Forum familles Hirschsprung

échanges entre familles hirschsprung
 
AccueilAccueil  FAQFAQ  RechercherRechercher  S'enregistrerS'enregistrer  MembresMembres  GroupesGroupes  Connexion  

Partagez | 
 

 enfin des greffes?

Voir le sujet précédent Voir le sujet suivant Aller en bas 
AuteurMessage
VALERIE 60
Bavard


Nombre de messages : 21
Age : 53
Localisation : oise 60260
Date d'inscription : 18/06/2005

MessageSujet: enfin des greffes?   Sam 25 Nov - 17:52

une amie m'a envoyé un message,elle a vu une emission sur FRANCE 5 que des greffes de l'intestin pour la maladie de Hirschsprung serait possible à N..
peut-etre en avez-vous entendu parler ?
qu'en sait-on aujourd'hui?
est-ce encore au stade expérimental?
vous me lisez beaucoup ces dernier temps ,je ne vous cache pas que je suis en peu angoissé en ce moment claire MDH total est de nouveau hospitalisée,après çà remise en continuité octobre 2005 ,elle nous fait régulièrement des occlusions,opérée d'une bride en juillet 2006 ,ne va pas mieux ,et retourne au bloc mardi 28 nov ,pour tout d'abord lui faire un examen recto.... sous anesthésie générale et après....

_________________
valerie.G
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
Carole
Rang: Administrateur


Nombre de messages : 217
Localisation : France (77)
Date d'inscription : 02/12/2004

MessageSujet: la greffe est possible   Dim 26 Nov - 20:11

Bonjour Valérie,

En effet, la greffe d'intestin existe MAIS elle est EVIDEMMENT réservée à des cas très sévères de Hirschsprung. Elle n'est pratiquée que dans quelques grands centres hospitaliers mondiaux (Necker à Paris, New York...) et ne concerne que très peu d'enfants.

Bon courage avec Claire et pour les jours à venir...

A très bientôt !
Carole
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur http://www.hirschsprung.asso.fr
aurélien 9ans
Nouveau


Nombre de messages : 3
Date d'inscription : 21/11/2006

MessageSujet: Re: enfin des greffes?   Mar 28 Nov - 10:51

Smile bonjour claire te souhaitons un bon rétablissement
nous somme de tous coeur avc vous
bon courage .pour la suite .
la maman aurélien
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
VALERIE 60
Bavard


Nombre de messages : 21
Age : 53
Localisation : oise 60260
Date d'inscription : 18/06/2005

MessageSujet: encouragement   Jeu 30 Nov - 1:04

merci pour vos encouragements,
aujourd'hui ,claire va bien son réveil fût difficile mais je pense sérieusement que cette fois çà va marcher,elle avait un amas graisseux qui étranglait son intestin une " bride"placée pres du rectum et qui était difficilement décelable par l'opération sous fibroscopie ,il à fallut cet fois faire une exploration sous anesthésie par voie bas ,elle est restée au bloc de 10heure à 17.heure 30,ou nous avons pu enfin la voir en salle de réveil...de longues heures d'attentes,surtout que le chirurgien nous avait fait le compte rendu de l'opération vers 15 heure et qu'il fallait encore lui poser le KT central.
IL FAUT DES NERFS SOLIDES.
merci à l'équipe de trousseau ,qu'on ne pense jamais assez à remercier.
a bientôt.val

_________________
valerie.G
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
cc47
Langue pendue
avatar

Nombre de messages : 107
Localisation : Le Passage, lot et garonne
Date d'inscription : 05/03/2005

MessageSujet: Re: enfin des greffes?   Mar 5 Déc - 1:53

bon courage à claire!
1000 pensées à vous pour ces moments ô combien difficiles...

florence

_________________
Florence et Antoine, parents de Céleste (forme courte), née en sept 2003, d'Amélie née en octobre 2007 et Raphaëlle née en mars 2010.
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur http://www.dyspraxie.info/index.htm
Karinette
Nouveau
avatar

Nombre de messages : 6
Age : 40
Localisation : Eure 27
Date d'inscription : 20/04/2006

MessageSujet: Greffe   Mar 21 Déc - 1:51

Bonsoir,
notre fille Lily née le 26/06/2009 a sans doute la pire forme de Hirschsprung, longue avec atteinte du grêle. Elle vit avec une jéjunostomie (stomie très haute) et une nutrition parentérale totale. Elle a trop peu d'intestin en fonctionnement pour qu'il absorbe quoi que ce soit. Elle profite très bien de cette nutrition, n'a pas de grosses infections liées à son cathéter et n'a aucun problème au foie. C'est pourquoi elle n'est pas candidate à la transplantation (de plus à17mois, elle est trop jeune). Les enfants qui le deviennent sont ceux dont la forme est très grave (atteinte du colon et du grêle) et qui présentent des difficultés comme celles mentionnées plus haut.
Bon courage à tous et bonnes fêtes de fin d'année
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
Contenu sponsorisé




MessageSujet: Re: enfin des greffes?   

Revenir en haut Aller en bas
 
enfin des greffes?
Voir le sujet précédent Voir le sujet suivant Revenir en haut 
Page 1 sur 1
 Sujets similaires
-
» nouvelle venue...pour le CRPE 2011-2012...enfin j'espère
» Ovnis de l'île d'Yeu: le mystère enfin élucidé
» I speak english very well....... Euh enfin presque !
» enfin un site qui parait serieux!!
» christian Barnard : les greffes du coeur.

Permission de ce forum:Vous ne pouvez pas répondre aux sujets dans ce forum
Forum familles Hirschsprung :: Accueil :: La chirurgie-
Sauter vers: