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 Hirschprung et Grossesse ?

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Etoile971
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Localisation : 93800
Date d'inscription : 16/01/2008

MessageSujet: Hirschprung et Grossesse ?   Mer 23 Jan - 14:57

[b][i] Bonjour,
Je voudrai savoir si cela pouvait etre possible, avec cette maladie, d'avoir un enfant c'est a dire avoir une grossesse sans danger car mon ventre grossit incroyablement rempli de selles et je me demande si ce n'est pas dangereux pour le foetus ? pourra t'il evoluer normalement ? trouvera t'il sa place ?
J'en ai parler a mon médecin traitant et il m'a dit que ça ne posera pas de problème ! J'avoue que j'ai du mal à y croire Crying or Very sad
Si vous etes ou si vous connaissez une femme qui a cette maladie et qui est enceinte merci de me le dire.
Jahelle
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Dyorel
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Nombre de messages : 72
Age : 36
Localisation : Belgique
Date d'inscription : 23/11/2005

MessageSujet: Re: Hirschprung et Grossesse ?   Lun 26 Mai - 12:28

bonjour etoile, je ne pense pas que ca devrait poser de probleme pour le bebe, mais tu devrait plutot prendre un avis chez ton gyneco, la plupart des gens du forum sont des parents d enfant atteint de la maladie donc tres peu devarait pouvoir te venir en aide sur cette question Confused
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Carole
Rang: Administrateur


Nombre de messages : 217
Localisation : France (77)
Date d'inscription : 02/12/2004

MessageSujet: grossesse   Sam 21 Juin - 22:26

Bonjour,

En effet, avec tous les changements hormonaux liés à la grossesse, votre transit peut se modifier complètement pendant la grossesse (hirschsprung ou pas !). J'espère qu'une maman opérée pourra vous renseigner...

A bientôt !
Carole
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CaroleN
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Nombre de messages : 90
Age : 36
Date d'inscription : 18/09/2005

MessageSujet: Re: Hirschprung et Grossesse ?   Dim 22 Juin - 21:47

Bonjour

Je suis une maman doublement concernée puisqu'en plus d'avoir un enfant atteint j'ai appris il y a un an à peu près que j'avais la meme maladie.

J'avoue que mes grossesses ont été difficiles au niveau constipation, mais pas plus que dans la vie de tous les jours.

Par contre je n'ai pas été opérée donc je ne sais pas si je suis dans le meme cas que vous.

Bon courage
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palleja
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Localisation : Région Mantes la jolie (78)
Date d'inscription : 23/09/2005

MessageSujet: Re: Hirschprung et Grossesse ?   Sam 5 Juil - 11:17

Bonjour Jahelle

Je ne sais pas si mon cas et le mm que le tiens, (plus du tout de gros colon suite Hirschsprung), et les nombreuses adhérences m'empeche d'avoir des enfants naturellement on vien de me proposer la FIV il n'y a pas un mois Crying or Very sad

Toujours est-il que je me pose la même question que toi, et que cela me fait un peu peur, les medecins ont beau dire que cela ne risque rien, je suis comme toi un peu perplexe.

Mais bons toi la grossesse est en cours et j'espere que cela se passe bien
en esperant te lire bientôt Merci Smile
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Karinette
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Nombre de messages : 6
Age : 39
Localisation : Eure 27
Date d'inscription : 20/04/2006

MessageSujet: [b]MDH et projet bébé...pas sans TESTS GENETIQUES[/b]   Lun 10 Mai - 17:25

Bonjour,

je suis atteinte de la MDH forme longue et était atteint d'une maladie de crohne fistulaire. J'ai accouché le 26 juin 2009 d'une petite fille, Lily ,atteinte elle aussi de la MDH mais malheureusement d'une forme longue étendue au grêle. Il lui reste 35cms d'intestin grêle seulement. Elle vit grâce à une jéjunostomie (stomie très haute sur l'intestin grêle) avec des selles très liquides et un catheter central qui lui apporte une "nutrition parentérale totale", ce qui signifie qu'elle n'absorbe rien de ce qu'elle mange par la bouche et est nourrie comme à l'hopital avec une sorte de perfusion. Elle a 10 mois et ne veut pour ainsi dire rien manger. De toute manière plus de 5 cuillérées de yaourts, petits pots...et elle régurgite. Nous, ses parents, n'avons jamais pu "nourrir"notre petite fille. C'est très frustant pour une maman de ne pas pouvoir nourrir son enfant.

A ma demande, nous avons eu RDV avant notre projet bébé avec un chir.-gastro entérologue qui s'était occupé de moi petite pour savoir quelle pouvait-être une forme plus importante que la mienne et il n'avait pas voulu nous répondre. Peut-être n'avait-il jamais eu de cas similaire à celui de notre fille??? La forme de notre fille représente 1% des cas de Hirschsprung seulement. La seule solution pour qu'elle puisse vivre normalement est la transplantation intestinale qui ne fonctionne que dans 50% des cas.
Nous avions également vu un généticien, le Pr.Lyonnet à Necker. Nous étions sortis du RDV avec des stats. Nous avions 31ans chacun, hâte d'avoir ce bébé et pas été à mon avis suffisament averti

C'EST POURQUOI JE LAISSE CE MESSAGE. Pour que les personnes atteintes de cette maladie avec un projet bébé sache qu'il y a bien plus étendu comme forme que celle que nous pouvons lire sur les forums.

Notre petite Lily se porte bien, grandit, grossit et évolue normalement. Mais derrière ses grosses joues et ses nombreux petits bourrelets comme on voudrait en voir chez tous les bébés, derrière cette apparente bonne santé elle est contrainte de "subir" des soins réguliers et quotidiens tels que les changements de poches de stomie, les branchements le soir et débranchements le matin en stérile.
Notre fille est restée 6 mois à partir de sa naissance, à l'hopital Necker au 6è étage du "CCI" où l'équipe a été formidable avec nous et avec elle aussi. Nous ne les remercierons jamais assez.
Aujourd'hui, je ne travaille plus pour m'occuper d'elle.

Je souhaitais apporter ce témoignage non pas pour alarmer mais pour prévenir de ce que peut-être cette maladie sous une de ses pires formes.

Bon courage à tous

PS : pour avoir un aperçu de ce que vivent ces enfants avec une forme étendue, allez visiter le blog de la petite "Lola" : http://lamessebleue.centerblog.net/1-la-messe-bleue
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Sève
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MessageSujet: Re: Hirschprung et Grossesse ?   Lun 7 Sep - 14:33

Bonjour, Je m'appelle Séverine. J'ai laissé un témoignage concernant la forme de ma MDH. En effet, j'ai la MDH sous sa forme eextra longue, à savoir qu'il ne me reste plus qu'un quart de grêle connecté en direct à mon estomac. Et j'ai appris que je suis enceinte (bientôt 3 mois) alors que je n'aurais jamais dû avoir d'enfants selonma gynéco suite à plusieurs examens et notamment à cause des multiples adhérences au niveau des trompes. Je vous remercie pour votre message. Il est vrai qu'il me fait peur et que j'ai très peur pour mon futur enfant (si tout se passe bien jusqu'à la fin de ma grossesse). J'ai également vu le Prof Lyonnet et je suis aussi ressortie avec des stats et des hypothèses. Pouvez vous me donner plus d'informations sur votre grossesse? Comment ça s'est passé? Merci beaucoup pour votre réponse.
Séverine
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