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 après opération

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elodie
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MessageSujet: après opération   Mer 5 Mar - 10:41

Bonjour, mon fils a été opéré de cette maladie ( par voies naturelles, forme courte ) au mois de Janvier 2008 à l'age de deux mois ( 30cm d intestin retiré ). Avant de détecter cette maladie il a fait deux entérocolites. Je pensais vraiment qu'après l'opération tout se passerait bien et que son transit reprendrait facilement mais malheureusement ce n'est pas le cas. Nous sommes retourné à l'hôpital en urgence la semaine dernière car mon fils était fortement ballonné. Les chirurgiens ont décidé de stopper les séances de dilatations qu'ils pratiquaient depuis trois semaines.
Je suis très inquiète mon fils ne fait qu'une selles par jour et difficilement et se tort de douleur le soir et toute la nuit au niveau de son ventre (gaz qu'il peinent à évacuer ). Je ne sais pas quoi faire pour qu'il se sente mieux, les chirurgiens nous parlent d'injections si les ballonnements réapparaissaient. Merci de me tenir informer si vous avez été dans la même situation car je ne sais plus quoi faire pour le soulager. Elodie
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sandrine
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MessageSujet: Re: après opération   Jeu 6 Mar - 0:18

Bonsoir,


Notre fils aujourd'hui âgé d'un an a été opéré le 22 mai 2007. Jusque début août il a beaucoup souffert pour aller à la selle. Nous avions l'impression que dès qu'il poussait il se retenait. Par conséquent il faisait beaucoup de fois mais très peu.Le chirurgien qui l'a vu une fois avoir mal disait que ce n'était pas normal mais que pour lui tout était OK au point de vue chirurgical. Il nous a envoyé consulté un neuro pédiatre. Entre temps je suis retourné voir mon pédiatre qui avait reçu la lettre du chirurgien. Il a prescrit du duphalac (médicament qui liquéfie un peu les selles). Quand à la visite suivante le chirurgien a su que notre fils était sous duphalac il nous a demandé d'arrêter progressivement et de le contacter en cas de besoin. Seulement le neuropédiatre après examen nous a dit que si notre petit pleurait c'est qu'il avait mal mais qu'il ne voyait rien au point de vue neurologique. C'était en septembre 2007. Depuis Rémi prend quotidiennement du duphalac. Il souffre encore parfois selon la nature de ses selles qui sont parfois "pâteuses". Nous avons essayé plusieurs fois de diminuer le traitement mais on voit vite les symptômes revenir. Nous revoyons le chirurgien fin mars.

Tout cela pour vous dire que j'ai vécu deux mois et demi très difficiles alors qu'une "solution" était possible. J'ai dû me battre pour faire comprendre la douleur de mon fils et pour qu'on m'entende. Pour l'instant Rémi va bien avec un traitement peu contraignant. on verra la suite fin mars puis avec la marche et la plus grande diversification alimentaire.

Si vous le désirez je peux vous apporter d'autres précisions sur les moments qui ont été difficiles. Bon courage il en faut dans ces moments difficiles...
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elodie
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MessageSujet: après opération   Jeu 6 Mar - 14:42

Bonjour, je vous remercie beaucoup de l'intérêt que vous avez porté à mon message. Hier j'ai appelé le chirurgien, il m'a dit que c'était normal, tant qu'il n'avait de selles dures il n'avait pas besoin de traitement, je dois le revoir mercredi prochain.
Est ce que votre fils a été opéré par voies naturelles?
Les chirurgiens ne voient pas cette maladie tous les jours, j'ai moi aussi eu du mal à me faire entendre sachant que mon fils est un cas atypique il avait quand même des selles spontanées avant l'opération. Il a été très faible, les médecins ont mis deux mois à déterminer cette maladie.
Aujourd'hui je suis tous les jours inquiète j'attends ses selles, j'ai hâte de pouvoir vivre normalement, cela fait déjà trois fois que nous l'emmenons en urgence à l'hôpital qui se trouve à deux heures de route de chez nous.
Comment va votre enfant aujourd'hui, est ce que vous lui imposez un regime alimentaire?
Les chirurgiens sont toujours très optimiste et me soutiennent que mon fils n'aura pas de séquelles plus tard mais quand je vais sur internet il y a parfois des cas qui ne rassurent pas. Mais je suis confiante, ce sont de bons chirurgiens et des que j'ai besoin ils sont à l'écoute c'est très important. Merci encore à vous. Elodie
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sandrine
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MessageSujet: Re: après opération   Ven 7 Mar - 22:36

bonsoir,


Rémi a aussi été opéré d'une forme courte par les voies naturelles. Aujourd'hui il se porte bien et n'a pas de régime spécifique. Je fais cependant attention à ne pas abuser sur les aliments qui constipent trop.

