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 atteints tous les 2, faut-il faire un test ?

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chloe
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Nombre de messages : 3
Localisation : Nantes
Date d'inscription : 14/06/2007

MessageSujet: atteints tous les 2, faut-il faire un test ?   Jeu 14 Juin - 18:35

Bonjour !

Je viens de visiter le site par hasard, et plus en détail la génétique car.. J'ai 20 ans je suis atteinte de la maladie d'hirschsprung, mais on n'a jamais su pourquoi. Un "miracle" s'est passé, je n'ai pas eu besoins d'être opéré, mais aujourd'hui j'ai encore bcp de désordre depuis un voyage en égypte. Je vie avec mon ami qui est aussi atteint de cette maladie (pas de chance !) et nous parlons d'enfant... nous hésitons à faire des tests génétique nous ne savons pas où cela peut nous mené. Mais c'est vrai qu'a vous entendre, il n'y en avait qu'un sur les deux qui était atteint de cette maladie et vos enfants l'ont eu, ça ne me rassure pas du tout car nous sommes deux ! Aujourd'hui les médecins sont un peu plus compétent ? Il est vrai qu'à chaque fois qu'on prononce le mot Hirschsprung, les professionels de la santé ou non nous regarder avec des yeux... A votre avis, est qu'un test génétique nous éclairera ?
Merci d'avance.
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elisabeth
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Nombre de messages : 8
Date d'inscription : 26/12/2006

MessageSujet: Re: atteints tous les 2, faut-il faire un test ?   Jeu 14 Juin - 20:00

Salut Chloé

je suis atteinte moi meme de la MDH courte j'ai eu 4 enfants et le 4eme a eu la MDH longue , la géneticienne de l'hopital Jeanne de Flandre a Lille nous a faits une prise de sang grâce a ceci nous pourrons savoir si c'est le gene RET qui es la cause de la MDH de mon fils , je doit la revoir car nous n'avons pas eu beaucoup de reponse a nos question , mais en parlent avec elle de la possibilité d'avoir un autre enfant elle nous a expliqué qu'elle me ferrai une amiocenthése (dsl je c plus comment ça s'écrit ^^) et grace a ceci on pourrai savoir si le prochain bebe aurais la MDH , mais c en pourcentage qu'on le saura exemple entre 0 et 30% c MDH courte entre 30% et 50% c plus long ça reste encore a verifier...

c'est un peu vague pour nous aussi....

j'espere t'avoir aidé


bye
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chloe
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Nombre de messages : 3
Localisation : Nantes
Date d'inscription : 14/06/2007

MessageSujet: Re: atteints tous les 2, faut-il faire un test ?   Ven 15 Juin - 10:16

Salut !
Merci pour ses renseignements, nous en avons rediscuté hier soir avec mon ami, et on pense qu'on va essayer de prendre contact avec un généticien. Je voudrais savoir si tu n'as pas rencontrer de problèmes avec ton hirschsprung pendant tes grossesses ? (ça me stress un peu). Il en faut peu pour que mes intestins déraillent ! Il faudrait surement que je me fasse suivre de plus près (aucun examen depuis mon enfance).
Bye
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cc47
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Nombre de messages : 107
Localisation : Le Passage, lot et garonne
Date d'inscription : 05/03/2005

MessageSujet: Re: atteints tous les 2, faut-il faire un test ?   Ven 15 Juin - 11:12

bonjour,

je pense qu'effectivement, la démarche la plus efficace reste un RDV avec un(e) généticien(ne)...
lui seul pourra apporter quelques débuts de réponses. ce que j'ai retenu de l'entretien que nous avions eu, c'est que c'est une maladie que l'on sait traiter (il n'y a pas 40 solutions!!) mais qui reste extremement complexe sur le plan génétique...
en matière de dépistage "in-utéro", il semblerait qu'il existe en effet un test à faire en tout début de grossesse (un post parle de cela, cherchez dans le forum...)
voilà, voilà,
je vous souhaite plein de bonne choses!!

florence

_________________
Florence et Antoine, parents de Céleste (forme courte), née en sept 2003, d'Amélie née en octobre 2007 et Raphaëlle née en mars 2010.
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elisabeth
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Nombre de messages : 8
Date d'inscription : 26/12/2006

MessageSujet: Re: atteints tous les 2, faut-il faire un test ?   Sam 16 Juin - 11:46

Salut,

j'ai eu aucun souci pendant mes grossesses je me suis fait suivre normalement par un gynéco ,j'en ai eu meme 4 vu que j'ai demenagé souvent ^^, la par contre pour le prochain enfant je serai suivi car je veut pas revivre ce qu'on a vecu pour notre fils enzo , va voir la géneticienne elle t'aidera tres bien

bye
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chloe
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Localisation : Nantes
Date d'inscription : 14/06/2007

MessageSujet: Re: atteints tous les 2, faut-il faire un test ?   Ven 22 Juin - 17:02

Merci pour tous ces renseignements.
On va essayer de contacter un généticien, dans un premier on commence des démarches pour récupérer nos dossiers ds les hopitaux où nous avons été suivi. Par contre nous ne savons pas trop vers quel généticien nous tourner (le "meilleur" et qui pourrait nous éclairer sur le fait qu'on est un couple atteint ts les deux de la maladie) Nous sommes prêt à faire des déplacements sur paris.
Chloé
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Carole
Rang: Administrateur


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Date d'inscription : 02/12/2004

MessageSujet: à Paris   Ven 22 Juin - 22:01

Bonjour Chloé,

A Paris, l'équipe de génétique experte de la Maladie de Hirschsprung est l'équipe du Pr Lyonnet à Necker. Vous pouvez le contacter (de la part de l'AFMAH) et lui soumettre votre cas, il pourra éventuellement vous recommander un confrère proche de votre domicile ou vous proposer un rendez-vous.

A bientôt
Carole
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