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 Particularités

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AuteurMessage
Frédérique
Bavard
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Nombre de messages : 27
Age : 36
Localisation : Somme (Amiens)
Date d'inscription : 02/11/2006

MessageSujet: Particularités   Mer 21 Mar - 16:11

Bonjour,
Je suis la maman de Romain (2ans). Il est atteint de la forme longue de la mdh.
Mon petit garçon a la particularité d'avoir, non pas d'avoir 1 mèche blanche dans les cheveux, mais une partie de ses cheveux blancs é l'autre partie roux, moitié-moitié!!! (dû aux manques de pigmentations liées à la maladie).
Je souhaiterais savoir si d'autres enfants avaient la mm particularité?
Merci de vos réponses. Frédérique
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laetitia55
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Nombre de messages : 2
Date d'inscription : 05/12/2008

MessageSujet: particularité   Mer 10 Juin - 13:12

bonjour.
mon petit garçon qui a 8 ans maintenant a une méche blanche et comme il est blond on n'y fait pas attention,d'ailleur j'en ai moi-même une et c'est une particularitée dans ma famille sauf que matheo est le premier a avoir la mdh,j'ai un oncle dont les enfants ont des problème de surditè mais pas la mèche ni la mdh,alors c'est dure de savoir se qui est vraiment lié à la maladie.
bon courage pour la suite
laetitia
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girafe
Nouveau


Nombre de messages : 1
Date d'inscription : 20/08/2012

MessageSujet: maladie génétique   Lun 20 Aoû - 15:09

bonjour,

ma fille, scarlett, est née le 14 mai 2012. elle a été transférée en service néonathologie de Pau, puis hôpital Pellegrin de Bordeaux. Aujourd'hui elle a 3 mois. Les diagnostics sont tombés les uns après les autres. Syndrome shaah waardenburg : dépigmentation des cheveux, surdité bilatérale profonde, maladie d'hirschsprung très étendue (tout le colon + 40cm intestin grèle).

Qui peut nous conseiller, nous apporter des solutions, nous aider ? merci.

PS : j'aimerai rentrer en contact avec FREDERIC. son fil, Romain, a le même syndrome que ma fille. Pouvez-vous m'aider svp ?

Merci et bonne journée à tous.
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