Forum familles Hirschsprung

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 depart a 14h

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camille
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MessageSujet: depart a 14h   Mar 29 Mai - 10:40

oui voila ns y sommes ns partons a 14h de la maison pour arrivé a pellegrin pas trop tard ,pti pote é admis se soir é opéré demain!pffffffffffffffff je nen pe plu!!!!!!!!!!!! je vs en di pas plus kr je ny arrive pas...... on verra o retour je vs embrasse vs di merci pour vos soutien é si vs passez par bordeaux ds la semaine n'hesitez pas a vs arretez, tien je vs laisse meme mon portable si vs vs tel 06.10.64.73.94. a bientot;

r=black]]G TROP LA TROUILLE[/size]


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ecaradec
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MessageSujet: Re: depart a 14h   Mar 29 Mai - 14:39

kikou camille,

essaye de destresser un peu, je sais que c'est facile à dire mais plus dure à faire.
je vous envoie plein de bonnes pensées thumleft Very Happy thumleft Very Happy thumleft, tout va bien se passer.

tiens nous vite au courant, pour l'invitation à bordeaux, je serai bien venue, mais c'est trop loin:
Crying or Very sad Crying or Very sad Crying or Very sad Crying or Very sad

gros bisouxxxXX à tous

iris
flower
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laurette
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MessageSujet: Re: depart a 14h   Mar 29 Mai - 20:34

Je pense très fort à vous deux.
Il y a 6 mois je n'en menais pas large, surtout qu'on ne savait pas si il y en avait pour 2h ou beaucoup plus (selon le résultat de la biopsie qu'ils ont faite le même jour), mais cela en vaut la peine !
Tu verrais Arthur aujourd'hui... pour moi, c'est sa deuxième naissance ! (en plus à un jour près, c'était le jour de sa DPA).

Courage, c'est normal pour des parents de stresser, et si vous fondez en larmes de soulagement après l'opération, ne vous en faites pas ; dans ces services-là ils sont habitués et savent bien remonter le moral des parents.

Viens-nous donner des nouvelles.

Laure
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sylanna
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MessageSujet: camille   Mar 29 Mai - 20:48

Sache que je suis de tout coeur avec vous ............tiens nous au courant .....plein de bisous .........sylanna
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cathy01
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MessageSujet: Re: depart a 14h   Mer 30 Mai - 10:39

kikou !
oh là là ! c'est normal que tu t'inquietes ! c'est loin d'etre évident a géré tout ce stresse mais ne t'inquiete pas bientot ton bibou iras beaucoup mieux !
on pense fort a vous , bisous...
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coralie
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MessageSujet: Re: depart a 14h   Mer 30 Mai - 23:26

Ah oui le stress de l'operation ... en tout cas bon courage et tout va bien se passer.

Comme Laurette, l'a si bien dit, pour moi aussi ca m'a fait l'impression d'une deuxieme naissance ... D'ailleurs j'ai effectivement eu une pensée pour tout ca le 20 mars dernier.

ET c'est vrai que ca vaut le coup, et que les bb se remettent a une vitesse folle.

Bon courage, bon sejour à l'hosto (puree qu'est ce que j'en avais marre de dormir sur les lits de l'hopital ....) et surtout te laisse pas faire !!!

Coralie et Lilian
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laurette
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MessageSujet: Re: depart a 14h   Mer 30 Mai - 23:48

Coralie, je me suis rendu compte la semaine dernière que j'avais envie de fêter les 6 mois de l'opération, le 21 mai... Mr. Green
Ca m'a fait tout bizarre ! (je n'ai pas osé en parler avec mon mari, de peur qu'il me dise que j'y pense encore trop alors que tout va bien maintenant).

Camille, j'espère que tout s'est bien passé, dans le délai prévu (au bout d'un certain temps les minutes deviennent tellement longues...). Et quand je parlais de larmes de soulagement dans les bras des infirmières, c'est du vécu.

Bises,

Laure
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camille
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MessageSujet: des news   Ven 8 Juin - 0:01

