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 les ptis malheurs de JUL né le 06 mars 07

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camille
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MessageSujet: les ptis malheurs de JUL né le 06 mars 07   Mar 27 Mar - 23:05

[b]bjr tous le monde, voila g accouché le 6 mars 07 par cesarienne a 37semaines et 2 jours a la maternité de blaye en gironde d'un joli petit mec ki se prenome "JUL" il faisait a la naissance 3kg790 pour 51cm tous c tres bien passé, c t le mardi, puis le jeudi matin JUL navais tjrs pas evacué de selles il ne reclamais pas a mangé ns etion obligé de le reveillé pour kil mange mais kom il navai pas faim il le vomissai aussito...apres le bain les puericultrice on remarké ke son ventre etai tres tres balloné, mais kom c une mat de niveau 1 mon pti bout a été transferet d'urgence en néonat a l'hopital de libourne ainsi ke moi mais ds le service maternité donc nous etions separé par 4 etages!!!!!!!! ou la ils on fais des radio des exam et tous se kil faut mais ne nous on pas di exactement se kils ont fais pour ne pas nous inquiété!!!!! le mardi d'apres nous ne savions tjrs rien JUL tjrs perfusé, avai une tte petite ration de lait é commencai serieusement a avoir faim, mais n'avais tjrs rien evacué meme pas son meconium. donc g PT une durite ds le service et la ils ont bougé leurs fesses en se mettant en relation avk l'hopital des enfants de bordeaux ou ns avons obtenue un RDV avc un chirurgien pediatrik pour avoir un avis chirurgical, donc nous avons été transferet a bordeaux de suite.
Puis la bas ils nous ont dis kil pensai a cette maladie mais ke c t kune ypothese, kils refaisai tous les exams kil avai deja u a libourne.heureusement g u le droit a une chbre mere enfants ds le service de néo en 4emeB, et la tout les exams fais nous sommes au courant, presents et nous voyons un doc a chk truc fais.
2 ou 3 docs differents nous parlent de cette maladie mais sans s'etendre alors nous ne savons pas trop c flou ds nos têtes mais personnes se pronnonce car soi disant ke JUL est tres jeune pour faire trop d'examens il faut kil repasse une radio a l'hidrosolube a l'age 1mois mais il ne parle tjrs pas de sorti car il a perdu bcp de poid il remonte tous doucement mais il apas repris son poid de naissance il doi du lait maternelle et ke de ca kr le lait 1er age il le vomi, et ils ont decider de lui faire des petits lavements, 3 fois par jours pour lui faire evacué des selles. la 1er nuit a bordeaux il a evacué kelke chose de noir tres glaireux donc je suppoz ke c le meconium mais alors c t donc a lage de 8jours et c t avk le thermometre puis ensuite tjrs pas de selles spontané, ke avk la sondes le jeudi 22 ils decident enfin de nous laissé rentré a la maison. donc depuis jeudi dernier je lui fais des soins de nursing 3 fois par jours je lui enfonce une sonde huilé a la vaseline par l'anus et des ke g un bouchon j'injecte 10ml de serum phy tiede é effectivement sa le stimul a poussé et evacué des gaz et des selles il é assez balloné mais je fais attention a lui faire ken il le faut.
donc le 6 avril nous retournon a bordeaux pour une radio a l'idrosolube et la on aura peutere une reponse a se ki c passé ou se ki se passe, car on ns a parlé de cette maladie ou tou simplement un retard de maturité se ki serai bcp mieux quand meme.
é avk grd plaisir ds la nuit de dimanche a lundi nous avons decouvert des selles ds la couche ki on ete renouvellé 2 fois dimanche et pti peu encore et encore depuis alors on espere ke sa continu mais ca lui demande bcp bcp deffort de nous les faire!!!
j'aimerai savoir se ke vs en pensé me dire si vraiment vs pensé a cette maladie par rapport a tou se ke je vs é di, vs savé tous se ki c passé aujourd'hui JUL a 3semaines et s'eveille bien il é adorable!!!
merci
flower


