douleurs post opératoires

Bonsoir à tous,
je profite du message de géraldine pour rebondir sur l'érythème...

mon fils thomas a 2 ans et a eu sa remise en continuité il y a 15 jours maintenant...(mdh classique 15 cm enlevés) je me fais beaucoup de soucis car il hurle de douleur dès "que ça sort" (je l'ai changé 20 fois aujourd'hui), se plie en 2, dit qu'il a mal aux fesses alors qu'il ne parlait quasi pas distinctement avant l'opération (!), se jette dans nos bras...j'ai insisté pour qu'on reste un peu plus longtemps à l'hôpital pour être sûr qu'il n'y avait pas un autre problème : tout le monde me disait que la sensation devait être bizarre, que c'était normal, etc...(mais discours trop entendu : 16 mois pour obtenir une simple défécographie devant notre insistance depuis ses 15 jours de vie...bilan : maladie génétique orpheline associée à une maladie de Hirschsprung )
Finalement, ils ont vu des lésions autour de l'anus, dues sans doute au tuteur qu'il a eu post op, ou, je pense, aux instruments chirurgicaux, car il a été opéré par voie basse et ils ont eu énormément de mal (7h d'intervention)...
j'ai évité l'érythème à l'hôpital grâce à l'orabase justement...je pense que les lésions lui font vraiment très mal...en les voyant, l'interne m'a dit de nettoyer à la bétadine et d'arrêter la crème : catastrophe ! début des rougeurs ; mais j'essaye d'en venir à bout avec éosine et éryplast, comme j'ai toujours fait durant ses 16 premiers mois...
on est rentré depuis 4 jours et je vais rappeler demain (toulouse alors qu'on est de montpellier...) mais je pense qu'en tant que parents, vous seuls pouvez me dire si un érythème entraîne de telles réactions chez vos enfants Comment ont-ils réagi ??? Avaient-ils mal une fois les selles émises car sur l'érythème du coup, ou bien également à l'émission des selles comme thomas ???je ne fais que le changer toute la journée, même dans la douche pour limiter les frottements, mais c'est une vraie lutte, je n'en peux plus et lui ne supporte plus le moindre contact à ses fesses...(ses fesses sont parfaites, problèmes juste autour de l'anus)
je suis sûre qu'il essaye de se retenir pour éviter la douleur...son ventre est enflé jusque dessous la poitrine (selles moulées, petites quantités à chaque fois mais extrèmement souvent...j'avais acheté de la fécule en prévision, mais pas du tout besoin)


je suis désolée pour ce long développement...je suis à bout de le voir autant souffrir...il a été tellement courageux depuis 8 mois (plusieurs autres interventions pour sa 1ère maladie)

merci d'avance pour vos réponses...

karine

bonjour karine,

je suis vraiment de tout coeur avec vous car je vis la meme situation en ce moment avec max, pour lui c est bien le contact des selles avec ses boutons qui le font souffrir et non pas le fait de faire. je m inquiète car avec le duphalac il va faire encore plus qu avant des selles, je vais donc refaire ce que j ai fait au début, mettre une bonne couche de pate a l eau pour qu il y est le moin de contact possible entre selles et boutons, meme si je sais que cela ne fera pas partir les boutons au moins il souffrira un peu moin. bon courage,
geraldine et maxime.

merci pour votre réponse géraldine, mais depuis combien de temps ça dure exactement pour maxime ???
là je suis en congé pour 3 semaines, mais si ça continue comme ça, jamais je ne le laisserai chez sa nounou...on peut difficilement sortir de la maison plus d'une demi-heure, et encore juste avant le repas de midi, quand je sais qu'il a une période d'accalmie...et il hurle tellement, en se tordant, qu'on dirait qu'on l'égorge

est-ce que maxime a beaucoup de selles ? si ce n'est pas le cas et que le duphalac donne le même effet que thomas et ses nombreuses selles, ça risque en effet de ne pas améliorer l'érythème... mais souhaitons que ce ne soit pas le cas et que maxime retrouve vite de belles fesses !

pour mon expérience crème de ces derniers jours, l'orabase a été formidable car on en a mis de bonnes couches juste avant l'émission des 1ères selles. Depuis le début de l'érythème (la seule fois où je n'en ai pas mis...), ce n'est plus assez efficace et ça reste collé aux lésions malgré la douche... l'éryplast le protège mieux et l'éosine semble bien assécher les boutons.
J'ai essayé le mytosil ce matin, mais ça a empiré...

bon courage !

