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 avant la naissance ?

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Alex VINCENT
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Nombre de messages : 3
Date d'inscription : 19/01/2007

MessageSujet: Je vais être papa   Ven 19 Jan - 12:19

Bonjour,

Je m'appelle Alexandre, j'ai 29 ans et je suis atteint de la maladie d'Hirschprung (Mon père l’était aussi.) Je vais être père au mois de juillet, je ne connais pas encore le sexe de mon enfant. Ce qui m'inquiète c'est que les risques de transmission sont plus grands dans le cas d'un garçon (~80%) que dans celui d'une fille même s'il reste présent.
Je souhaiterai savoir si la médecine peut intervenir avant la naissance, ou quelle est la prise ne charge à la naissance.
Merci d’avance.
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Dyorel
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Nombre de messages : 72
Age : 36
Localisation : Belgique
Date d'inscription : 23/11/2005

MessageSujet: Re: avant la naissance ?   Ven 19 Jan - 13:25

bonjour,
malheureusement il n existe rien avant la naissance pour depister l hirschsprung...
il y a bien des echo plus approfondie de l intestin mais rien n est fiable a 100%
j espere pour vous que tout ira bien et si votre enfant devait etre atteint de mdh,ce que je vous conseil c est d en parler tout de suite a votre gyne comme ca au cas ou he bien il transferont peut etre a un endroit ou votre enfant sera gerer convenablement!!!
a l heure actuel meme si l hirschsprung retse une maladie importante elle est beaucoup mieux gerer qu il y a 20 ans!!!
si vous avez des questions n hesitez pas

ps/de quelle region etes vous?
peut etre d autres personnes sur ce forum pourront vont conseiller le meilleure endroit plus pres de chez vous...
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Alex VINCENT
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Nombre de messages : 3
Date d'inscription : 19/01/2007

MessageSujet: Re: avant la naissance ?   Ven 19 Jan - 17:21

Bonjour,
Je tiens dans un premier temps à vous remercier pour votre réactivité et vous informations.
J'ai déjà évoquer mon cas au gynéco qui m'a fait des gros yeux Shocked .
J'ai compris rapidement qu'il ne connaissait pas le sujet.
Je suis sur Lyon (France) et l'accouchement devrait se faire à l'hôpital de la Croix Rousse, établissement reconnu sa maternité.
Je ne sais si un rendez-vous avec un généticien me sera d'un grand secours et/ou si la situation sera améliorée. Il risque plutôt de noircir le tableau sans m'apporter de solution miracle tant que l'enfant n'est pas là. A part prévenir, la médecine et moi restons donc impuissant face au soucis avant la naissance Neutral
On agira donc après Wink
Merci encore
Cordialement
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Dyorel
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Nombre de messages : 72
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Localisation : Belgique
Date d'inscription : 23/11/2005

MessageSujet: Re: avant la naissance ?   Ven 19 Jan - 21:18

effectivement vous ne savez pas faire grand chose avant la naissance, essayez de rester positif et de vous dire que votre enfant n aura pas cette maladie!!!
personnellement quand j etait enceinte de ma premiere je savais que quelque chose n aller pas,je le repeter sans arret et ma fille a eu la mdh.
par contre pour mon 2 eme j ai eu un peu de panique au debut parce que ma fille n avait pas eu un parcours simple et puis le geneticien ns avait dit 1 chance sur 2 pour un 2 eme
mais au fond de ns on etait presque certains qu il y echapperai et de fait mateo n a rien!!!
ces choses la se ressentent...du moin pour moi
je vous souhaite pleins de courage
venez ns donner des nouvelles...
a bientot
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Carole
Rang: Administrateur


Nombre de messages : 217
Localisation : France (77)
Date d'inscription : 02/12/2004

MessageSujet: Re: avant la naissance ?   Mar 23 Jan - 16:06

Bonjour Alex,

En effet, vous ne saurez pas avant la naissance si votre bébé sera touché par la Maladie de Hirschsprung... je comprends que vous n'ayez pas très envie de prendre rendez-vous avec un généticien, puisque de toute façon le bébé est annoncé, mais si vous ou votre père avez eu des maladies associées à la MDH cela peut s'avérer utile.

En tout cas, sachez que le CHU de Lyon dispose d'un service de Chirurgie Pédiatrique Viscérale (à Debrousse) donc votre bébé pourra bénéficier de soins adaptés dès sa naissance si besoin.

A bientôt
Carole
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Alex VINCENT
Nouveau


Nombre de messages : 3
Date d'inscription : 19/01/2007

MessageSujet: Re: avant la naissance ?   Sam 23 Juin - 1:50

Bonjour Carole
Merci pour l'info concernant le service au CHU de DEBROUSSE.
Ma femme va toutefois accoucher à l'hopital de la Croix ROUSSE(rdv pris au début de la grossesse) mais je ne me fais pas de soucis pour l'instant car l'établissement est de grande renommé. Nous savons que le risque est toujours présent mais nous verrons bien si notre enfant sera touché ou pas. D'aillleur, il s'agit d'une fille alors les statistiques s'en trouvent favorables.

L'important est de savoir qu'il y a un risque et que l'on peut le prevenir.
Lorsque je suis né, mon père ne le savait pas qu'il était porteur. En effet, mes grand parents, avec une mentalité d'un autre age, voyaient la maladie comme une tare et n'avaient jamais informé qu'à la naissance de mon père en 1946, il avait connu des problèmes intestinaux importants. Conclusion, transfert en urgence au CHU de Nancy(54) alors que né sur Epinal (88) avec une situation agravée puisque non anticipée.

Je pars du prinicipe que l'on ne peut savoir si mon enfant sera malade ou pas, ni qu'elle sera le niveau de gravité s'il est touché. Il y aura une prise en charge de toute manière.

La date approche ( accouchement prevu le 1 juillet! )
Je ne manquerai pas de faire part de mon temoignage.(très prochain!)
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