Dernière édition par camille le Ven 8 Mai - 11:57, édité 1 fois
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sandrine 83
Bavard


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MessageSujet: Re: les ptis malheurs de JUL né le 06 mars 07   Mer 28 Mar - 13:00

Bonjour camille
Ce que tu as vécu avec ton petit Jules, je l'ai vecu le 21 aout 2003, lors de la naissance de mon bout de choux valentin. Exactement le meme scénario. Pas de selles spontanées, refus de s'alimenter. Les sages femmes de la maternité pensaient que Val était fatigué et que maman était trop anxieuse. La bonne blague !!! J ai eu un accouchement difficile et 3 semaine après notre retour à la maison c à d le 19 septembre, Val a fait sa première occlusion. Nous avons été immédiatement transféré à l'hopital Nord de Marseille dans un service de chirurgie pédiatrique. Aucun diasgnostique définitif et peut etre un hirschprung. Val n' a pas été alimenté pendant près de une semaine puis ils lui ont donné du projestimil (lait sans lactose). De temps en temps, il fallait le nurser mais comme val avait repris du poids et prenait bien ses bib il nous ont laissé rentrer à la maison. Malheureusement, val a été transportet d'urgence à marseille pour une nouvelle occlusion c'était le 20 octobre. A ce moment, ils ont opéré mon petit bout en urgence mais val était tellement faible qu'il a eu toutes les complications du monde : infection, adérances, impossible de l'alimenter normalement, poche qui ne fonctionne pas , bref la grosse galère. Nous sommes sortis de l'hopital le 23 décembre. Tout ça pour te dire d'etre vigilente avec cette probable maladie, de t'écouter avant tout si tu te sent inquiète, et de ne pas hésiter à aller voir les médecins meme si c'est pour rien. Cette maladie est très différente d'un enfant à un autre. A tres bientot
Sandrine
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camille
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Date d'inscription : 27/03/2007

MessageSujet: merci   Mer 28 Mar - 13:28

merci sandrine de ton temoignage et de t conseil kr je suis assez inkiete de te façon donc csur ke o moidre doute je n'hesiterai pas retourner a bordeaux pour consulter merci merci


Dernière édition par camille le Ven 8 Mai - 11:57, édité 1 fois
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Dyorel
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MessageSujet: Re: les ptis malheurs de JUL né le 06 mars 07   Mer 28 Mar - 20:17

personnelement je me dit que si jul a hircshsprung c est forcement une forme courte....

je n ai pas trop le temp maintenant mais je repasserai tantot essayer de vous eclairer un peu!!!
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laurette
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MessageSujet: Re: les ptis malheurs de JUL né le 06 mars 07   Jeu 29 Mar - 12:16

Camille,

En te lisant, je reviens 4 mois en arrière... Arthur est né le 31/10/06 et a été opéré le 21/11/06 d'une forme courte (ils ont enlevé 12 cm) ; j'ai eu l'impression d'une 2ème naissance pour mon bébé !
Si tu veux lire son histoire et voir les similitudes, le post est un peu plus bas (présentation d'Arthur).
Pour moi le fait qu'il ait eu quelques selles spontanées, même très tard, me semble de bon augure, mais je n'y connais pas grand chose... Le fait qu'il soit très ballonné aussi, car si j'ai bien compris pour avoir une telle accumulation de selles cela veut dire que le début du colon fonctionne et irait dans le sens d'une forme courte ; en tous cas c'est ce qu'un des chirurgiens nous avait dit en voyant les ASP d'Arthur, et il ne s'était pas trompé...
Par contre je suis un peu étonnée qu'on te dise qu'il est trop jeune pour les examens... Arthur est né à 38SA+1, et il a eu une ASP puis une ASP avec lavement baryté à J3 ; c'est même ce lavement qui lui avait permis d'évacuer... et donc d'éviter provisoirement le transfert au CHU.

Je ne peux pas continuer pour l'instant mais je repasserai...

