Bonjour,
Mon fils Côme a aujourd'hui 3mois 1/2, le diagnostic de maladie de hirschsprung a été fair à l'âge de trois semaines. Nous sommes passés par des moments difficiles, et j'avais envie de partager certaines astuces de prise en charge avec vous.
Côme a été opéré une première fois à 3 semaines, pour une colostomie gauche. Son atteinte est une forme classique. Durant les semaines qui ont suivi cette opération, nous avons vu notre petit garçon se développer complètement normalement, heureux de ne plus avoir mal au ventre, ce qu'il avait ses trois premières semaines de vie. Les soisn liés à la poche ont été très simples; d'ailleurs un petit conseil:ne paas mettre la poche dans la couche mais à l'extérieur ça évitre la macération avec les urines. 1 mois après son opération, nous avions rdv avec le chrugien, qui nous annonce la date de la prochaine hospitalisation ce qui a été un nouveau choc car j'avais oublié la maladie de mon fils tellement il allait bien. Puis plus le jour arrivait j'étais mitigé entre la joie qu'il n'est plus sa poche et l'angoisse que tout ne passe pas comme prévu.
Le 11 avril, la continuité a été rétabli; Côme a eu un retour de transit en 24 heures, puis tout est allé très vite, il a commence à manger après 3 jours puis le lait sans protéines de lait de vache (dégueulasse!!!!) puis la sortie. Nous étions sensibilisés au pb de rougeurs de fesses dans les suites opératoires, notre cuisine pour les éviter: Bpanthène en grosse quantité en versant dans la couche un demi sachet de smecta, en sortant de l'hôpital ses fesse taient rouges (c'était un mardi) le samedi il n'ya avit plus rien! Il est à la maison depuis 1 semaine et tout se passse sans pb, il est un peu étonné quand il doit aller à la selle mais en dehors de ça son jeu favori est justement d'yaller quand on vient de changer la couche ou qu'il a les fesse à l'air....
Nous espérons que la période difficile est dernière nous, et si certaines personnes viennent d'apprendre ce dg pour leur enfant sachez que pendant toutes les étapes, nos bb sont très forts récupèrent très vite et c'est ça qui nous donne la force de positive.
A bientôt
Comaju