mdh ou pas mdh?

bonjour j'ai 3 enfant dont la premiere ager de 6 ans et atteinte de la maladie , et mon troisieme ages de 2 mois qui ce ballonne , mais qui vas bien a la selle et evacue bien ces gaz . une premiere biopsie a etait faite mais pas suffisante a 100% et doit etre refaite la semaine prochaine et en plus une manometrie a suivre aussi. il n'a jamais etais en occlusion , a une bonne croissance , il a juste eue un cas de salmonella et depuis sont hospitalisation a cause de la salmonella il suspecte la maladie et le temps et interminable quand on a pas de reponse tout de suite .

bonjour

je vois que le diagnostic n'est encore pas toujours évident à poser
je comprends votre angoisse de ne pas savoir ce qu'il se passe
j'espère de tout coeur que tout va bien se passer
tenez nous au courant de la suite des évènements et plein de bonnes choses à toute la famille !

carole

maman d'enzo 14mois
forme classique longue de la MDH

on et toujours au meme point . le resultat de la manometrie a rennes et parfait ,mais la deuxieme biopsie elle ne l'ai pas . donc resultat des courses le s examens sont partis a paris pour etre interpretés par d'autres specialistes de la maladie.il y a vraiment incohérence avec son etat et la biopsie ça parait vraiment drole , enfin bon on aura une reponse que j'espère definitive que la semaine prochaine.ça fait 6 semaines que ça dure , les medecins sont vraiment pas pressés.

je comprends ton angoisse de ne rien savoir et de tout ce temps qui passe.
tu ne dois pas savoir quoi penser et je te comprends.
je pense aussi que les médecins préfèrent prendre leur temps afin de vous donner cette fois une réponse sûre au lieu de passer à côté ou de vous donner des frayeurs non justifiées.
et qu'en est il pour ton 2eme enfant (je ne sais pas si c'est une fille ou un garcon) ? est il touché par la maladie ou pas ? j'espère que non.
je te souhaite plein de courage à toi et toute la famille.
comment réagissent tes autres enfants face à la possibilité que leur petit frère soit malade ?
donne nous vite des nouvelles.
carole

bonjour , en faite ma deuxieme fille et en parfaite santée . nous n'avons jamais eue de probleme de selles avec elle .pour en revenir a mon garçon (le troisieme ) le medecin de chu de brest m'a dit par rapport a la première biopsie que c'etait a 80% un hirsprung , ensuite la manometrie a rennes n'a rien decelé du tout a part que tout et parfait c'est pour ça que une deuxiemebiopsiea etait faite pour reposer un diagnostic , et ces toujours le meme c'es un hirsprung mais pour en etre sur ilsenvoielesexamensa paris pour qu'ils soit lu par des specialistes , parceque le petit vas tres bien il se ballonne mais vas tres bien a la selle et evacue bien tout ces gaz donc on sait on sait pas . les grandes soeur pour le moment ça vas mais quand le petit etait a l'hopital heureusement que je suis bien entoures de parents et d'amies parceque c'etait pas facile le petit etait a brest et nous on habite a quimper donc je vous laisse imaginer.je pense qu'ons aura les reponses pour la semaine prochaine .merci pour vos reponses sandra

aujourd'hui la mdh a etait confirmes .donc ces reparti pour un moment de galère .ons avait quand meme des doutes sur tout ça mais dans notre tete ons s'avait qu'il avait quelque chose , ça aura pris du temps mais maintenant on et fixes , voilà !

Vous voilà enfin fixés !
Je vous souhaite beaucoup de courage pour affronter à nouveau une hospitalisation et cette maladie que vous ne connaissez que trop bien...
Vous a-t'on dit de quelle forme de la maladie il s'agissait ?
Espérons que tout se passe bien pour votre petit bonhomme !
A bientôt

Carole

merci carole pour votre atention .pour le moment je n'en sait pas beaucoup plus .un lavement barites a etait fait mardi matin . je doit voir le chirurgien mardi pour s'avoir ce qui vas ce passer .tout ce que je sait pour le moment ces que s'il se met en occlusion ils l'operes sinon on attends , vue qu'il grandi bien.maintenant qaue je suis fixes sur ce qu'il a j'engoise des qu'il ce passe une journee sans qu'il fasse des selles .le temps que je m'habitue , apres ça ira mieux

je comprends que tu n'es surement pas moins angoissée mais au moins tu es fixée sur ce qu'il se passe.
au moins il a été pris en charge à temps, il n'a pas fait d'occlusion, ce qui a évité de lui occasionner trop de douleurs.
cela semblerait être alors une forme plus ou moins courte puisque tu as l'air de dire qu'il a toujours eu des selles depuis sa naissance à part des ballonnements.
tiens nous au courant de ce que tu apprendras au fur et à mesure.
au fait de quelle région êtes vous ?
où est suivi ton fils ?
bon courage à tout le monde.
bise

Carole

bonjour carole , je reviens vous donnés des nouvelles de samuel . en faite il s'agit d'une forme classique de la maladie.tant qu'il etait au lait maternel tout ce passer bien mais voilà j'ai areter l'allaitement a ces 3 mois et depuis il ces mis en occlusion . je lui fait des lavements depuis samedi ,mais ça vas pas durer parceque le chirurgien de brest veut l'opere la semaine prochaine ça evitera ainsi une stomie parceque les lavement ces pas top .tant mieux qu'il se fasse operer assez vite ça nous permettra de passer a autre chose parceque le revivre a nouveau ces pire que la premiere fois meme s'il et moins atteint que ça soeur .esperons que tout vas bien ce passer en tout cas il et entre de bonne mains l'equipe de brest du chu et super nous ons habite a quimper heureusement que la route ce fait bien parceque tout les jours quant il et là bas 70 km allez ça compte. mais bon temp qu'ils s'occupe bien de lui ces ce qu'il faut . parceque a l'hopital de quimper ces peut etre avec nous que ça passe pas je n'en sait rien , mais ons s'enerve facilement je vous donnerai des nouvelles de l'operation la semaine prochaine amicalement sandra

bonjour

et merci de ses nouvelles
je vous souhaite bon courage pour la suite de votre parcours, et surtout pour l'operation du petit loup la semaine prochaine.
c'est bien qu'ils l'operent tout de suite il pourra éviter la stomie.
donnez nous des nouvelles vite et je suis sure qu'elles seront bonnes !
a bientot

carole

eh ben non les lavement ça fonctionne tres bien donc l'operation ces pas pour tout de suite.en meme temps ces pas plus mal comme ça on espace un petit peut les hospitalisation parceque la fatigue et les nerfs s'acumule de trop.samuel n'a pas l'air de trop avoir mal a chaque montée de sonde . il rigole toujours autant meme pendant les soins.. voilà... les nouvelles pour le moment...amicalement sandra

bonjour

je suis contente d'avoir de vos nouvelles
moi aussi je me souviens quand ils faisaient les montées de sonde à Enzo il ne disait rien, se laissait faire, je pense qu'ils comprennent que ça leur fait du bien
au moins ça retarde l'opération et vous allez pouvoir profiter de votre loulou à la maison c'est pas plus mal !
bon courage à toute la famille
a bientot

carole