besoin de conseils en fonction de vos expériences

bonjour,
nous sommes les parents adoptifs d'un adorable petit garçon qui est né en septembre 2006 et qui nous a été confié en vue de son adoption en mars 2007. notre fils est atteint de la maladie. il a passé déjà deux mois entiers hospitalisé au CHU de Dijon.quand il nous a été confié très peu d'informations nous ont été communiquées et nous avons du recueillir nous meme quelques informations par ci par là. notre fils a du etre hospitalisé durant 10 jours en juillet et opéré à nouveau. ses selles sont très variables et il s'est déjà constipé 2 fois depuis le mois de juillet. il prend de importal matin et soir et nous retournons voir le chirurgien dans 6 mois. mon problème est d'arriver à gérer ses selles. nous faisons très attention à son alimentation mais le chirurgien nous a dit qu'il pouvait manger de tout !! mais apparemment non car je remarque que quelquefois il semble souffrir quand il pousse et il fait très très irrégulièrement. j'avoue que nous sommes un peu perdus et angoissés. bien qu'il semble aller très bien sinon. cest un bébé vif, éveillé, en bonne santé si on oculte sa maladie. nous aimerions que vous puissiez nous donner des "conseils" sur l'alimentation à lui donner selon vos expériences. nous sommes à lécoute de toutes les expériences et conseils d'ailleurs.
en vous remerciant par avance;
carine

Bonjour Carine,

Mon petit Arthur est né le 31/10/2006, donc à peine plus jeune que ton fils (au fait il s'appelle comment ? ).
Il a été opéré à 3 semaines d'une mdh courte et va très bien actuellement ; le chirurgien nous a dit de le considérer comme nos autres enfants, y compris pour la constipation (ne pas s'angoisser à moins d'une semaine sans selles s'il n'y a pas d'autres signes tels que ballonnement ou vomissements), et de ne pas lui faire de régime particulier.
La pédiatre, elle nous a quand même conseillé de donner en faibles quantités au début tout ce qui est réputé constiper (riz, carottes, coing, banane...)
Sinon, j'ai remarqué que dès que je donne plus d'un petit pot de fruits sur la journée (ça m'arrive quand on voyage par exemple, pour substituer aux petits suisses) il a un peu de diarrhée.
Comme Arthur va bien, je n'ai pas trop d'autre conseil à vous donner, à part peut-être de noter sur un petit carnet ce qu'il mange et s'il a eu des selles et avec ou sans douleurs ; c'est un peu contraignant, mais déjà sur quelques semaines cela devrait vous permettre :
- de voir ce qu'il supporte plus ou moins bien,
- peut-être de relativiser ? (j'avais fait un "journal" de ce type pour d'autres raisons pour mon aîné, et en fait cela m'avait permis de voir que le "problème", qui pour lui était "comportemental" avait beaucoup moins d'ampleur que ce que je pensais...),
- d'avoir des infos précises à donner au chirurgien.

A bientôt,

Laure

Merci Laurette pour votre réponse et vos conseils qui nous sont très précieux. effectivement nous avions pensé tenir un petit cahier pour noter son alimentation. et je pense réellement que nous allons le faire. nous verrons bien de toutes manières ça coute rien d'essayer. merci encore et à bientot

Bonjour Carine
La mdh a des formes très variées suivant les enfants. Mon fils Valentin a 4 ans et cela n'a pas toujours été facile. Il est né avec une mdh de forme longue et a subi au cours de sa première année beaucoup d'opérations.
Il a commencé à manger vers 9 mois après la remise en continuité. J'ai commencé la diversification comme pour les autres enfants c-à-d progressivement pour voir ce qu'il tolérait ou pas. Si il fait caca (désolez!) plus de 10 fois par jour j'estime qu'il a une diarrhée. De toute les façons même aujourd'hui il va à la selle au moins après chaque repas min 4 fois par jour. Moi aussi, on m'a dit qu'il fallait qu'il mange de tout. J'évite quand même les légumes fibreux mais ne lui empêche pas de manger du melon ou du kiwi par ex. Je lui prépare toujours les légumes avec des féculents. Je ne lui donne pas de lait mais lui achète des produits à base de lait de riz, de soja ou d'amendes. Par contre il mange toutes sortes de laitages. Il va manger de temps en temps, comme tout les enfants des glaces, je sais et lui aussi d'ailleurs qu'il aura une petite diarhée. Nos enfants ne sont pas allergiques à ces produits, il développe plus des intolérances. Question de confort comme m'avait dit un gastroentérologue. En fait je gère son alimentation au jour le jour et prépare ses repas en fonction de son état sans forcément lui interdire de manger certains aliments. Voilà Carine, j'espère que cela va t'aider et même te rassurer. Valentin va très bien, il gère ses problèmes de fuites même à l'école. Il est considérait comme les autres enfants, il ne faut pas faire de différences, mais s'organiser différemment.
A bientôt Sandrine

Bjr jai 19 ans et jai la maladie de hirschsprung. j'ai la maladie depui que je sui né. je me sui fai operer a 1 ans a strasbourg ca a servi a rien, toute ma jeunesse j'etais a l'hopital ( strasbourg, metz, nancy, st-avold, freyming, ect... ) il mon tjr di ke ca va se calmer avec l'age mai ca ne se calm pa ca mempech pas de vivre comme un autre loin de la mai ya toujours cet maladie. A 9 ans jai areter les hopitaux parce que ca ne ser a rien je fai des [i]AUTO ATO LAVEMENT TT LES 2 JOURS et c ski march le mieu. si vou avez des question vou pouvai me les poser je sui a votre disposition MERCI.

aurevoir et bonne chance