Colostomie

Bavard Nombre de messages : 16 Date d'inscription : 01/01/2008

Bonjour,

Mon fils a été diagnostiqué avec la MDH forme classique à 10 jours, et opéré à 1 mois (le 22 novembre 2007): abaissement colique (30 cm de colon en moins). Depuis, rien de "classique". Il a eu droit à 3 mois de dilatations aux bougies (cicatrice trop serré) et souffrait de ballonnements chroniques. Il y a 3 semaines, il commençait à avoir très mal au ventre et de moins en moins de selles. Donc, petite virée aux urgences: début d'enterocolite. Hospitalisation, antibio sous perf etc. Nouvelle radio à la barite et constatation du chirurgien: le tissu cicatriciel est toujours trop serré et forme un petit tunnel (d'où les balonnements et difficultés d'aller à la selle). Solution: une colostomie temporaire (sur le colon ascendant, coté droit) pendant 1-3 mois en attendant que le colon se repose, puis remise en continuité et à nouveau un abaissement colique (enlever le tissu cicatriciel ben sûr).

On s'inquiète beaucoup, car on se dit que son intestin a mal cicatrisé la première fois, alors qu'est-ce qui nous dit que cela ne se reproduira pas? Les chirurgiens nous garantissent pas le résultats, mais nous disent que cela devrait marcher...ON sait plus quoi penser. Mais, il ne peuvent pas nous dire ce qu'il faudrait faire si jamais ça ne marche pas...

Est-ce que vous avez vécu quelquechose de similaire? Ou pourrez-vous nous rassurer/nou préparer à l'éventualité que ça ne marchera pas?

Merci d'avance...

Bavard Nombre de messages : 30 Date d'inscription : 29/10/2007

Bonjour,

nous n'avons pas vécu le même cas, car au contraire, notre petite s'est très bien remise de son opération (15 cm d'intestin enlevés à 1 mois et demi).

J'espère que cela va mieux depuis votre post, le seul conseil qui me vient à l'esprit, c'est éventuellement de consulter un autre chirurgien pour un deuxième avis.

Je ne sais pas si cela vous est possible, ni dans quelle région vous êtes. si vous êtes dans le sud, il y en a 2 excellents à nice dont je peux vous donner les coordonées

bon courage

Bonjour,

Effectivement il arrive que les médecins proposent une colostomie après abaissement pour différentes raisons. Lors du dernier week-end de l'AFMAH, une famille nous a expliqué que les médecins proposaient une colostomie sur leur fils pour réparer un grave et douloureux problème de fesses brûlées. Vous pouvez contacter cette maman, Virginie Marmonier dont les coordonnées sont sur notre site : http://www.hirschsprung.asso.fr/
rubrique "contacts AFMAH".

A bientôt
Carole

Bavard Nombre de messages : 16 Date d'inscription : 01/01/2008

Bonjour,

Je m'excuse car je ne suis pas venue sur le forum depuis mon message (manque de temps...)

Depuis les choses ont bien changés...Florian avait gardé sa stomie pendant 2 mois. Le fameux abaissement colique a été fait pour enlever la cicatrice et on a fait la remise en continuité. Il a du avoir des séances de dilatation à la bougie car à nouveau une anastomose (très grosse frayeur vu ses antécédents...), mais aujourd'hui tout va BIEN. Il a plusieurs selles par jour, il n'est pas ballonné et grandit bien. Donc un immense soulagement pour nous. En tout il a été opéré 5 fois depuis sa naissance (il a 10 mois)...

Merci beaucoup pour vos réponse et votre aide...Je pense quand même contacter Virginie Marmonier, car depuis son opération Florian a des fesses rouges en permanence...depuis 2 mois donc...ça s'améliore et ça revient...on verra bien ce que le pédiatre nous propose...

Bonjour à tous!

Mon fils Ethan est né le 02/04/08 et a été opéré de la mdh le 14/05/08, les chirurgiens lui ont retiré environ 50cm de côlon.