karine

coucou,
pour maxime les boutons on commencé juste après la dernière opération(enlevé la poche et remise de continuité, 4h au bloque...) et cela date du 14.12.2005 les boutons ne sont jamais parti depuis et on meme tendance a s agraver quand max met une dent (et il en a mis 14 en 6 mois).
en ce moment il a 2 ou3 selles par jour mais le chirurgien ma dit qu il fallait compté le double avec duphalac, je vais tartiné de bonne couche de pommade, mais je ne me fait pas d illusion. j ai essayé aussi mytosil et je crois que c la pire des pommades, ceci dit oxyplastine n ai pas trop mal mais il faut l utilisé avec modération.
quel a été le parcours de thomas depuis sa naissance si cela n est pas indiscret ?

bonjour,
mon fils c'est fait opérer mardi dernier (3ème opération depuis sa naissance) pour poser une pince GIA,afin de diminuer la taille de l'éperon de sa poche duhamel.
nous sommes rentrés vendredi dernier chez nous, mais on ne lui a prescrit que de l'efféralgant en cas de douleur et du forlax pour faciliter la descente des selles. Seulement il souffre énormément, l'efferalgant ne calme absolument pas la douleur, je ne supporte plus de le voir souffrir comme ça.
c'est pourquoi j'aimerai savoir si vous avez déja vécu ça, pour me conseiller.
je vous remercie d'avance.
iris, la maman d'aymerick
mdh courte, 3ans1/2:(

plein de courage à vous, iris, et de gros calins à aymerick...
j'ai vraiment vécu "l'enfer" la semaine passée après l'opération de thomas. Il a eu paracétamol aussi, qui n'avait aucune incidence malheureusement (mais de toutes façons, à l'hôpital, ces douleurs-là liées aux selles qui passaient n'étaient même pas soulagées par le sirop de morphine )

à quels moments aymerick souffre-t-il exactement ??? est-ce constamment ? ou comme thomas au moment de l'émission des selles ?
Vous a-t-on dit que ce serait comme ça ?

Finalement pour nous, on a passé une radio de l'abdomen samedi, qui a montré un côlon plein...le chir l'a vu dans la soirée, il craignait une sténose au niveau des sutures anales (on n'a jamais tant regretté la stomie...). Après un toucher rectal, il nous a rassurés et a prescrit du duphalac pour que les selles soient moins consistantes et lui fasse moins mal au passage. Depuis ce matin, les douleurs sont toujours présentes, mais rien n'a voir avec avant...

je ne sais pas si ça peut vous rassurer...
j'ai vraiment pensé au pire la semaine passée ; jamais je ne l'avais vu dans cet état et il avait tellement meilleure mine même en sortant des soins intensifs...

beaucoup de courage !!!

karine (maman de thomas, mdh courte 2 ans)

bonjour géraldine,

il est trop fort maxime !!! thomas n'a que 12 dents et demie à 2 ans la demie c'est un bout de canine sortie à l'hôpital, les 3 autre suivent et je pense que l'état de ses fesses est peut-être lié à ça aussi (il m'a troué des sucettes à mordre dedans ) - son opération commence à drôlement dater dites donc, je comprends vos interrogations !!!

là les fesses de mon bonhomme sont bien abîmées par l'érythème...mais c'est toujours la sortie des selles qui lui fait mal.
On a vu le chir samedi soir, en désespoir de cause, et on a le même traitement que maxime : duphalac ! la zone opératoire est encore trop inflammatoire et il faut que les selles soient plus molles

cette semaine paraît commencer moins douloureusement...pourvu que ça continue

je vais mettre le parcours de thomas dans un autre message, pour éviter à Carole (je pense ) d'avoir à le faire !
mais plutôt ce soir : je dois passer thomas à la douche !

donnez-nous des nouvelles de maxime et du duphalac !

karine

coucou karine,

ca pour etre fort il l ai !!! mais quelle galère !!! J aurais préféré qu il marche et qu il grandisse un peu avant de metre toutes ses dents, ca aurait peu etre évité d empiré ses fesses.
on a commencé le duphalac...AAÏÏÏEE ! C est ce que je redoutais, encore plus de selles, plus de change, et donc plus de pleure ! Début de semaine pas trop mal quand meme, je m attendais à pire, avec une" bonne nouvelle", Maxime va avoir un petit frère attendu en février... cela n était pas prévu, mais on espère que tout ce passera bien.
bon courage,
géraldine et maxime.

bonjour karine,

le moment où il souffre le plus est bien celui de l'émission des selles, mais il souffre aussi entre. ça ne dure pas longtemps, 1/4 d'heure au maximum, mais c'est toujours intense. je pense aussi que c'est au niveau de la suture, surtout que c'est selles sont dure et assez grosse (entre la taille d'une clémentine et celle d'une mandarine) malgrès le forlax.
je pensais que ça lui diminurait le nombre de selles par jour, mais j'ai l'impression que c'est plus. ça m'embête d'ailleurs car avant son opération, dès qu'il avait vraiment trop de selles par jour, je savais qu'un fécalome était en formation.
quand son chirurgien m'a parlé de l'opérer, elle m'avait dit que c'était pour dimuner le risque de fécalome mais elle ne m'avait pas parlé de ces soucis là.


iris, la maman d'aymerick
mdh courte, 3ans1/2

bonjour,
mon fils s'est fait opérer mardi 17/10 pour poser une pince GIA sur l'éperon de sa poche duhamel afin de diminuer sa taille pour réduire le risque de fécalome.
nous sommes rentrés chez nous vendredi mais depuis il souffre toujours autant et saigne énormément, cela m'inquiète.
je voulais savoir si quelqu'un a vécu ça.
je vous remercie d'avance.