J'espère comme vous qu'il n'aura pas de problèmes plus tard (fuites...). Le chirurgien nous a dit qu'il serait suivi régulièrement jusqu'à ses dix ans.

Malgré ce qu'il a enduré il est très gai et cela fait plaisir de le voir comme cela.

Sandrine
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elodie
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MessageSujet: après operation   Dim 9 Mar - 13:18

Bonjour,
Gabriel a du mal à faire ses selles depuis 2 jours, il n'arrête pas de pousser sans forcement arriver à faire ses selles je vois bien qu'il est inconfortable il prend moins bien ses biberons et pousse à longueur de journée.
Ses selles ne sont ni liquides ni dures mais comme vous m'avez précisée pour votre fils elles sont pâteuses.
Je suis fatiguée de cela, je trouve que les chirurgiens ne m'ont pas assez prévenu des conséquences de cette maladie, ils m'ont toujours soutenu qu'il n'y aurait plus de problème après l opération.
Je vois le pédiatre et le chirurgien mercredi, je vais leur parler du "Duphalac".
Bon courage à vous j'espère que votre rdv de fin Mars se passera bien.
Elodie
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sandrine
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MessageSujet: Re: après opération   Mar 11 Mar - 22:47

Bonsoir,


Je vois que nos bambins semblent avoir les mêmes problèmes. Quand Rémi n'allait pas à la selle il buvait lui aussi moins bien ses biberons.

Comme pour vous le chirurgien ne m'a pas parlé des suites de l'opération. Il parait que chaque cas est différent...

Si je peux vous donner un conseil et si c'est ce que vous ressentez pour votre enfant il faut expliquer au chirurgien que vous ressentez son mal être. On ne laisserait pas un adulte souffrir pourquoi serait ce autrement pour un enfant?

Environ un mois après son opération, mon mari est rentré du travail j'étais une xième fois au bord du désespoir (j'ai longtemps penser que personne nous comprenait vraiment mon fils et moi). Mon mari est allé seul aux urgences(je devais garder mes deux ainés). Une fois arrivé là bas ils voulaient renvoyer mon mari avec mon fils. Il a finalement réussi à faire garder Rémi "en observation". Quand je suis arrivée seule le lendemain Rémi n'avait pas encore été à la selle. Les infirmières n'avaient donc rien pu observer. Quand il a fait c'est à peine si elles sont venues voir. Le lendemain Rémi resortait sans aucun traitement. Ce n'est qu'un mois plus tard à la visite avec le chirurgien -qui l'a vu souffrir "en live" que l'on a commencé à nous écouter (RDV chez le neuropédiatre, lettre dans laquelle la douleur était évoquée pour la première fois comme anormale). A cette visite j'ai même cru comprendre que les infirmières avaient caché les raisons de la courte hospitalisation que j'évoque plus haut.

Si je peux vous donner un conseil ne parler pas trop de vos recherches sur la maladie. Notre chirurgien en tout cas n'aime pas que l'on recherche des infos sur le net.

Si vous voulez plus d'infos n'hésitez pas
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elodie
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MessageSujet: après opération   Dim 16 Mar - 12:19

Bonjour,
Je ne vous ai pas répondu plus tôt car nous sommes retourné en urgence lundi dernier pour hospitalisé Gabriel, nous sommes revenus vendredi.
Une semaine encore invivable, nous sommes arrivés pour la même cause que la dernière fois Gabriel était ballonné et n'arrivait plus à faire ses selles.
Ils sont passés par pleins de diagnostic différents, hyper tonicité du sphincter qui c'est révélé tout à fait normal après la manométrie de mercredi, problème d'alimentation et de poids j'ai refusé qu'il soit alimenté par sonde car mon petit quand il n'est pas ballonné, prend bien ses biberons. Nous sommes repartis avec des"supo à la glycérine" en cas de constipation.
Ils ne savent pas exactement ce qui se passe, ils m'ont dit que chirurgicalement tout allait bien ils partent sur l'inflammation de la cicatrice étant trop près de l'opération.
Donc nous sommes de retour depuis vendredi soir et Gabriel a des selles liquides depuis samedi, je m'inquiète moins car ils lui ont fait ses vaccins vendredi avant de partir dont le vaccin contre la gastro.
J'ai pensé à votre petit car ils m'ont parlé de le mettre sous Dufalac si les symptômes persistaient ou ce serait un problème indépendant de cette maladie.
C'est donc le flou total, j'espère que tout va rentrer dans l'ordre.
Est ce que Rémi a eu des supo à la glycérine avant son traitement?
Merci encore pour vos réponses,
Elodie
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sandrine
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MessageSujet: Re: après opération   Dim 16 Mar - 21:06

Bonsoir,

Je comprends tout à fait ce que vous pouvez ressentir. J'ai vécu à peu près la même chose avec Rémi comme je vous l'ai déjà dit.