salut tous le monde, alors voila je passe tres vite vs faire un pti coucou je suis tjrs a bordeaux je suis loger a la maison des parents de ronald mc donald ( FAITES DES DONS!!!!!!!!!!!!!!! je vs en supplie car c genial!!!!!!!!!!!) se ki me permet d'avoir internet et de vous donnez kelkes news
alors jul a donc été opéré comme prevu le 30 il é parti a 11h opéré vers 12h le chirurgien ns a fé apelé vers 14h comme quoi l'operation c t tres bien passé, il lui a donc enlevé environ 25 cm de colon par voi basse;Il est en salle de reveille jusqu'a 16h environ il é remonter ds le service vers 16h30 je c plus trop...... il é donc admis aux soins attentif, et ken je lé vu je lé trouvé tres tres blanc mais c normal! mais quand meme impressionant!
le lendemain il va pas trop mal il a fait des selles tjrs sous le coup de l'annesthesie mais il va bien il ne se plaint pas kom d'hab.
kelkes jours apres il fé de la fievre, donc prise de sang effectivement il y a une infection kelke part!
le week end se passe lundi il decide de le mettre a jeun pour ke les intestins se reposent il a tjrs 38 malgré les anthibios, mardi il va bien, le soir tjrs 38, mercredi matin 38 donc STOP on arrete l'alimentation de tte façon il ne mange pas avk appetit on lui donne ke 30 é il é prend parce qu'on lui donne sinon il ne lé reclame pas!!!!! pffffffff moi jen pe plus je crak!
il a donc une écho abdo pour voir et bien sur il y a un abcé ki c formé en bas de l'intestin ou il y a u l'intervention, donc il repart o bloc vers 15h pour lui poser une perf sous claviere de façon a l'alimenter correctement et pouvoir passer des nouveaux anthibios sans lui agresser c ttes petites veines de c ttes petite mains, voila donc nous sommes aujourd'hui jeudi 1 semaine apres l'operation, il é tjrs en soins attentifs et ce soir a 19h30 il avait tjrs 38.1 de fievre il ne se plaint pas, il souri, il pleure ken le kk passe mais a part ça il va bien, je m'inkiete mais bon jaten de voir l'evolution du nouvel anthibio demain il une nouvelle prise de sang et lundi une echo de controle pour voir si tou va mieux donc nous sommes pas pret de sortir ca c sur. je reviendrai vous donner des nouvelles des ke je pe bisous a vous!
MERCI A SYLVIANNE DE TON MESSAGE SA MA Fais TRES TRES PLAISIRS


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laurette
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MessageSujet: Re: depart a 14h   Ven 8 Juin - 10:23

Pauvre petit bonhomme... J'espère que ça ira vite beaucoup mieux.
Tu sais, tu dis que vous n'êtes pas sortis, mais à te lire il me semble que le problème actuellement c'est l'infection, plus la mdh, alors si le nouvel antibiotique fonctionne bien, peut-être que ça ira vite ensuite ; je croise les doigts en tous cas pour que fin de semaine prochaine tout ça ne soit plus qu'un mauvais souvenir.
Bon courage,

Laure
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camille
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MessageSujet: aujourd'hui un peu fatigué   Ven 8 Juin - 21:04

[color=black]coucou, alors aujourd'hui jul a eu un peu de fievre ce matin mais le reste de la journée rien!! oufffff, la prise de sang montre ke sa CRP est en baisse donc c bon signe par contre é c evident il a bcp de carrence en bcp de chose il a encore perdu 163 gr aujourdhui, donc il augmente les rations de la poche alimentaire japel ca comme ca kr je ne c pas comment on apel ca c la poche ki passe par le KT ki lui on poser mercredi !!!il un peu fatigué car il est pas trop nourri mais ca va a part ca voila je vous donne des news plus tard bisous a tous[/color]


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sylanna
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MessageSujet: Re: depart a 14h   Ven 8 Juin - 21:13

juste un petit coucou ....pleins de bisous à ton petit jul .......merci pour ta "spéciale dédicace" ........à très vite
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coralie
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MessageSujet: Re: depart a 14h   Sam 9 Juin - 15:18

UN tit coucou ...

Contente d'avoir des nouvelles même si elles sont un peu mitigées Sad

J'ai vu que l'operation s'est bien passée, c'est genial. Et surtout j'espere qu'ils vont trouver l'origine de l'infection.

En tout cas bon courage !
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laurette
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MessageSujet: Re: depart a 14h   Sam 9 Juin - 20:08

Les dernières nouvelles me sembelent encourageantes Camille !
Je croise les doigts pour que vous passiez la fête des pères à la maison en famille !
Moi, il me l'ont rendu le jour de mon anniversaire et c'était un super-cadeau, alors la fête des pères ce ne serait pas mal non plus, non ?

Bises à Jul,

Laure
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camille
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MessageSujet: coucou   Sam 9 Juin - 22:00

aujourd'hui JUL a vu son frereet son papa kil navait pas vu depuis dimanche dernier et se fu tres long pour lui et moi bien sur!!il a ete tres sourire mais ke en fin de journée par contre les filles ki bossent la pas de probleme c sourire en ve tu en voila grrrrrrrrrrrr (je suis jalouse!!!!)
mais bon on en a eu ken meme!!
sinon sa fievre a disparu et on é content il tourne au 36.9 donc c cool vivement lundi pour l'echo de controle!
oui jespere vivement passé la fete des papa a la maison kr g deja passé la fete des maman içi alors il ne faudrai pas abusé ken meme!!!!!! et en plus se jour la il y a mon oncle ki revien de st pierre et micquelon ke lon a pas vu depuis 2ans alors se serai chouette ke nous soyons tous en famille !!!!!!!!!
le samedi c la kermesse de l'ecole loulou TOM alors heuuuu vous voyer se ke je ve dire ..........
je vous tiens o courant bisous a
vous


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camille
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MessageSujet: infos   Sam 9 Juin - 22:03

la mardi 26 juin 2007 sur FRANCE3 dans l'emission "c mieux le matin" il y aura un reportage ki concerne l'assossiation des blouses rose de l'hopital des enfants de pellegrin ils ont filmé le service et les soins attentif ou é JUL donc si vous avez 5 min pour le regarder normalement nous devrions apercevoir ti.pote
merci
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laurette
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MessageSujet: Re: depart a 14h   Mar 12 Juin - 12:14

Alors, l'écho de contrôle ?
Ca s'est bien passé ? Les résultats sont-ils bons?

