(ré)apprendre à manger... témoignage et interrogations...

bonjour,

quelle bonne idée que ce forum... pouvoir enfin échanger, partager, se rassurer...



en ce qui concerne notre petite famille, la maladie de hirschprung a fait son apparition 4 mois après la naissance de notre petite fille Céleste (née en septembre 2003). Le diagnostic a été tardif... Le "tableau" que présentait Céleste a été atypique puisque nous avons commencé brutalement par une occlusion intestinale à 12 jours, opération en urgence à grenoble dont l'issue nous a été immédiatement présentée comme incertaine, etc...
bref, ont suivi 3 mois en soins intensifs où Céleste n'a été nourrie que par voie veineuse... une deuxième occlusion, une colostomie pendant 2 mois... puis lorsque son état général l'a permis, les examens nécessaires ont été pratiqué (biopsies...) et le "verdict" est tombé...
peut-être prendrai-je le temps un jour de tout raconter...

à ce jour, Céleste n'a plus de colostomie et a été opérée (Duhamel)en jenvier 2004: 2 mois et demi de plus à l'hôpital, la moitié du colon en moins... d'ailleurs, à quelle forme de hirschprung cela correspond-il exactement?

aujourd'hui, elle va bien...
le pb est qu'elle n'a jamais voulu prendre le biberon et actuellement nous passons progressivement à une alimentation "solide"... elle est également nourrie par sonde nasogastrique, nous supprimons peu à peu les poches (actuellement 2/jour)...
bref, il est parfois difficile de la voir refuser de manger, en règle générale, elle est assez coopérative et curieuse, mais quand ça ne marche pas, le moral en prend un coup!!!
il est difficile de ne pas avoir de mouvement d'humeur... mais nous désarmorçons toujours trés vite... c'est parfois difficile, même si nous en voyons le bout!

certains d'entre vous sont-ils confrontés à ce genre de situation?
aujourd'hui, Céleste n'a (pour l'instant) pas le droit de manger du poisson,
du lait de vache et dérivés, de l'oeuf et dérivés...
nous venons de réintroduire sans pb le blé, ce qui élargit un peu nos possibilités de menu!!!!

voilà, je crois avoir dit l'essentiel...
ah une dernière chose: Céleste est une petite fille extraordinaire, pleine d'énergie, elle nous donne une joie de vivre incroyable, malgré les moments difficiles et épuisants...

bonne continuation à vous et merci d'avance de vos réponse,

Florence

Bonjour

Mon fils Valentin ägé de 18 mois a également la moitié du colon en moins. Je pense que cela correspond à une forme longue (je n'ai jamais posé la question). Mon fils a eu sa première occlusion à 3 semaines, premier diagnostic incertain concernant la mdh. L'alimentation a été arrêté pendant une bonne semaine puis réintroduite progressivement avec le prégestimil. Après 3 semaines d'hôpital, nous sommes rentrés enfin à la maison. 6 jours après, Valentin entre de nouveau à l'hôpital dans un état critique, opération en urgence un dimanche soir pour poser une poche. A ce moment nous avons vécu l'enfer (moi aussi un jour, il faudrait que je raconte notre histoire). Bref, pendant 3 mois Valentin avait une voie véneuse. Nous avons eu quelques difficultés à lui faire prendre 5 gr de lait, mais petit à petit il a finalement pris ces biberons. On lui a enlevé la poche pour ces 9 mois. La diversification s'est faite après cette opération. Dernièrement j'ai vu un gastroentérologue pédiatrique qui m'a dit que Valentin n'avait besoin d'aucun régime particulier. En as tu vu un?
Est ce que tu as essayé de lui donner à boire au verre? Valentin fait quelquefois le difficile mais il est vrai qu'il a quand même bon appétit.
Bon courage A bientôt
Sandrine

bonjour,

merci de ta réponse... je vois que nous avons vécu un peu les mêmes émotions indescriptibles...
peut-être même à la même période, céleste est de sept 2003.
après discussion avec son papa, nous pensons qu'en fait la suppression de la 1/2 du colon correspond à une forme courte de la MDH (longue: intégralité du colon), mais nous non plus, nous n'avons pas encore vraiment demandé...

pour ce qui est des repas, nous avons à peu près tout essayé. Céleste est nourri partiellement par sonde avec du néocate (un lait de synthèse à l'odeur de frite froide, le goût je n'en parle pas), nous pouvons lui proposer du lait de soja, mais en fait, elle refuse de boire autre chose que de l'eau (même au verre!!) ... de temps en temps nous lui proposons ce lait de soja à boire, mais il passe pour l'essentiel dilué dans ses purée et autres soupes...

pour ce qui est de son suivi, nous voyons régulièrement (toutes les 6-8 semaines) le gastroentérologue pédiâtre qui connait son dossier depuis le début... un homme trés compétent, trés showman, avec qui nous avons de bonnes relations... parallèlement, nous avons un contact téléphonique régulier avec l'équipe de diététiciens et puericultrices qui travailllent avec lui...
bref, tout ce petit monde est bien présent en cas de questions, pb, doutes...

pour nous l'objectif est de supprimer la sonde nasogastrique, sevrer Céleste de sa pompe, pour cela, nous restons patients, réintroduisant peuà peu divers aliments...
pas toujours facile....

et vous?
avez-vous un suivi régulier? Valentin (joli prénom) peut-il manger de tout?
Céleste est en pleine phase "d'opposition": refuse de manger, préférant jouer, alors on "ruse"...
et vous, quotidiennement, quel genre de pb rencontrez-vous?

merci d'avance,
bonne continuation,

Florence

Bonjour Florence,
Nos enfants ont le même âge, valentin est né le 21/08/2003.
Apparemment les suites pour valentin sont différentes par rapport à Céleste puisque dernièrement j'ai vu un gastro à l'hôpital de la timone à Marseille qui pense que Valentin n'a pas besoin de restrictrictions alimentaires particulières. En ce moment, je lui donne 1 smecta tous les soirs dans sa compotine et franchement cela a fait des miracles. Ses selles sont moulées et moins fréquentes (env 3, 4 par jour), et en plus son érythème fessier a disparu.
Pour la crise d'opposition c'est clair qu'il faut ruser et surtout ne pas stresser (ces adorables petits démons ressentent tout et en plus ils en jouent !!!). En fait, j'ai expliqué à Valentin que si il ne voulait pas manger il n'y avait pas de problème mais que son biberon du matin il ne l'aurait pas avant 7 heures. Il l'a fait 1 ou 2 fois, je m'en suis tenu à ce que je lui avait dit en le lui reexpliquant et depuis il mange plus ou moins bien. En fait, je pose une limite (c'à dire au moins 70% de la soupe), et après je passe au désert et rien d'autres après. Il a très vite compris.
Sandrine