Depuis le mois d'août, nous lui faisons des lavements réguliers.
Fin novembre il a eu une période de 15 jours où il n'a pas eu besoin de lavement. On pensait enfin que tout allait aller mieux. Mais après cette période, son état a décliné, il s'est ballonné et on a dû l'hospitaliser. Au mois de décembre, ils lui ont fait une dilatation anale car la cicatrice à l'anus avait trop bien cicatrisé et était donc trop serrée.
Depuis nous continuons à lui faire un lavement tous les jours ou tous les deux jours.
A la dernière consultation, les chirurgiens nous on expliqué que son côlon s'est dilaté pour une raison inconnue (apparemment ça arrive dans certains cas) et qu'il n'arrive plus à reprendre sa forme initiale et c'est pour cela qu'il se ballonne.
Ils lui ont laissé une dernière chance de 3 semaines avec des lavements, en espérant que ce soit suffisant pour déballonné son côlon, sinon c'est la colostomie provisoire pour 3-4 mois
Les 3 semaines arrivent à leur fin jeudi et Ethan a toujours besoin d'un lavement tous les deux jours. Et le reste du temps, il ne fait pas de selles spontanées. Des légères traces mais jamais de "vrais" cacas

Son papa et moi sommes bien conscients qu'on va être obligé de lui faire une colostomie (sauf un miracle ?! mais je n'y crois plus...)

J'angoisse vraiment beaucoup à l'idée de cette nouvelle intervention et des soins que je vais devoir lui faire avec cette poche.

Est-ce qu'il aura droit de prendre des douches ou des bains ? Il adore l'eau et ce sera un bébé malheureux si il ne peut plus en avoir.
Est-ce qu'il aura une vie normale pendant cette période ? Il a 10 mois et il est à l'âge où il commence à toucher à tout, ne risque-t-il pas de vouloir y chipoter tout le temps ?
Est-ce que ça va lui faire mal ?
Va-t-il la sentir tout le temps ?
Tant de questions que je me posent et qui me hantent depuis que je sais qu'on ne pourra pas y échapper.
Par votre expérience, j'espère que vous pourrez me rassurer, j'ai vraiment peur de ne pas être à la hauteur...

Nouveau Nombre de messages : 6 Date d'inscription : 10/01/2010

bonsoir
j'ai lu tous les messages concernant la MDH, maladie peu fréquente et pas très connue des médecins généralistes. ma petite-fille, lola, est atteinte de cette saloperie, dans sa forme totale. autrement dit, c'est comme si elle n'avait pas d'intestin. elle a une stomie sur le ventre. elle est nourrie en parentérale depuis sa naissance, le 20 janvier 2009, 12 heures par jour et 7 jours sur 7, les soins quotidiens sot effectués par les parents. lola pousse bien, elle marche maintenant. je raconte sa vie dans un livre, ainsi qu'un blog, visitable à l'adresse suivante: http://lamessebleue.centerblog.net/
je vous invite à le visiter. vous y verrez ma petite puce, ainsi que sa vie quotidienne.
bien amicalement
josé

Bonsoir,
petit passage sur le forum après une longue absence et je tombe sur votre message qui me rappelle tant toutes les interrogations que nous nous sommes posés.
Ma fille de bientôt 11 mois a une MDH forme subtotale (ne lui restent que 5cm de colon) et après 2 chirurgies, il a fallu se résourdre à lui faire une iléostomie pour laisser "souffler" son intestin grêle. En effet, elle se ballonnait constamment malgré plusieurs nursing par jour (montée de sondes par l'anus).
Elle a subi l'iléostomie à l'âge de 4 mois et devrait la garder encore un bon moment.
Je peux au moins vous rassurer sur le fait que même si c'est dificile à accepter, vous vous habituerez à cette poche et Ethan également. Surtout quand vous le verrez beaucoup plus confortable d'un point de vue digestif.
Il pourra sans problème prendre autant de bain qu'il voudra et sa poche, si elle attirera sa curiosité, ne sera pas une gêne pour lui.
L'intestin n'étant pas sensible, il n'éprouvera pas de douleurs particulières. Tout au plus ça l'intriguera et il essaiera peut être d'attraper sa poche pour jouer avec.
Quant aux soins à réaliser, c'est un coup de main à prendre mais ce n'est pas plus compliqué que ça.

Si vous voulez discuter plus longuement, n'hésitez pas à me contacter. Je pourrai vous donner mes coordonnées.

Courage !