Forum familles Hirschsprung

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 SVP

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camille
Bavard
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Localisation : charente maritime
Date d'inscription : 27/03/2007

MessageSujet: SVP   Mer 18 Avr - 23:47

jaimerai s'il vous plait avoir des avi sur l'operation elle meme pdt et apres komen elle se passe, komen l'enfant é juste apres l'operation, pleure t il a t il mal????? et si il y a des enfants ki ont été opéré a l'hospital des enfants de bordeaux? si oui par kel chirurgien dite le moi en privé si vs ne voulez pas le dire en public je comprendrai je ne dirai pas le nom de chirurgien non plus ki doit opéré JUL le 30 mai sauf en privé merci de vos reponses a l'avance!!! flower
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coralie
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Nombre de messages : 77
Date d'inscription : 24/11/2006

MessageSujet: Re: SVP   Jeu 19 Avr - 22:21

Normalement ton chirurgien va t'expliquer ce qu'ils vont faire (c'est un abaissement c'est ça).
En gros ca se passe comme ça :
Il dilate l'anus et font resortir le colon via l'anus (comme on retournerait un gant), ensuite il coupe le morceau qui va pas, il racorde le tout et hop il remet tout en place.
Normalement en même temps, ils font des biopsies pour être sur de bien tout enlever.
Bon dis comme ça ca a l'air simple ... mais ca dure quand même pas mal de temps (plus de 7 heures pour Lilian).

Avant l'operation, c'est du classique : hospitalisation classique et bb a jeun pour l'operation. Vois si tu peux lui faire prescrire un petit calmant pour pas qu'il soit trop angoissé (Lilian en avait eu un car dixit l'anesthesite "c'est un grand garçon, il a le droit d'être angoissé "v ... il avait 1 mois Wink).
Le pendant, ben t'as qu'attendre ...
l'apres, normalement Jul sera sous morphine pour la douleur et tres rapidement il va refaire caca et tout va rentrer dans l'ordre. NOus on est même pas resté une semaine apres l'operation. Les bb se remettent extrement vite.

Lilian a été opere a Trousseau.

Voila, bon courage
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camille
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Date d'inscription : 27/03/2007

MessageSujet: ok   Jeu 19 Avr - 23:52

je te remerci mais par contre je nen revien pas de la durer de loperation!!!!!!!! je suis sur le cul!!!! je ne penser pas ke c t aussi long!!!! enfin merci ken meme
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cc47
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MessageSujet: Re: SVP   Ven 20 Avr - 22:13

bonjour,

ma fille a une MDH forme courte. elle a été opérée avec la technique de Duhamel principalement (il existe plusieurs techniques qui peuvent être plus ou moins combinées entre elles je crois...)
l'opération a duré environ 4h et au final, céleste a une belle cicatrice qui part du sternum jusqu'en bas (au niveau de la vessie je pense). le comment de l'opération ne nous a jamais été explicité dans le détail mais c'est tant mieux: je ne suis pas du métier... cela fait partie des choses que ma fille a vécues et qui font d'elle une sacrée petite bonne femme!!!!

après l'opération, il y a normalement la possibilité d'aller en salle de réveil... la pompe à morphine est là pour soulager les éventuelles douleurs (le ventre peut être trés gonflé)
et voilà, ensuite, on récupère doucement, en confiance!!!

bon courage!

florence

_________________
Florence et Antoine, parents de Céleste (forme courte), née en sept 2003, d'Amélie née en octobre 2007 et Raphaëlle née en mars 2010.
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coralie
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Date d'inscription : 24/11/2006

MessageSujet: Re: SVP   Lun 23 Avr - 20:03

He oui c'est long ... c'est de la micro chirurgie Wink
Et puis surtout en même temps, il font des biopsies pour verifier qu'ils enlevent bien tout (enfin c'est ce qui s'est passé pour Lilian).

La technique de l'abaissement par contre ne laisse aucune cicatrice visible, car la cicatrice est en interne (a l'interieur de l'anus).

Dans les suites de l'operation, Lilian avait les selles tres acides et donc les fesses tres abimées mais on nous avait prescrit une crème tres efficace.
Maintenat tout ça n'est qu'un mauvais souvenir ...
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CaroleN
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MessageSujet: operation   Mar 1 Mai - 16:53

Bonjour
Je pense que si tu te poses beaucoup de questions il faut ABSOLUMENT que tu les poses au chir qui va opérer ton enfant, c'est très important car tu seras bcp plus rassurée et ton bébé le ressentira aussi donc surtout prend un RDV ou au moins joins le par tel afin qu'il réponde à toutes tes inquiétudes.
Il est difficile de l'extérieur de donner des indications de durée ou de technique sans savoir exactement la forme de la MDH de ton enfant.
En tant que maman je peux seulement te dire de faire confiance car aujourdhui la MDH est bien gérée par les chir, si tu as des questions hésite pas à me contacter soit par mail soit par mess privé soit par mon blog http://pourenzo.blog.parents.fr
A bientot pour de bonnes nouvelles

carole
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cathy01
Bavard


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MessageSujet: Re: SVP   Mar 1 Mai - 20:59

pour jimmy MDH courte 15 cm enlevé 4 heures d'opération
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laurette
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Date d'inscription : 06/12/2006

MessageSujet: Re: SVP   Mer 2 Mai - 11:04

Bonjour Camille,

Tout d’abord j’espère que JUL va bien.

