Forum familles Hirschsprung

échanges entre familles hirschsprung
 
AccueilAccueil  FAQFAQ  RechercherRechercher  S'enregistrerS'enregistrer  MembresMembres  GroupesGroupes  Connexion  

Partagez | 
 

 Suites opératoires pr notre fille de 3,5 ans ? (MH courte)

Aller en bas 
AuteurMessage
juliette&cyril
Nouveau


Nombre de messages : 2
Localisation : Paris
Date d'inscription : 27/01/2008

MessageSujet: Suites opératoires pr notre fille de 3,5 ans ? (MH courte)   Dim 27 Jan - 19:34

Bonjour,

Nous sommes tout nouveaux sur ce forum et cela fait bcoup de bien de se sentir moins seuls. Merci Carole !
Apres >3 ans de forte constipation, de forlax, et à passer pour des parents trop inquiets aupres des pediatres, un médecin a enfin identifié il y a 2 mois que notre petite Mailys avait un fécalome de 2kgs et la MH (courte). Depuis, tout est allé tres vite ; elle s'est fait opérer il y a 10 jours, ils lui ont retiré 30cm de colon, et elle est revenue à la maison il y a 48h.
Mais on ne sait pas du tout à quoi vont ressembler les prochains semaines/mois/années.
On pensait (bêtement ?) qu'une fois l'opération passée, tout serait rentré dans l'ordre.
Hors, elle n'a pas refait de selles ; on a dû lui faire 2 montées de sonde.
En fait, tout se passe comme avant : constipation ; movicol à haute dose et lavements / montées de sonde.
Le chirurgien n'a pas été très clair sur combien de temps ceci allait durer, et surtout, à quel point c'était normal. Ou plus exactement, on a compris que selon lui, elle aurait déjà dû faire des selles "normalement".

Bref, si des parents se reconnaissent dans notre histoire, connaître votre propre expérience nous aidera beaucoup.

Merci d'avance

Juliette & Cyril
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
steph59dk
Nouveau
avatar

Nombre de messages : 9
Date d'inscription : 02/07/2005

MessageSujet: slt juliette et cyril   Jeu 31 Jan - 12:23

juste pour vous dire que moi mattheo mh de version courte aussi a ete vu a la naissance il est né le 13/08/02 a ete opere en oct 2002 et il a repris ses selles tout seul qu'en decembre 2002 donc 2 mois apres l'operation je continue les sondes aussi comme vous , donc ne desperer pas faut ptete juste le temps que tout se remetre en place et moi mattheo n'a plus aucun soucis maintenant, courage a vous et bisous a votre tite puce . stef
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
jimmylolo
Nouveau


Nombre de messages : 1
Date d'inscription : 18/02/2008

MessageSujet: suites opératoires   Lun 18 Fév - 23:50

Bonjour à vous !
Je vis mal la maladie de ma petite fille (hirshsprung diagnostiqué à la naissance sur retard d'émission du méconium et ballonnement). Elle a été opéré à 1 mois le transit a repris de suite puis au bout de deux jours de nouveau arrêt du transit et reprise 3 jours après sans explication (peut être une entérocolite). ensuite retour à la maison mais au moment de passer du lait maternel au lait artificiel de nouveau constipation et depuis (cela fait maintenant un bon mois) plus rien on est obligé de refaire des lavements et on a commencé le duphalac c'est dure mais on patiente
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
juliette&cyril
Nouveau


Nombre de messages : 2
Localisation : Paris
Date d'inscription : 27/01/2008

MessageSujet: Re: Suites opératoires pr notre fille de 3,5 ans ? (MH courte)   Mar 19 Fév - 19:15

Bonjour et merci beaucoup pour vos messages.

jimmylolo -> courage !!!

De notre coté, on est à +1 mois après l'opération, et toujours pas de selles (tout juste des traces toutes toutes petites qu'on a eu 2/3 fois).

Notre petite fille est sous Movicol depuis la sortie de l'hôpital, et on lui fait une montée de sonde chaque jour et grâce à la seringue, on lui retire selon les jours, entre 60 et 180 ml.
Mais son ventre reste assez gonflé.
On nous dit que c'est normal et que cela va prendre plusieurs mois, mais on est très impatient de voir au moins les premières selles.

Y-en-a-t-il parmi vous qui ont dû attendre plusieurs mois avant les premières selles ?!?

Là, le médecin fait évoluer le traitement : le movicol est remplacé par du Débridat et l'Erythromycine, destiné à accélerer le transit.

Sinon, notre petite fille est en bonne forme. Elle ne se plaint quasiment plus de maux de ventre. Vu de l'exterieur, on jurerait qu'elle n'a aucun probleme.

A bientot
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
Contenu sponsorisé




MessageSujet: Re: Suites opératoires pr notre fille de 3,5 ans ? (MH courte)   

Revenir en haut Aller en bas
 
Suites opératoires pr notre fille de 3,5 ans ? (MH courte)
Revenir en haut 
Page 1 sur 1
 Sujets similaires
-
» Grosses difficultés pour coucher notre fille de 15 mois
» SLEEVE SUITES OPERATOIRES ET SUIVI
» alimentation après la greffe osseuse
» 16 mois et n'a jamais fais ses nuit
» 10 ans stress à l'endormissement

Permission de ce forum:Vous ne pouvez pas répondre aux sujets dans ce forum
Forum familles Hirschsprung :: Accueil :: Questions diverses-
Sauter vers: