Présentation d'Arthur

Bonjour,

Je suis la maman d'Arthur qui est né le 31/10/2006.
Après un accouchement et une première journée de rêve (accouchement en 3 heures, bébé éveillé et qui tète bien le premier jour), Arthur a commencé à paraître plus "endormi", à refuser de manger et à vomir...
Pendant 2 jours, on m'a expliqué que c'était "ses glaires" qui le gênaient, car il n'avait pas été aspiré à la naissance...
Dans la nuit de J2 à J3 il a vomi sur une infirmière de la maternité... et le matin de J3 quand la sage-femme est venue nous voir pour le test de Guthrie, elle m'a expliqué qu'elle préférait lui faire dans la nurserie pour que la prise de sang ne m'impressionne pas !
Un quart d'heure plus tard, elle est revenue avec Arthur et... la pédiatre, qui m'a parlé de la couleur de ses vomissements (verts), de sa perte de poids (10% en 3 jours) et dit que, le trouvant ballonné, elle préférait lui faire passer une radio !
Je pensais qu’on nous ferait patienter toute la journée, et surprise !, dans la demi-heure on était à la radio pour une ASP.
Puis ça s’est enchaîné… Une heure après on avait les résultats : mauvais !
Donc vers 15h ASP avec lavement barythé, puis mise sous perfusion et on nous parlait de transfert au CHU.
Heureusement le lavement avait permis d’évacuer un bouchon méconial, et le transit a repris ; notre bonhomme s’est remis à manger ; le lendemain la 3ème ASP était meilleure…
On a donc évité le transfert et tout le monde a cru à une fausse alerte ; on nous a laissés rentrer à la maison à J5.
Arthur a évacué du méconium jusqu’à J6.
Je me suis donc posé des questions, et suis retournée chez la pédiatre 1 semaine après la sortie de la maternité ; à ce moment tout allait bien, donc la pédiatre a été rassurante : cela « devait être un simple bouchon méconial »…
Le problème, c’est qu’à J17, tout a recommencé : des vomissements qui ressemblaient à ses selles, un bébé qui refusait de s’alimenter et très ballonné… La pédiatre m’a donc reçue dans l’après-midi, nous a refait faire une ASP immédiatement et nous a envoyés aux urgences.
C’était un vendredi ; ils nous ont gardés…
Le samedi on voyait une chirurgienne qui a tout de suite évoqué la forte probabilité de la MDH, et parlé de faire une biopsie le lundi et un abaissement rectal le vendredi suivant !
En fait le chef de service étant passé voir Arthur le lundi, on a encore gagné 3 jours, puisqu’il a décidé de faire plutôt une manométrie le lundi, et si elle allait dans le même sens, de faire la biopsie le mardi matin tôt, de l’interpréter immédiatement et d’enchaîner sur un abaissement rectal.
C’est ce qui a été fait le 21 novembre dernier (Ils ont enlevé 12 cm de colon).

Après Arthur a récupéré très vite, et nous sommes sortis le 25, soit seulement 4 jours après l’opération et 8 jours après la suspicion de diagnostique…
Le discours de l’hôpital est hyper rassurant ; d’après eux Arthur est maintenant un bébé « normal », qui a juste une visite de contrôle à passer le 20 décembre.
Quand je lis tous les témoignages, j’ai du mal à y croire… est-ce qu’on a eu beaucoup de chance ? Est-ce que nous sommes le cas courant, mais seuls les parents d’enfants qui ont des complications viennent sur les forums ? Est-ce qu’il faut s’attendre à des mauvaises surprises ?

Pour l’instant, je pense qu’objectivement Arthur va bien, et que la meilleure preuve en est qu’il a bon appétit et reprend du poids à un bon rythme ; il n’empêche qu’il a toujours mal quand sa couche est pleine, mais aussi en poussant et que ses selles sont très fréquentes mais souvent petites et très « moulées » ; du coup je me demande s’il n’est pas constipé ou si la cicatrice lui fait mal ou les points qui tombent (j’en ai retrouvé plusieurs dans les couches dimanche) ?
Son érythème a bien régressé, mais autour de l’anus cela reste crevassé et quand j’ai arrêté le Questran samedi soir comme on nous l’avait dit, cela saignait à chaque change ; depuis j’ai repris le questran (après avoir appelé l’hôpital) et il me semble que cela va mieux, mais je me demande, combien de temps peut-il en prendre sans abîmer son foie ? Il le prend par voie orale, 2g/jour.
Bref, encore des questions…

Je connais déjà Coralie par un autre forum ; l’expérience rassurante de Lilian semble confirmer le discours de l’hôpital.
D’autres parents ont-ils d’autres expériences de la forme courte ?