Je suis la maman d’Arthur qui a tout juste 6 mois et qui a été opéré le 21 novembre (donc à 3 semaines) d’une forme courte au CHU de Rouen ; on lui a enlevé 12cm. J’avais ouvert un sujet qui s’appelle « présentation d’Arthur ».
Autant que je puisse en juger la technique d’opération était la même que pour Lilian, le fils de Coralie : un abaissement rectal par les voies naturelles.

Arthur est resté un peu plus de 6 heures au bloc, mais l’opération en elle-même a duré entre 1h30 et 2h.
En fait, Arthur avait déjà fait une occlusion à la maternité, mais nous avions réussi à évacuer un « bouchon méconial » grâce au lavement baryté utilisé pour l’ASP, et le transit avait repris, donc nous étions sortis de la maternité avec des consignes de surveillance et déjà 3 ASP, donc quand à 17 jours cela a recommencé la pédiatre lui a refait passer une ASP et nous a envoyés aux urgences ; c’était un vendredi soir.
Le samedi matin nous avons vu une chirurgienne qui était presque sûre du diagnostique et le lundi la manométrie donnait une quasi certitude.
Donc le chirurgien nous a proposé de tout faire le lendemain en une seule étape !
C’était le chef de service, ça l’a peut-être aidé à avoir les moyens matériels de sa proposition…
Voici donc comment cela s’est passé :
9h15 Arthur est descendu au bloc. Ils l’ont anesthésié (anesthésie « légère ») pour faire une biopsie, puis l’ont maintenu endormi le temps d’avoir les résultats ; comme la mdh était confirmée, ils ont renforcé l’anesthésie et le chirurgien a fait l’abaissement rectal (environ 1h30 à 2h) ; Arthur est sorti de la salle de réveil vers 15h30.

Pour les suites immédiates de l’opération, attends-toi à retrouver un bébé « câblé » de partout ; Arthur était encore un peu shooté par la morphine et en plus du monitoring complet (battements cardiaques, rythme respiratoire, saturation en oxygène, prise de tension automatique à intervalles réguliers) et de la « mèche » qu’il avait dans les fesses, il avait 2 perfusions (1 pour l’alimentation et 1 pour les médicaments, de manière à pouvoir intervenir très vite) et une sonde urinaire (pour ne pas abîmer ses fesses avec le pipi).

Pendant 3 jours il a eu de l’efferalgan en systématique toutes les 6h et si besoin de la morphine (nubain), mais il n’en a eu besoin qu’une fois ; pour voir s’il souffrait les infirmières avaient un tableau qui permettait de « coter » la douleur selon la position des doigts, les pleurs… etc.

Les 24 premières heures après l’opération il n’a été nourri que par perfusion et nous n’avions pas le droit de le sortir de son lit (donc on changeait les couches et on l’a lavé dans le lit), et les infirmières venaient le voir toutes les heures ; elles m’ont donc conseillé de rentrer passer la nuit à la maison avec mes aînés (4 et 6 ans) pour être en forme le lendemain ; mais il faut dire qu’au CHU de Rouen il n’y a pas de chambres mère/enfant, donc on déplie un fauteuil-lit vers 22h et il faut avoir tout rangé vers 7h pour le début des soins de jour et il n’y a pas moyen de prendre une douche, donc de toutes façons point de vue fatigue, même sans les grands à la maison, je n’aurais pas pu rester tout le temps.

Au bout de 24h, comme le transit avait repris, on a eu le droit de donner un peu au biberon (la moitié de la dose « normale » et à heures fixes) en complétant avec la perf, et au bout de 48h on a repris l’alimentation complètement au sein et au biberon.

Arthur est sorti 4 jours après son opération, mais tout le monde nous disait au moins 1 semaine au départ ; apparemment il a repris très vite (le 4ème jour il avait même repris 10g !), donc comme on habite à 15 minutes du CHU ils nous ont laissé rentrer.

