Bonjour,
J'ai une question qui me tracasse un peu (beaucoup).
En discutant à l'hopital avec les infirmières (j'etais devenue super copine avec les infirmières), elles m'ont parlé d'un aspect "cyclique" de la maladie.
Elles m'ont expliqué que quand un cas se presentait, c'etait certain que d'autres cas allaient suivre pour ensuite n'avoir plus aucun cas pendant quelque temps.
Au moment où on y etait, il y avait quand même 3 bb atteints (Lilian, 1 petite fille et un autre garçon qui venait de sortir).
Ce fait m'a été confirmé par hasard par une autre infirmière pédiatrique d'un hopital de province.
C'est un fait qu'ils n'expliquent pas ...
Mon osteo m'en a touché 2 mots, car il a fait des recherches quand il a appris la maladie de Lilian, et aurait trouvé des théories sur un aspect "d'une mutation génétique acquise" de cette maladie.
C'est a dire pas une mutation génétique par hazard mais acquise par quelque chose (un medicament ?)...
Je pense que ce n'est pas valable pour les formes familiales.
Bref avez-vous entendu parler de ça ?
En tout cas, je ne sais pas si c'est parce que je suis concernée par cette maladie, mais j'ai l'impression qu'il y en a beaucoup, voire de plus en plus.
Coralie et Lilian
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