Voici quelques indications qui pourront peut être vous aider.

Quand nous sommes retournés aux urgences début juillet, c'était la dernière fois, on nous avez aussi dit de mettre des suppos à la glycérine. Mais une fois à la pharmacie on nous a précisé qu'il fallait que Rémi n'ai pas eu de selles pendant 48 heures. Nous étions encore laissés à notre propre sort de parents qui voient leur enfant souffrir et nous étions partagé entre mettre ou ne pas mettre de suppos puisque Rémi avait des selles mais qu'elles n'étaient visiblement pas assez "consistantes" de façon à faire de la place et qu'il était balloné. A cette époque ses selles tenaient sur une compresse.

Nous avons essayé une fois de lui en mettre un mais Rémi ne l'a pas garder. Cela n'a servi à rien.

En avez-vous parler à votre pédiatre? En effet mon pédiatre et mon médecin m'ont dit que la différence entre les chirurgiens et les médecins est que pour le chirurgien après l'opération le malade est guéri. Les médecins et pédiatre sont eux plus "souples" et donnent plus facilement un traitement médical pour aider.

Je n'y pensais plus mais Rémi avait dans ses biberons un peu de gumilk. Ce sont les chirurgiens et les internes qui lui en avaient prescrit cela même avant l'opération quand Rémi était sondé pour évacuer les selles.
Le gumilk (sorte de farine)permet aux bébés de petit poids de grossir un peu plus vite mais il liquéfie aussi un peu les selles. Il n'est d'ailleurs prescrit que sur ordonnance.

Votre petit était-il lui aussi sondé avant son opération? Rémi a été sondé et il fallait que l'on passe la sonde jusqu'à ce que l'on ait plus de selles sinon il se ballonnait.

Votre petit n'a-t-il pas de traces de sang dans les selles. Rémi a eu du mal à cicatriser au début et il avait des petites "blessures" qui étaient douloureuses au passage des selles. C'est le pédiatre qui les avaient diagnostiquées. Elles ne sont pas faciles à voir car elles se situent dans les petits plis de l'anus. Ces douleurs additionnées aux selles pâteuses n'arrangaient pas les choses. Rémi en a de nouveau eu récemment. Dès qu'il se constipe et qu'il pousse un peu trop il a tendance à se blesser.

Je me souviens aussi que l'hôpital faisait à un moment un biberon de hépar sur deux. Vous pouvez peut être aussi essayer les ampoules de jus de pruneaux. Rémi les avait refusé à 5 mois mais maintenant il les accepte... Parlez en à votre médecin. En tentant vous verrez bien si cela améliore le transit de votre bébé et vous trouverez peut être un moyen de le soulager.



Bon courage, bonne soirée


Sandrine
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elodie
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MessageSujet: après opération   Lun 17 Mar - 18:17

Bonjour,
Gabriel a été sondé avant son opération et est sondé dès qu'il est trop ballonné. Les chirurgiens voulait que je lui fasse moi même mais j ai refusé de peur de tomber dans l excès et de le sonder trop souvent. Ils doivent donc prendre contact avec mon médecin pour savoir s'il peut le faire. Le problème est que j'habite une petite ville et qu'il n'y a pas de pédiatres compétants donc je vois le tout avec mon médecins traitant.
Je lui ai mis un supo hier et aujourd'hui hui et ça n a pas l air de l aider. Il n'arrête pas de pousser et son ventre fait de drôles de bruits. J attends demain et si tout cela continu je rappellerais encore et encore les chirurgiens qui le suivent.
Je suis fatiguée de le voire souffrir comme ça et je me sens tellement impuissante.
Gabriel n'a que 3 mois et demi et n'a pas pris de plaisir à être chez nous encore. Je ne peux lui proposer de jus de pruneaux car il est trop petit et quant à l'Hépar j'ai déjà essayé sans résultat.
Rémi à quel age aujourd'hui?
Bonne après midi
Elodie
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sandrine
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MessageSujet: Re: après opération   Mar 18 Mar - 12:10