Iris, la maman d'aymerick
mdh courte, 3ans1/2

je voulais répondre mon fils à été opéré en février 2005 d'une reprise de duhamel (apparemment le chirurgien a enlevé une partie du rectum) car il avait de gros fécalomes qui avait distendus le rectum. En Septembre 2005, des rectorragies sont apparues. C'était les agrafes de l'opération de 2005 qui faisait des bourgeonnement donc saignements parfois très important.
Maintenant nous sommes suivis sur Paris, le chirurgien a enlevé par voie anale cinq agrafes. Il en reste au dessus mais elles ne sont pas accessible par voie anale. Tout va beaucoup mieux, il n'y a plus de saignement et on a réussi a le stabiliserpar rapport au transit avec un traitement. Nous retournons à Paris tout les 6 mois environ.Voilà, je vous souhaite bon courage. et surtout courage à Aymeric.
Nathalie, maman de Flavien 7 ans

bonsoir iris,

aymerick saigne en plus ...je ne sais quoi vous dire, mais juste que j'imagine comme ce doit être difficile...
Ses selles sont si importantes - pour thomas ce n'est pas du tout le cas, mais quand je vois déjà comme il a mal

je voulais demander à Géraldine si elle avait essayé de donner des probiotiques à maxime...ça modifie la consistance des selles, et si en plus il fait ses dents, ça peut les rendre moins acides.
Peut-être que ça pourrait aider aymerick aussi ?

j'ai aussi vu parfois qu'il y avait des intolérances aux lactose associées à la maladie...c'est le cas de thomas en tout cas. Les intolérances provoquent soit de grosses constipations, soit des diarrhées...
je me permets d'en parler, car dans le cadre de ce type de maladie, il est facile de passer à côté tellement les troubles intestinaux semblent "normaux"

est-ce que je me trompe où vous êtes de montpellier si c'est le cas, nous aussi !

bon courage aux 2 copains d'infortune de mon loulou !...et à leurs mamans

karine

merci karine et nathalie d'avoir répondu à mon appel au secour.

effectivement karine, nous sommes bien de montpellier, ce serait d'ailleur intéressant de se rencontrer.

nathalie, pensez-vous que je dois retourner à l'hopital pour leur parler des saignements de mon lilou qui s'intensifient (on dirait presque qu'il a ses règles; si vous me permettez ce langage). je crains qu'ils me jètent encore en me répondant que c'est normal et que je n'ai pas à m'inquiéter.
il faudrait tout de même qu'ils comprennent que tout ce que je veux c'est le bien de mon fils.

Iris, la maman d'aymerick
mdh courte, 3ans1/2

Bonjour Iris,

Il me semble TOUT A FAIT NORMAL que vous soyez inquiète !!!!

Si vous en avez la possibilité, téléphonez au médecin, afin de lui expliquer la situation et lui demander ce qu'il pense de ces saignements qui augmentent de jour en jour. Sinon, mieux vaut effectivement vous rendre à l'hôpital pour faire examiner Aymerick. Vous serez ainsi rassurée...

Et surtout, n'ayez pas peur de passer pour une "râleuse" auprès du corps médical. On ne tombe pas toujours au bon moment, on ne se comprend pas toujours mais au final, on veut tous la même chose : le bien-être de l'enfant ! On est toutes passées par là ;-)

Bon courage !
Carole

bonjour Iris
je pense pour Aymeric qu'il faudrait peut-être téléphoner au chirurgien pour expliquer les saignements et savoir si un rendez vous est necessaire. En ce qui nous concerne, nous appelions régulièrement la secrétaire quand les saignements étaient trop importants et quand elle sentait que ça n'allait pas bien elle nous demandait de partir aux urgences pour vérification du fer et aussi savoir pourquoi ces saigmenents !!!!
Il restait en général une à deux journées en hospitalisation et après nous ressortions avec du fer et toujours son traitement laxatif.
Je vous souhaite bon courage.
Nathalie

bonjour carole et nathalie,

je vais faire ce que vous me conseillez.

merci de vos réponses.

iris, la maman d'aymerick
mdh courte, 3ans1/2