dit cette semaine qu'il fallait prévoir la pose d'une poche à très court terme en raison d'une part de son incapacité à faire des selles spontanément et du colon qui reste distendu malgré la petite quantité de biberons. L'idée serait de laisser reposer le colon pendant un petit bout de temps...La puce a encore 10 jours pour faire ses preuves si j'ose dire... càd voir si tout rentrerait dans la norme... mais l'équipe n'y croit pas trop !
Ils envisagent même de refaire une biopsie pour vérifier s'il n'y aurait pas encore une zone non saine au niveau du colon entre 2 zones saines (c'est théoriquement quasi impossible, mais il y a eu qque cas... et comme ils sont certains que leur anapate est OK...)... Bref, est-ce que vous avez connu ça et qque chose du même type ?...
Ma puce va avoir 2 mois... en âge et à l'hôpital et là, on ne sait pas vers où on va...
Petite précision au cas où : ma fille est née à terme (elle pesait alors 3.6 kg), pas de problème dans la famille connue de HP...
Merci par avance pour vos retours,
Valérie

bonsoir,

petite réponse rapide...
je comprends vos inquiétudes concernant une poche et tout le reste...
notre fille céleste a passé 3 mois en réa avec poche et nourriture parentérale: ça lui a sauvé la vie!!!!
petit à petit, suppression de la perf, changement de service, puis opération pour la remise en continuité à 4 mois 1/2 environ...

soyez confiants et patients...
bon courage,

florence

Bonsoir Florence,
On va donc croiser les doigts...
Merci pour votre message et bonne soirée,
Valérie

pour repondre a valerie moi j'aie 3 enfants 2 filles et un garcon.L'ainee est en bonne sante ma deuxieme a eu une forme longue et totale de mdh donc tout le colon et un quart du grele de touche. elle a passer 4 mois a l'hopital et est sortie avec une poche qu'elle a garder jusqu'a ses deux ans. son frere pareil 3 semaines d'hopital et une poche aussi.
a leur deux ans ils ont fait la remise en continuite. en fait ils ont eu la poche deux ans pour laisser les intestins aux repos(enfin se qu'il restait) et que l'enfant grandisse et prenne du poids normalement c'est pas facile mais aujourd'hui ma fille a 7ans et va bien des selles toujours liquides mais bon on fait attention a l'alimentation et son frere a 4 ans et demi et a moins de probleme que sa soeur. ils ont etes propres tout de suite a pres la remise en continuite ce qui est rare il passait beaucoup de temps aux toilettes. enfin t'inkiete la poche c'est du boulot et des petits soucis mais l'enfant le vis bien grandis meme mieux avec une poche car au moins les selles sortent spontanement il mange et hop ca ressort pas de constipation et autre enfin pour les miens . abientot et courage