Y a-t-il d’autres bébés qui ont pris le questran par voie orale ? Quand j’ai appelé l’hôpital, l’infirmière m’a parlé de le mélanger à l’éryplast pour l’étaler localement sur l’érythème, mais je ne connais pas les proportions (elle n’était vraiment pas assez précise), alors j’ai repris comme me l’avait montré l’équipe qui était là après son opération mélangé dans un peu d’eau, à lui donner à la seringue avant le biberon, mais si quelqu’un a la « recette » du mélange eryplast + questran, ce serait peut-être moins agressif, ne passant pas dans le système digestif ?

Sinon, par curiosité, y a-t-il des gens de Rouen sur le forum ? C’est là que nous habitons depuis cet été et qu’Arthur a été opéré.
En particulier au CHU ils m’ont dit qu’ils avaient eu une petite fille (Suzy ?) qui avait été opérée aussi de la MDH une semaine avant Arthur…

J’ai été très longue…

A bientôt,

Laure

bonjour laure,

difficile début pour arthur...
il est vrai que lorsqu'on se promène sur les forums, beaucoup de témoignages et de questions s'enchaînent, beaucoup de messages qui montrent en fait qu'aucun cas de MDH n'est identique à un autre...

pour nous, céleste a montré tous les signes de MDH dès sa naissance (pas de méconium, vomissements dès le 2ème jour...), mais la maternité n'a pas jugé bon d'effectuer les examens adéquats...
avec du recul maintenant, cela me fait un peu froid dans le dos... car la maternité m'a laissée repartir à la maison après les 5 jours "habituels"...
la situation, qui semblait s'être améliorée, a empiré brutalement lorsque céleste a eu 13 jours environ: elle était en occlusion, et rapidement en état de choc...

bref, tout cela nous a valu 6 mois d'hospitalisation à 135km de chez nous (nous étions à l'époque en haute savoie, céleste était à grenoble)...

aujourd'hui, céleste a fêté ses 3 ans en septembre, elle va à l'école, a acquis la propreté tranquillement mais sûrement, et elle est surtout en pleine forme!

c'est trés trés rassurant de voir qu'en ce qui vous concerne, les choses sont allées trés vite... l'équipe médicale, les médecins ont été drôlement réactifs!!!!
concernant les suites, faîtes confiance aux équipes soignantes...
en tous les cas, Arthur a été drôlement fortiche!!
ce n'est pas toujours évident de considérer que les choses ne se sont pas passées comme "prévues", mais une fois cela accepté, la vie reprend son cours, et quelle vie nom de nom...
quant aux messages lus sur les forums, il est évident que dans les moments difficiles, cela fait du bien d'en parler...
et quand tout va bien, on "oublie" un peu la maladie...

concernant l'érythème, je ne connaissais pas le questran. nous, nous utilisions la crème Orabase...

voilà, j'ai été moi aussi un peu longue mais l'histoire d'Arthur m'a fait repenser un peu aux moments difficiles que nous avons eus...

bonne continuation à vous et bonne route à Arthur!

florence

Bonjour Florence et merci pour votre longue réponse,

Je trouve que votre message est à la fois très encourageant pour nous, puisque Céleste va bien aujourd'hui, et... très déprimant : je suis un peu "choquée" qu'un pédiatre laisse sortir de la maternité un bébé qui n'a pas émis son méconium...
Les 6 mois d'hospitalisation ont dû vous sembler une éternité ; déjà pour 8 malheureux jours, nous avons dû faire appel aux grands-parents pour venir assurer la logistique auprès des aînés (4 et 6 ans), je n'ose imaginer comment nous aurions tenu 6 mois...

Céleste avait-elle une forme courte ou longue ?

De notre côté, je remercie vraiment la pédiatre de la maternité de sa réactivité et d'avoir su faire des les premiers symptômes les bons examens et d'avoir su reconnaître les limites de ses compétences ; grâce à elle nous sommes arrivés au CHU avec tous les éléments d'un pré-diagnostique, et avant que la situation n'empire !
Comme je le disais dans mon premier message, nous ne sommes à Rouen que depuis cet été, et nous avons trouvé notre pédiatre !