Bises à Jul,

Laure
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camille
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MessageSujet: coucou   Ven 15 Juin - 19:47

bounce alors voila je suis dsl de ne pas avoir donner des news plus vite mais le pc de la maison des parents c un vieux coucou ki ne marche pas bien et g pas reussi a me connecter cette semaine,
et se soir je suis rentrée a la maison kr mon loulou TOM en a marre é n'allait pas tres bien et demain c la kermesse de l'ecole alors bon je suis rentrée ce soir juska demain soir voila
alors pour loulou JUL l'écho de controle c bien passé l'abcé avait diminuer de moitié (15 mm au lieu de 30 mm la semaine derniere....) il é passé en chambre normale mercredi apres midi, du coup g laissé ma chbre a la maison des parents pour dormir avk lui a l'hopital, il va bien il na plus du tout du tout de fievre é c super cool, il a u un bilan de sang ce matin et une prochaine echo prvu pour lundi et le chirurgien ke g vu ce matin nous a annoncé ke notre sortie é surment prévu pour LUNDI!!!!!!!!!!!!!!!!! c trop cool!!!!
voila les bonnes nouvelles c cool non?
par contre il na pas fé kk depuis hier apres midi alors bon .... Sad
on verra
gros bisous
a bientot


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laurette
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MessageSujet: Re: depart a 14h   Lun 18 Juin - 11:48

Super nouvelles !
J'espère que la kermesse s'est bien passée et que Jul sera content de retrouver sa chambre, ses deux parents et son grand frère aujourd'hui Wink

Laure
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Titou
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MessageSujet: Re: depart a 14h   Mar 19 Juin - 11:48

Bonjour,

Je viens de découvrir votre histoire. Je vous souhaite un bon retour à la maison et de retrouver au plus vite des moments de paix en famille après cette période mouvementée.

Nous sommes les parents d'un grand loulou de 9 ans, atteint de la MDH, opéré quand il était bébé à Necker. Tout semble rentré dans l'ordre aujourd'hui : il va bien et a un grand apétit de vivre, bouger, s'intégrer... ! Nos enfants sont très courageux...

Nous venons de déménager à Bordeaux et je serais curieuse de connaître le nom d'équipe de médecins qui a pris en charge Jul à Pélegrin. Merci !

ac
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sylanna
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MessageSujet: salut   Ven 29 Juin - 0:08

Juste un coucou camille comment va ton petit homme ???
Plein de bizzzzzzzzzzzzzz
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camille
Bavard
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MessageSujet: bonjour   Lun 9 Juil - 14:23

petites nouvelles pour dire ke ti pote va bien il me fais des kk tou les jour des fois y en meme 2 a suivre il é super gentil il a u 4 mois le 6, au niveau des bib il me prend 5 fois 180ml et apres chk bib c la criz kr il en a pas assez!!!!!!!!!! donc aujourdhui g tel a la dietheticienne de lhopital pour savoir si je pouvai donner un pti pot de fruit elle ma di ke c t trop tot, mais par contre je pe lui donner des cereales en farine pour 1er age surtout le soir kom ca en plus celui de 3h il l'oubliera vite!!!!! alors on verra komen ca se passe ds kelke jours!!


et comment vont vos pti bout???????????????


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nicosoph
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MessageSujet: Bonjour   Dim 9 Mar - 17:02

Bonjour Camille,

Nous sommes les parents d'une petite Gwendoline née à Pellegrin le 17 janvier. Gwendoline a eu du mal a évacuer son méconium dans les 2 premiers jours mais elle y est quand même arrivé avec les puéricultrices et un suppositioire à la glycérine. Elle a ensuite eue des selles "normales" pendant un mois, donc nous n'étions pas du tout inquiets...

Au bout d'un mois, Gwendoline a été trés ballonée et nous avons attérris aux urgences de Pellegin. Même si les radios semblent normales, la biopsie effectué a confirmé le diagnostic d'Hirschsprung, sans que nous sachions s'il s'agit d'une forme courte, longue ou totale...

Gwendoline va bien, nous lui faisons 3 nursing par jour. Elle a de temps en temps des selles spontanées. Elle prend du poids régulièrement...

L'opération est programmée le 16 avril à Pellegrin, nous avons rencontré le chirugien qui va conduire l'opération, mais nous avons encore pas mal de questions et nous souhiterions échanger avec des parents de la région connaissant bien la maladie et l'hopital Pellegrin...

J'ai vu notamment votre numéro de téléphone sur ce forum. Êtes-vous d'accord pour que l'on vous appelle?

Merci.
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depart a 14h
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