bonjour ,
Rémi a bientot 13 mois et avant son opération c'est mon mari (et une infirmiere à domicile quand il n'etait pas là) qui le sondait 4a 5 fois par jour.
La aussi à l'hopital les infirmières nous ont formés pour le sondage mais par la suite nous avons bien vus que le sondage est une histoire de feeling et de pratique: une fois à Pacques remi ne buvait presque plus ces bibeons et les sondages ne donner que 10cm de la valeur de la sonde ,là mon mari s'est dit que peut etre on ne le sondait pas assez donc on a insistait en hesitant pas à injecter avec la sonde de l'eau (eau speciale du pharmacien) et miracle on a recupéré 6 a 7 sondes pleines et à partir de là jusqu'a après l'operation il était de nouveau en forme.
N'hesitait pas de demander a votre médecin ou le chirurgien de le mettre sous duphalac car si vous l'utiliser vous vous rendrait compte assez vite de l'efficacité ou pas.
Un mot aussi sur les gaz , les gaz sont plus important que l'abscence de selles car ils dilatent l'intestin alors que les selles bloquent physiquement l'intestin (mais bon souvent ceux ci vont de paire avec les gaz).
bonne journée
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Carole
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MessageSujet: Courage !   Jeu 20 Mar - 19:51

Bonjour Elodie,

Moi aussi je me reconnais dans votre parcours... Je vous souhaite beaucoup de courage et de la patience. J'espère que votre entourage comprend la situation et accepte votre inquiétude.

N'hésitez pas à contacter votre chirurgien, votre médecin lorsque que vous avez une question, une inquiétude. Ils pourront connaître un peu mieux votre quotidien et vous rassurer le plus souvent.

A bientôt
Carole
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elodie
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MessageSujet: après opération   Jeu 20 Mar - 23:57

Bonsoir
Je rentre d hier soir d'une nouvelle hospitalisation de mon fils.
Heureusement que les chirurgiens sont très présents.
Le pédiatre de l'hôpital m'a proposé une alternative au nursing ( sonde à mettre dans l'anus en cas de ballonnement ), avec un emballage de Microlax (sans le produit) en cas de ballonnement afin de stimuler Gabriel pour faire ses selles.
Ils ne veulent pas le mettre pour le moment sous Duphalac, car Gabriel est trop petit et que ses selles sont molles.
J'espère que cette dernière solution sera la bonne car moralement la situation commence à m'user mais bon c'est mon bout de chou le plus important. Merci encore de l'intérêt que vous avez porté à mes différentes interrogations, cela m'aide beaucoup.
Bonne soirée et bonjour au petit Rémi
Elodie
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sandrine
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MessageSujet: Re: après opération   Ven 21 Mar - 23:00

Bonsoir,

Vous avez raison de vous tourner vers les chirurgiens et le pédiatre dès que vous en ressentez le besoin pour votre enfant. C'est ce que j'ai fait en pareille situation.

J'espère que le traitement prescrit par le chirurgien permettra de soulager et d'aider votre petit. Peut être pouvez vous aussi lui faire des petits massages sur le ventre dans le sens des aiguilles d'une montre et aussi l'aider quand il pousse en lui maintenant les jambes pliées sur le ventre. Ces petits trucs aidaient Rémi.

Je sais que cela est facile à dire mais pas facile à faire mais il faut essayer de vous dire que les choses s'amélioreront un jour. Pour nous cela a duré deux bon mois et maintenant ce n'est plus qu'un mauvais souvenir.

J'ai vu Rémi refuser de boire ses biberons, se mettre à pleurer à leur simple vue , souffrir quand il les buvait car il allait en même temps. Nous avons passé des heures lui sur la table à langer et moi à ses côtés dans ma salle de bains....

Maintenant il est gai, un rien le fait rire. Je trouve qu'il est encore plus heureux de vivre que ses soeur et frère à son âge. C'est peut être qu'il profite pleinement de chaque instant maintenant. Et j'espère qu'à l'avenir il vivra normalement comme eux comme le chirurgien nous l'a affirmé.

Bon courage

Bonne soirée


Sandrine
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elodie
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MessageSujet: après opération   Mar 25 Mar - 13:09

Bonjour,
Nous avons enfin pu passer un weekend comme tout le monde.
Gabriel va bien et fait ses selles régulièrement, le petit coquin a pris une mauvaise habitude mais heureusement que je m'en suis rendu compte, dès qu'il veut manger ou même râler au lieu de pleurer il pousse.
Je suis contente que tout rentre dans l'ordre.
Bonne journée,
Elodie
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