témoignage

Bonjour,
Je viens de découvrir votre site. Mon fils va avoir 9 ans. Il se porte bien et ne semble pas avoir de séquelle. Je ne sais pas exactement quel était l'ampleur de la maladie (je vais me renseigner). Il a subi un Duhamel à 6 semaines qui a parfaitement réussi.
Cela a généré beaucoup d'angoisses et des soins attentifs mais c'est une réussite.
Je souhaite beaucoup de courage à ceux qui traverse cette épreuve.

bonjour,

un bonhomme de 9ans qui ne semble pas avoir de problèmes particuliers, malgré un hirschprung, c'est trés trés encourageant!!!
et ça fait bien plaisir...

avez-vous été suivi régulièrement? au niveau de l'alimentation, y a-til des choses qu'il doit éviter??? est-il suivi actuellement?
merci,

et bonne continuation!

florence

Bonjour,

Effectivement tout va bien. Pas de séquelle mais cela dépend de la forme de la maladie. Mon fils était atteind d'une forme courte.
Pas de suivi particulier. J'ai fait attention à son alimentation jusqu'à ce qu'il rentre à l'école ensuite il a mangé comme tous les enfants de son âge (pâtes, pâtes et pâtes... pas forcément un équilibre parfait))))
Je ne consulte plus à l'hôpital depuis ses cinq ans mais ma pédiatre connait bien la maladie et je n'hésite pas à lui poser des questions à la moindre angoisse et même si cela me paraît parfois ridicule. Il arrive parfois que l'on attribue à la maladie des symptomes qui ne sont pas forcément en rapport et l'on a besoin d'être rassuré.

Votre fille est encore petite et vous devez être très angoissés alors je vous souhaite plein de courage.
Pascale

bonjour,

cela fait vraiment du bien de lire vos messages...
votre bonhomme était atteint de la forme courte. Nous pensons que c'est aussi le cas de Céleste: un 1/3 de son colon était atteint, la moitié lui a donc été enlevée. était-ce aussi le cas pour votre garçon??

en ce qui nous concerne, Céleste s'est parfaitement bien développée, l'alimentation se passe plutôt bien (pas de vomissements pas de douleurs à priori... elle n'a pour l'instant aucun traitement médicamenteux journalier)
nous avons eu effectivement de gros moments d'angoisse, mais le plus dur semble être derrière...

mille mercis pour vos encouragements!

Florence

mon fils agé de 7 ans a la forme courte je dit a et non a eu car malgré 5 operations dont la duhanel et une colostomie il est toujours pas bien pourtant je suis son regime alimentaire ainsi que son traitement 2 forlax par jours et 1 normacol adulte une fois par semaine.Il nous fais constament des fécalome ou des periodes de diahrée,ainsi que des douleures repetées du ventres,il a un pai a l'ecole et biensur lui ne peut pas manger de tout.Demain il a rdv a neker,car c'est plus possible.Je suis contente quand je lit des temoinages rassurant mais pourquoi mon fils lui ne va pas bien ,a t'il une autre forme ?cordialement

Je comprends, ce n'est pas facile. J'ai lu sur un autre forum que vous cherchiez à prendre un autre avis médical. Je vous y encourage. Il est préférable d'avoir plusieurs avis quand tout ne va pas bien.
Gardez courage.

je vous souhaite plein de courage moi aussi mon fils bientot 4 ans est né avec cette maladie elle a etait decouverte il avait 2 jours il est parti sur lille a jeannes de flandres il est reste 8 jours ensuite il est sorti avec comme traitement des nursing a faire 3 fois par jour il a ete opere a 2 mois on lui a retire 10 cm il est reste a l'hopital 8 jours aussi et depuis tout va bien il a jamais eu de poche jamais eu besoin de traitement depuis sa sortie on voit le chirurgien 1 fois par an mais la il doit subir une manometrie qui me fe un peu peur il y a t'il des risques de recidive??? ou si tout va bien est ce que ca va continuer?? il a ete propre a 26 mois et va a l'ecole depuis la rentree il a aucun regime particulier j'aimerais aussi savoir est 'il porteur de la maladie?? et j'ai 4 enfants lui est situé en 3e aucun des autres l'ont eu voila pour ceux qui veulent discuter j'ai msn faites moi un mess je vous donnerer mon adresse encore bon courage

je vient de lire votre message qui est tres encourageant!!!ma fille qui a 2an et demi est atteinte par cette maladie,elle a etait opérée 4 fois et doit encore subir une interventions chirurgicales...elles suit un regime tres strict(riche en fibre)mais malgré ca et heureusement son evolution est plutot bonne.vous vous demandiez si il y avait des risques de recidives?je pense que non puisque toute les parties innérvée de l intestin de votre fils semble avoir etait otées et si votre fils se porte bien je pense qu il n y ai aucune raison que sa change!!!le seul probleme qui durera toute sa vie c est les risque de brides qui peuvent survenir apres des interventions chirurgicales mais je ne pense pas que ce soit quelques choses de tres frequent...en tout cas ca fait plaisir de lire des messages telles que le votre!!!si vous avez des questions ou simplement besoin de discuter de cette maladie n hesitez pas a me contacter via a msn j y suis plus souvent le soir


amicalement
dyorel maman de lorena(qui aura bientot un petit frere)

ok je vous remercie beaucoup mon adresse msn est fiona231296@hotmail.com bon courage pour votre tite puce