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 L'école et la poche

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AuteurMessage
Frédérique
Bavard
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Nombre de messages : 27
Age : 37
Localisation : Somme (Amiens)
Date d'inscription : 02/11/2006

MessageSujet: L'école et la poche   Mer 21 Mar - 17:52

Bonjour,
Je suis maman d'un petit garçon, Romain, âgé de 2ans, atteint de la mdh forme longue. Il a actuellement une poche au niveau du grêle. Il est encore un peu trop faible pour effectuer la continuité tout de suite (pas avant ses 5ans peut-être).

Il est donc évident qu'il fera sa ou ses rentrées des classes avec sa poche. Même s'il est encore un peu jeune, je me pose déjà des questions.

y a-t-il des parents qui ont vécu cette expérience?
Comment réagissent les enseignants? Les enfants sont-ils acceptés dans toutes les écoles?

Merci de vos réponses.
Frédérique & Romain.
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Dyorel
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Nombre de messages : 72
Age : 38
Localisation : Belgique
Date d'inscription : 23/11/2005

MessageSujet: Re: L'école et la poche   Jeu 22 Mar - 1:23

désolée je ne peut vous aidez ma fille a eu sa remise en continuité avant la rentrée a l ecole....
j espere que vous aurez d autres reponses
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pauwels64
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Date d'inscription : 25/10/2008

MessageSujet: Re: L'école et la poche   Mer 29 Oct - 0:02

bonjour
raphael a passé sa grande section avec une poche à l'intestin grele!
il etait heureux car il ne souffrait plus et il la montrait à tout le monde!
pour la piscine et le sport (et sourtout l'aide des proffesseurs) tout c'est bien passé. pour le sport extra scolaire, il a meme fait du rugby! n'hesitez pas et aller vers les gens et il ne vous diront pas non : c'est l'entraineur qui le changait!( et le fait encore pour les fuites).
je pense qu'il faut leur laisser une vie normale de petit garcon!
je regrete seulement de ne pas avoir fait appel à l'aide de la maison des handicapés plus tot car une infirmiere aurait pu venir lui changer sa poche à l'ecole. le systeme D c'est bien mais epuissant et pas toujours efficace! et pour le regard des autres :
ils ont ete plus au petit soin pour lui, et se demandait ce qu'il avait ( petite histoire : dans les douches au rugby, deux enfants le regardant avec insistance pendant plusieurs minutes, finissent par dire :"moi je sais ce qu'il a, mon cousin a eu le meme :l'appendicite!)
les enfants sont plus mechants maintenant avec les fuites : le putois! enfin bon courage quand meme et je reste à votre ecoute! pig
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Frédérique
Bavard
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Localisation : Somme (Amiens)
Date d'inscription : 02/11/2006

MessageSujet: Re: L'école et la poche   Sam 1 Nov - 17:55

Bonjour,
Cela faisait un petit bout de temps que je n'étais pas venue sur le forum.

Alors en rapport avec mon 1er message, Romain a donc fait sa rentrée des classes avec sa poche et AUCUN pb.
Je dosi préciser que pour le moment, il va à l'école que le matin donc pas de soucis pour vider ou changer sa poche pour le moment.

L'intégration de ce côté là se passe bien mais vu qu'il a une forme syndromique de la mdh, sa surdité est un peu plus génante point de vue communication avec ses autres petits camarades mais rien de dramatique.

Voilà un petit bonhomme de 3ans1/2 qui suit le cours de sa vie semée de bcp d'embuches mais on fait avec, ça roule. thumright
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Frédérique
Bavard
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Age : 37
Localisation : Somme (Amiens)
Date d'inscription : 02/11/2006

MessageSujet: Re: L'école et la poche   Mar 27 Oct - 20:34

Et c'est re-moi et je reviens mettre des nouvelles sur mon article précédent au cas où quelq'un traverserait les mm chose que nous et l'école.

Alors Romain vient de faire sa rentrée en moyenne section, il part toute la journée à l'école.
Nous avons fait un PAI pour la cantine, tout va pour le mieux, je reçois les menus à l'avance par mail, je rectifie les choses qu'il ne doit pas manger et une diététicienne s'occupe que "mes" menus soient respectés.

Pour les soins de sa poche (la vidée et la changée si fuite), nous avons demandé qui serait capable de le faire à l'école. Une personne s'est donc portée volontaire (personne qui se trouve souvent au contact de Romain dans l'enceinte de l'école), je lui ai fait une petite "formation" en direct avec Romain. J'ai changé la poche de Romain en sa compagnie, je lui ai tout expliqué et elle a refait le tout devant moi. Tout s'est bien passé et Romain est en confiance avec elle.

Tout le monde a été très à l'écoute des pb alimentaires pour Romain ainsi que pour sa poche.

Il suit une scolarisation normale.
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