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 gardez le moral !!

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victor
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Nombre de messages : 1
Date d'inscription : 31/05/2007

MessageSujet: gardez le moral !!   Jeu 31 Mai - 16:15

bonjour à tout le monde, je voudrais juste apporter ma petite experience concernant les MDH tardives... j'ai aujourd'hui 23 ans, J'ai passé les 10 premières années de ma vie à être constipé 1 semaine, puis diarrhées 2 jours puis constipation 1 semaine etc etc. A 10 ans, j'ai fais une occlusion intestinale assez violente qui a conduit à une hospitalisation (lavements etc), et ce n'est qu'au terme des examens ayant suivis cette hospitalisation que l'on m'a detecté une MDH version courte. Mes parents ont, dans un premier temps, tenté l'homéopathie. ça n'a pas marché, et je suis donc passé sur le billard. Je vous passe les détails de l'opération pour en venir au point positif de la MDH tardive : l'opération chirurgicale apparait presque, après coup, comme un soulagement, tellement la vie après l'opération fut, dans mon cas, bien plus agréable que l'avant opération. Je me souviens encore quand j'étais petit, des repas familiaux ou je copiais au gramme près le contenu de l'assiette de ma soeur pour être sur de ne pas être constipé (puisqu'elle ne l'était jamais !!) Evidemment ça ne marchait pas, du coup, lorsque je me remémore ma vie avant mon opération, elle ne se résume grosso modo qu'aux toilettes ou je passais l'essentiel de mon temps, à travailler mes abdos Surprised)) Depuis l'operation, je mange ce que je veux, aucune contrainte de quelque ordre que ce soit ! donc parents et patients de tous horizons, ne perdez pas espoir, et même si je me rends compte à travers tous vos témoignages que j'ai eu beaucoup de chance, je vous souhaite à tous santé et félicité.

J'aurais tout de même une question/suggestion à émettre : pour les cas tardifs de MDH, je me demande si un soutien psychologique ne serait pas souhaitable étant donné le caractère parfois difficile des soins prodigués dans les cas de MDH, surtout pendant l'adolescence (touchers rectaux à profusion, déséquilibres alimentaire, lavements, biopsies, fréquente nudité etc) ? Qu'en pensez-vous ?

Derniere chose, je voudrais remercier le professeur Jabby et toute l'équipe soignante de l'hopital Robert Debré à Paris.
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cc47
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Nombre de messages : 107
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Date d'inscription : 05/03/2005

MessageSujet: Re: gardez le moral !!   Jeu 31 Mai - 19:49

bonjour victor,

et merci pour ce beau et bon message...
la question du soutien psychologique est en effet intéressante: pour les malades mais aussi pour les parents et proches... pas facile de vivre au quotidien une maladie pouvant être handicapante.
et je passe le détail des éventuels traumatismes générés par de fréquentes ou/et longues hospitalisations...

bien souvent, on n'avait pas pensé que ça se passerait "comme ça": pas le temps de réaliser qu'on est parents et paf, ça nous "tombe" dessus sans crier gare!!!!

bonne continuation à vous!!!

florence

_________________
Florence et Antoine, parents de Céleste (forme courte), née en sept 2003, d'Amélie née en octobre 2007 et Raphaëlle née en mars 2010.
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cc47
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Nombre de messages : 107
Localisation : Le Passage, lot et garonne
Date d'inscription : 05/03/2005

MessageSujet: Re: gardez le moral !!   Jeu 31 Mai - 19:50

et le moral on le garde!!!!
précieusement....

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Florence et Antoine, parents de Céleste (forme courte), née en sept 2003, d'Amélie née en octobre 2007 et Raphaëlle née en mars 2010.
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sylanna
Bavard


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Age : 38
Date d'inscription : 30/12/2006

MessageSujet: Re: gardez le moral !!   Ven 1 Juin - 14:22

Bonjour , je suis entièrement d'accord avec cc47 ........je suis maman d'une petite fille diagnostiquée MH court tardif , ma fille à bientôt 3 ans ........pas facile à gérer, elle sera opérée mi juin sur Nice ......

En tant que parents c vraiment pas évident psychologiquement .........et ma fille à son âge a du mal à supporter les examens qu'elle doit subir...

merci pour ton message et ton soutien ..........

sylanna
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flabelline
Bavard


Nombre de messages : 30
Date d'inscription : 29/10/2007

MessageSujet: Nice   Ven 2 Nov - 23:17

Bonjour sylana,

je vois que tu es sur Nice, puis je savoir qui a opéré ta fille ? la mienne a 1 mois et va etre opérée à Lenval par le Prof Valla

Merci d'avance
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elsaV
Nouveau


Nombre de messages : 1
Date d'inscription : 27/03/2008

MessageSujet: Re: gardez le moral !!   Jeu 27 Mar - 23:46

[b]Bonjour,

Voici un petit témoignage d'une ancienne Hirschsprung: j'ai à présent 23 ans et ai été opérée par intervention de Duhamez lorsque j'avais à peine quelques mois; à en croire mes parents tout n'a pas été très facile durant la première année puis les choses se sont mises en ordre. A présent je ne garde qu'une cicatrice inimittable au ventre.
Mon cursus scolaire aura été le même que n'importe quel autre enfant, la cantine ou le sport n'ont jamais été écartés.
Gardez espoir, les dommages ne sont pas toujours importants.
Courage à tous
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DELPHINE
Bavard
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Localisation : gonfreville l orcher en seine maritime
Date d'inscription : 27/09/2008

MessageSujet: Re: gardez le moral !!   Dim 28 Sep - 20:54

elsaV a écrit:
[b]Bonjour,

Voici un petit témoignage d'une ancienne Hirschsprung: j'ai à présent 23 ans et ai été opérée par intervention de Duhamez lorsque j'avais à peine quelques mois; à en croire mes parents tout n'a pas été très facile durant la première année puis les choses se sont mises en ordre. A présent je ne garde qu'une cicatrice inimittable au ventre.
Mon cursus scolaire aura été le même que n'importe quel autre enfant, la cantine ou le sport n'ont jamais été écartés.
Gardez espoir, les dommages ne sont pas toujours importants.
Courage à tous


bonjour j'ai ma fille victorya agée de 6 ans et demi qui a cette maladie depuis la naissance elle s'est fait operé a lage de 3 mois et demi de la meme methode que toi hischprung avec duhamel je voudre savoir si tu as eu besoin de passer par des poche a lavement et si tu a eu besoin de kiner (et si oui conbien de temps as- tu fais cela)
petite question? tes parents on-tils garder le moral
je te remercie de me repondre
merci pour ma fille
bisous de victorya et de sa maman delphine
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