Merci pour l'info sur la crème ; on y passera peut-être, car le questran est en fait un médicament pour le cholestérol des adultes, dont les médecins nous ont dit utiliser un effet secondaire : il diminue l'acidité des selles.
Quand on lit la notice, le risque d'impact sur le foie paraît important...

Je file mettre mes autres questions au bon endroit...

A bientôt,

Laure

Coucou Laure !

Vous ici !!! ... je rigole parce que moi ca fait tres longtemps que j'ai osé poster ici ...

La premiere fois que je suis venue ici, c'etait juste apres le diagnostic et je me suis encore plus effondrée devant les temoignages etc ...
Je crois qu'il y'a aussi beaucoup de temoignages de formes longues qui sont plus difficiles à gerer que les formes courtes de nos enfants.

POur ce qui est de la chance que tu as eu ... je suis d'acc avec toi car je mesure chaque jour la chance que j'ai eu d'avoir LIlian pris en charge de suite.
J'ai depuis entendu des histoires hallucinantes sur la prises en charge des pb chez les bb (pas forcement mdh d'ailleurs) et je me dit que j'ai bien fait d'accoucher chez moi comme ca j'ai pu aller dans l'hopital que je voulais (Trousseau en l'occurence) ou nous avons été pris au serieux et pris en charge partout. Ce n'est malheureusement pas le cas partout

Pour les fesses, nous on lui a mis de la crème confeel pate, il avait pas de medoc a prendre par voix orale.
D'ailleurs Lilian des qu'il a le moindre medoc a prendre, surtout les antibios ca lui detruit l'estomac et les selles sont ultra acides ...


Bises

bonjour laure,

céleste a donc une forme courte de la MDH, mais en réalité on ne nous a jamais réellement confirmé la chose...
c'est en glanant des infos de ci de là, par déduction... à vrai dire, pendant longtemps, nos préoccupations étaient telles que nous ne pensions pas vraiment à demander...
céleste a eu 3 interventions et on lui a enlevé au final la moitié du colon (un tiers était touché). la technique employée par elle est dite de "duhamel" (du nom bien sûr du chirurgien...). pour faire court, on lui a donc enlevé la moitié du colon, abaissé ce qui "fonctionnait" bien au niveau du rectum, "reconstruit" une ampoule rectale.

restez confiants, lorsque l'on dit aux personnes que nous rencontrons que céleste a une maladie géntique de l'intestin avec un bref résumé de son histoire (oui parce que 6 mois c'est quand même long!), ces personnes n'en reviennent pas, cela ne se voit absolument pas de l'extérieur et céleste est une petite fille débordante de vie!!!! et avec un sacré caractère...
je crois également que nous avons eu une chance inouïe d'avoir été en contact avec l'équipe du Docteur Chouraqui à grenoble, la prise en charge de céleste a été exceptionnelle!
et la prise en charge de son papa et sa maman également...

je vous souhaite plein de bonnes choses et à bientôt pour d'autrs nouvelles!!

florence

suite de mon message,

j'ai oublié de préciser que dans notre cas, céleste est notre premier enfant. nous envisageons de lui donner un petit frère ou une petite soeur, en laissant les appréhensions de côté...

quant à la réaction du pédiâtre qui m'a laissée partir, ce n'est que bien plus tard que la colère est venue... puis passée...
il ya parfois des événements "extrêmes" dans la vie qui vous font voir ensuite les choses de manière un peu différente...

à bientôt

Eh oui, coucou Coralie ! En fait je me suis dit qu'en venant ici ce serait plus simple que sur MM où nous semblions désespérément seules toutes les deux...

Florence, je vous souhaite un beau 2ème enfant !
C'est vrai qu'il arrive un moment où l'on doit mettre les appréhensions de côté ; je l'ai vécu pour Arthur, et je le trouve merveilleux mon bébé !

Je vous rassure, ce n'était pas pour des problèmes d'intestin, mais on a commencé à me parler fin 2004 alors que mes aînés avaient 2 et 4 ans de risque d'un syndrôme familial GEFS+ (mélange de convulsions fébriles et d'épilepsie) ; finalement après en avoir discuté avec un neurologue que je connais bien, il nous a convaincus que dans notre cas le risque était faible d'avoir un bébé épileptique (les convulsions fébriles, la probabilité est forte, mais ça c'est bénin et on sait gérer), et... Arthur est là !

A bientôt,

Laure

Bonjour Laurette,
comme tu vois, j'ai suivi ton conseil et je suis venue poster ; je te remercie encore et j'espère qu'Arthur va bien