Il est sorti de l’hôpital très maigre (3,330kg pour 53,5cm), mais dans les 5 semaines qui ont suivi il a pris plus d’1,5kg ! Apparemment ce genre de « rattrapage » est assez classique d’après les médecins qui nous avaient prévenus de ne pas le limiter dans ses biberons (mon allaitement n’a pas survécu longtemps à l’hospitalisation), tant que le transit était bon, et effectivement en décembre à pas tout à fait 2 mois il buvait 5 à 6 biberons de 210ml par jour (pour un bébé de moins de 5kg !) ; actuellement il ne mange plus que 4 biberons de 240 environ alors qu’il pèse 7kg…

Sinon, le principal souci a été l’érythème fessier car, d’après ce qu’on nous a dit, avec moins de colon les selles sont plus acides, donc il fallait que sa peau « s’habitue » ; cela a duré 7 semaines.
Chaque hôpital a sa « recette » ; nous c’était d’abord du questran (médicament pour le cholestérol des adultes !) par voie orale puis en application locale sur les fesses, mélangé à de la pâte à l’eau (eryplast), et pendant ces 7 semaines on a changé énormément de couches ! Au début c’était en moyenne 12 fois par jour, et on consommait un gros tube d’éryplast tous les 3 jours ; quand l’érythème est passé on avait dû retomber à 8 fois je pense ; aujourd’hui je le change comme un bébé « normal » et notre consommation de crème est redevenue normale…

On a eu deux contrôles avec le chirurgien, 1 mois et 2 mois ½ après l’opération ; la première fois il a eu une « petite dilatation manuelle », et la 2ème fois tout allait si bien que le prochain contrôle n’est que fin août.

La prochaine étape pour nous, c’est la diversification, ces jours-ci en principe ; la pédiatre m’a dit de faire attention à ce qui constipe (carotte et riz), mais il n’a pas de régime particulier donné par l’hôpital.

Sinon, la principale « séquelle » d’Arthur c’est… le stress de la maman !
Habituellement il fait une selle par jour depuis plusieurs semaines, et la semaine dernière le jeudi il n’a pas fait… J’ai ^passé la nuit du jeudi au vendredi à essayer de me rappeler l’heure de sa selle du mercredi et me demander au bout de combien de temps il fallait consulter…

Bon courage,

Laure, maman de Thomas (6 ans ½), Flavie (4 ans ½) et Arthur (6 mois)
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camille
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MessageSujet: merci   Mer 2 Mai - 12:27

c tres rassurant tous se ke vous me dite mais je ne pe pas m'emprcher de stressé si bien je g peur ke JUL le ressente kr c soin de nursing ne sont pas follichon c pa extraordinaire se ki sort é je le trouve de nouveau enervé apres chl bib (il se tortille ds tous les sens.....) . alors je flippe pas mal.......... mais c vrai ke tous les temoignage ke je li sont tres rassurant merci bcp ....
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laurette
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MessageSujet: Re: SVP   Mer 2 Mai - 12:30

Tu dis qu'il se tortille après chaque bib et qu'il régurgite beaucoup... Si tu as des doutes sur le fait qu'il soit en occlusion n'hésite pas à consulter le pédiatre ou à aller aux urgences...

Laure
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camille
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MessageSujet: oui   Mer 2 Mai - 12:54

mais je croi ke c se ki va se passer je v finir par descendre a bordeaux car kom je minkiete de plus en plus de jour en jour, le souci enfin ...ki n'en é pas pas tou a fé un c ke nous habitons a plus d'une heure de l'hopital des enfants ou JUL va se faire opéré et ou il é suivi alors .....mais je croi ke je ferai la route ken meme pour rien si il le fau car c pour sa santé !!! merci bisous Crying or Very sad
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laurette
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MessageSujet: Re: SVP   Mer 2 Mai - 23:21

Tu peux peut-être commencer par aller voir un médecin plus près en qui tu as confiance (médecin traitant ou pédiatre), qu'il te dise s'il le trouve ballonné et éventuellement qu'il prescrive une ASP ?
En tous cas viens donner des nouvelles si tu peux,

Laure
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camille
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MessageSujet: demain   Jeu 10 Mai - 21:51

RDV a 10h a bordeaux avec l'anesthesiste !! é oui la date de l'operation approche!!! Crying or Very sad g pleins de questions a lui poser alors j'espere ke je ne vais rien oublié!!!!!
Nous avons telephonner au pediatre l'hopital qui a suivie JUL pdt son hospitalisation pour l'inquitétude que j'avais envers son ventre é c soins ki ne donnaient presque rien , ill nous a repondu que lui n'était pas inquiet tant que JUL ne vomissait pas ......... je savait qu'il allait me repondre ca mais bon!!! je suis allez chez mon doc traitant é lui ma dit ke son ventre était souple é ke JUL allait tres bien .......... donc no souci!!!!! Wink
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laurette
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MessageSujet: Re: SVP   Mar 15 Mai - 11:58

Contente que les nouvelles de Jul soient bonnes.
Bon courage pour l'hospitalisation,

Laure
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MessageSujet: Re: SVP   

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