Bises à Jul,

Laure
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sandrine 83
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MessageSujet: Re: les ptis malheurs de JUL né le 06 mars 07   Sam 31 Mar - 12:43

Salut Camille
Tiens nous au courant sur le résultat des exams que ton petit Jul doit passer. Le plus important c de savoir si oui ou non ton petit bout a une mdh. Je trouve que d'avoir une épée de damoclès au dessus de la tête est pire que tout. A très bientôt
Sandrine
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camille
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MessageSujet: c bien ça   Sam 7 Avr - 13:02

[color=darkred][b][i] donc voila hier 10h rdv a lhospital des enfants de bordeaux pour radio avec lavement de mon pti JUL, et le diagnostic est tombé......... c bien une MDH forme basse il sera donc operé le 30 mai a la veille de c 3 mois.
Ils mont dit k'ils n'allaient pas lui ouvrir le ventre k'ils allaient passé par l'anus tirer l'intestin et coupé le bout malade....
une semaine d'hospital et tou rentrera ds lordre au bout de 15 jours .......
G envie de d ire oufffff de savoir ke lon pe poser un nom sur les probleme de JUL c vrai kil va y avoir une operation mais bon , c pour ke sa aille mieux ensuite alors voila........
en attendent le seul traitement c le lait pepti junior et les soins de nursing 3 fs par jour
gros bisous et merci de vos temoignages flower
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coralie
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MessageSujet: Re: les ptis malheurs de JUL né le 06 mars 07   Lun 9 Avr - 23:12

Bonjour Camille,

J'arrive apres la bataille puisque le diagnostic a enfin été posé avec même une date d'operation.
Mon tit bonhomme (Lilian né le 24 fevrier, j'ai fait une presentation sur le même forum) a eu aussi la forme courte et a eu exactement la même operation que va avoir ton tit Jul.
Comme le dit si bien Laurette, j'ai eu moi aussi l'impression d'une 2eme naissance (il avait 1 mois).
Est-ce qu'avant l'operation vous pouvez rentrer chez vous ?

Bon nous il etait plus petit et on a pu rentrer 1 semaine a la maison mais en faisant 2-3 niursing par jour ... Au total on est resté 1 mois a l'hopital.

Bon courage
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camille
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Localisation : charente maritime
Date d'inscription : 27/03/2007

MessageSujet: ?§?§?§?§?§?§   Mar 17 Avr - 23:52

coucou nous sommes rentré a la amison le 22 mars et nous sommes retourné a l'H pour la radio au lavement le 6 avril c la ou il on diagnostiké la MDH et nous y retournons le 29 mai pour l'hospitalisation de JUL pour l'operation le 30 mai mais oui entre tps nous sommes a la maison avk le soin de nursing 3 fois par jours.. C dur car il pleur souvent car il a faim mais je ne pe pas lui donner un autre lait ke celui kils m'ont prescrit c t d un lait predigerer donc kil ne lui tien pas a l'estomac alors il a tjrs cette sensation de faim alors vivement ke tous rentre dans l'ordre pour enfin avoir un lait normal ( enfin j'esper!!!!!) gros bisous et courage a tous ki vivé a peu pres la meme choz ke ns!!!!![b]


Dernière édition par camille le Ven 8 Mai - 11:58, édité 1 fois
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Dyorel
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Date d'inscription : 23/11/2005

MessageSujet: Re: les ptis malheurs de JUL né le 06 mars 07   Mer 18 Avr - 2:06

coucou ben je sais pas si je peut dire mais contente que tu aie enfin un diagnostic.....

olala ce lait predigérer m en parle pas ma fille avait un alit comme ca auusi et avait toujours tres faim c etait l alfaré pour elle...

le passage que tu vit n est certes pas facile mais bientot tout rentrera dans l ordre, t ont ils deja precisé de quelles forme serait atteint ton ptit jul???

aller prend courage, tout ces desagrement seront normalement bientot terminer
vient nous voir si tu te pose des questionou si tu as tout simplement besoin d en parler....


si tu veut mon adresse msn y a pas de soucis

je t envoie pleins de courage profileleft
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MessageSujet: Re: les ptis malheurs de JUL né le 06 mars 07   

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