Bonjour,
Je suis Coralie, la maman de Lilian né le 24 fevrier et atteind de mdh forme classique et assez courte (30 cm).
Voila notre presentation - temoignage - histoire
Pour diverses raisons, nous avions decidé que pour ce petit bonhomme, j'accoucherai à la maison. Je ne voulais pas aller à l'hopital (trop de mauvais souvenirs), je ne voulais aucun gestes intrusifs sur mon bonhomme ...
Seulement voila, mon petit monsieur en avait decidé autrement
Lilian est bien né à la maison le 24 fevrier à 3h05 du mat, un accouchement de rêve, ultra-rapide dans la joie (même la sage-femme a pas eu le temps d'arriver !). Un premier jour idillyque, Lilian tête bien, c'est un bb tres zen et tres calme qui nous regarde fixement avec ses grands yeux.
Mais le 2eme jour, Lilian refuse categoriquement de se nourir, il detourne la tête des que j'approche le sein, j'essaie de lui donner a la pipette mais il met ses 2 petits poings contre sa bouche et ferme tres fort les gencives quand j'enleve ses mains. IL vomit de plus en plus.
Le 3eme jour, nous voyons le pediatre en urgence ... qui nous dit "y'a quelque chose qui va pas, c'est sans doute le ventre mais quoi ? je ne sais pas ...". IL nous envoie aux urgences à l'hopital Trousseau, ou nous serons pris en charge des notre arrivée par le professeur Audry.
Nous y resterons 1 mois dont une bonne partie en soins intensifs, avec 2-3 ondages par jour.
1 semaine sous perf au depart, le diagnostique est tombé a 100% au bout d'une semaine d'hospitalisation (le temps d'avoir les resultats de la biopsie en fait). Lilian a été opéré à l'age de 1 mois, un abaissement et on lui a retiré 30 cm de colon.
Pendant tout ce temps, monsieur est resté tres calme, tres zen, souriant aux medecins et infirmieres.
C'etait un peu la star du service et tout le monde venait voir ce bb né à la maison ! (la maladie n'avait pas ete detectée aux echos). Pour plaisanter on disait qu'il allait etre futur medecin car il se sentait tellement bien a l'hopital
Maintenant, Lilian a 9 mois (aujourd'hui !), il se porte comme un charme, malgré la maladie, j'ai pu l'allaité 8 mois, il est bien diversifié, c'est d'ailleurs un gourmand.
IL est tres tonique, et a l'age de 7 mois, il se mettait deja debout, il a une volonté de fer et est tres tres bavard et charmeur. IL va a la crêche, ne suit pas de regime particulier (bon on evite les aliments tres constipants).
IL a eut une dilatation anale a l'age de 5 mois.
Bref, tout va bien, j'aime bien dire que cette maladie est un "probleme de tuyauterie" et que maintenant c'est relativement derriere nous.
Cela ressurgi parfois surtout quand il est malade et sous antibio, ou quand il y'a eut l'epidemie de gastro àla crêche (aie aie aie).... vive le smecta (qu'il adore !).
Le seul truc c'est que s'il grandit bien, il ne prend pas beaucoup de poid et à 9 mois avoisine seument les 8 kilos, il est tres fin pourtant il mange comme 4 !
Nous avons vecu des moments tres difficiles mais le plus gros est passé, Lilian s'en est sorti comme un chef. Comme dit notre medecin, "vous pouvez le remercier car s'il en est la maintenant c'est surtout grace a lui qui a su vous montrer que quelque chose n'allait pas".
Sinon, dans la chambre d'acote à Trousseau, il y'avait une petite demoizelle née le même jour qui avait aussi la maladie. Alors petite Camille (ou plutot ses parents) si tu passes par la, plein de bisous et j'espere que tout va bien.
Coralie et Lilian
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