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 Marche des maladies rares

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3 participants
AuteurMessage
Carole
Rang: Administrateur



Nombre de messages : 217
Localisation : France (77)
Date d'inscription : 02/12/2004

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MessageSujet: Marche des maladies rares   Marche des maladies rares EmptyLun 27 Nov - 13:30

Bonjour à tous,

Pour la septième année consécutive, l'Association Francophone de la MAladie de Hirschsprung participe dans le cadre du Téléthon à la Marche des Maladies Rares à Paris le samedi 9 décembre 2006.

Pour tous les renseignements pratiques, consultez l'article publié sur le site de l'AFMAH : http://www.orpha.net/nestasso/AFMAH/__PP__11.html

N'hésitez pas à vous inscrire ICI afin de retrouver d'autres membres de l'association à cette occasion.

A bientôt
Carole
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http://www.hirschsprung.asso.fr
cc47
Langue pendue
cc47


Nombre de messages : 107
Localisation : Le Passage, lot et garonne
Date d'inscription : 05/03/2005

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MessageSujet: Re: Marche des maladies rares   Marche des maladies rares EmptyMar 5 Déc - 1:51

bonjour carole,

nous voilà bien loin pour venir marcher à vos côtés!!
mais nous penserons à tout le monde...
et puis le papa de céleste va aller faire quelques tours de pédales sur son VTT dans la nuit agenaise, manière de participer!

bonne continuation à tous et toutes!
florence
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http://www.dyspraxie.info/index.htm
coralie
Langue pendue



Nombre de messages : 77
Date d'inscription : 24/11/2006

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MessageSujet: Re: Marche des maladies rares   Marche des maladies rares EmptyMer 6 Déc - 22:59

Je pense que nous essayerons de passer.
Enfin cela va dependre de l'etat de Lilian qui est un peu fievreux et morveux ces derniers temps Smile

Coralie et Lilian
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coralie
Langue pendue



Nombre de messages : 77
Date d'inscription : 24/11/2006

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MessageSujet: Re: Marche des maladies rares   Marche des maladies rares EmptyMar 12 Déc - 18:03

Nous y avons été Lilian et moi ... y'avait pas mal de monde c'etait sympa.

On a cherche le panneau maladie de Hirschsprung dans la foret de panneau ... pas facile et la on le voit !!!
Youpi et en plus tenu par un beau jeune homme ...

Mais deception, le jeune homme avait le panneau certes mais n'etait pas concerné, il etait la pour une autre maladie mais comme y'avait des panneaux en trop !
Bref, on a quand même bien papoté avec ce charmant jeune homme avant de prendre le panneau et de le caler sur la poussette de Lilian esperant rencontrer d'autre Mdh ...
Mais non, on étéait les seuls ... un peu decu quand même mais bon ca sera pour une autre fois.
En tout cas nous ca nous a fait prendre un bon bol d'air et Lilian etait heureux comme tout avec la fanfare, tellement exité qu'il a même pas dormi !

Coralie et Lilian
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