témoignage de Nathalie (Canada)

Bonjour,
Je viens de découvrir votre forum! Quel bonheur de pouvoir discuter de la maladie de mon petit bonhomme et ce dans ma langue qui est le français.
Je suis du Canada et j'avais l'habitude d'aller sur un forum aux USA ce qui n'est pas toujours facile en anglais.
Bref je me présente j'ai un petit garçon de 4 1/2 ans qui a la maladie de Hirschsprung forme longue presque totale. Il ne lui reste que le caecum. Il a eu en tout 6 chirurgies, dont 2 anastomoses, la dernière en mars 2004 et depuis ce temps il va mieux qu'il n'a jamais été depuis sa naissance.
Par contre j'ai quelques petites inquiétudes, je trouve son transit beaucoup plus rapide depuis quelques semaines, environ 6 heures au lieu de 2 heures ce qui se traduit par des selles diarrhiques au lieu de ses selles habituelles qui elles sont formées.

Il prend du métamucil 2 fois par jour et aussi de l'immodium 2 fois par jour depuis 1 an(je ne sais pas si certains prennent ses médicaments en Europe ou encore si ils portent le même nom chez vous.
J'aimerais vos commentaires
à bientôt
NAthalie

Bonjour nathalie,

Est ce toi qui a dejà témoigné sur le site de bébé. com. Si oui, j'ai demandé à la rédaction de nous mettre en relation. Pas de réponses.
Mon fils est âgé de 18 mois. Il a eu de très nombreuses complications suite à un hisrp très délicat à diagnostiqué. Nous sommes restés presque 4 mois à l'hôpital. Il a eu sa remise en continuité à 8 mois. Contrairement à la 1ère fois ça s'est très bien passé. Par contre il a eu un érythème fessier qui commence tout juste à s'améliorer. Il lui manque la moitié du colon. J'aimerais pouvoir dialoguer sur les differents problèmes qui existent apres hirsp dans la vie au quotidien (alimentation, propreté..)
A bientôt je l'espère
Sandrine

Bonjour Sandrine,
Non ce n'est pas moi mais je connais cette maman, moi aussi pour avoir communiquer avec elle via bébé.com.
Si tu veux communiquer avec moi au travers de ce forum ou bien directement par e mail, ça me fera plaisir.
mon e-mail est masman@aei.ca


Au plaisir
NAthalie

Bonjour Nathalie,

Cela ne me dérange pas de communiquer sur ce forum. En plus nos discussions peuvent être utiles à d'autres parents qui comme nous ont du ou galère encore pour avoir des infos.
Mon fils a 18 mois, nous sommes restés à l'hôtipal presque 4 mois suite à un hirspr très difficile à diagnostiquer. Sa remise en continuité a eu lieu à l'âge de ses 8 mois. Heureusement que cela cest très bien passé. Mais depuis grave érythème fessier qui va beaucoup mieux grâce à l'application d'oxyplastine et fécule de pomme de terre à chaque change. Depuis peu je lui donne du smecta (genre de plâtre pour intestin).C'est très efficace, ses selles sont plus moulées et quelquefois elles ont l'odeur de "vrai caca"... quel bonheur!!!!
Demain, je vois le chirurgien qui l'a opéré. J'espère savoir si son sphincter se remuscle et si il a besoin d'éducation anale. Ton enfant en a t'il eu besoin?
sandrine

Bonsoir Sandrine,
Mon fils n'a pas eu besoin d'éducation anale, il a même eu une sphinctérecomie et il n'est pas incontinent. Quelle forme a ton fils? est-ce une forme courte, longue ou totale?
MOn fils est une forme longue presque totale, il a 4 1/2 ans et est propre depuis 3 ans 11 mois(il faut dire qu'il a eu une 2e anastomose a 3 ans 8 mois). Il fait entre 3 et 6 selles/jour mais très variable dans la consistance, de consistance défait a formée comme nous. Concernant son alimentation, mon fils adore les fruits et légumes mais je dois le limiter pour ne pas qu'il soit en diarrhée. Il ne peut manger de champignons et je connais plusieurs personnes hirschprung qui sont dans le même cas, ça bloque la dedans et c'est la catastrophe. Les fruits ou légumes très durs aussi sont problématique surtout qu'il ne mastique pas bien.
Dépendamment de la consistance de ses selles , moins elles sont formées plus il va avoir des accidents dans son caleçon, il ressent moins bien, mais le chirurgien nous a dit que ça peut prendre plus de 1 an( ça fera 1 an le 1ere mars) déjà le chirurgien est épaté du fait que David soit déjà propre.
Bref c'est un petit champion, qui a enduré beaucoup trop dans les premières années de sa vie.

Nathalie

NAthalie

Bonjour Nathalie,
J'ai également vécu des moments très difficiles avec mon fils. Ce n'est pas evident d'oublier...
Il manque la moitié du colon à mon enfant. Jeudi, j'avais rv avec le chirurgien qui l'a opéré, pas de nouveauté, il ne m'a rien appris de bien interessant. Par contre, lundi j'ai rv avec un gastro pediatrique. J'attends beaucoup de cette consultation.
Mon fils commence à s'interresser au pot mais le chirurgien m'a conseillé d'utiliser les toilettes normales avec un adaptateur. Parait il que ça tirerait trop sur les muscles anales. Sinon, il m'a également parlé d'incontinence, mais je préfère même pas y penser.
bye sandrine

a aue aussi des problemes erythem fessier suite a la remise en continuite j'ai tout essayer bien sur et j'aie trouve une creme qui a marche sur elle bepanthene c'etait super elle a ete propre aussi a 3 ans par contre la nuit elle a une couche et elle a encore des fois 2 ou 3 fois par semaines des petites fuites comme nous on les appelle voila a bientot

bonjour à Sandrine ,Nathalie et toutes les personnes qui nous lisent,j'ai moi aussi 3 enfants atteint de la maladie,arnaud 11 ans t ses 2 soeurs de 11 mois mdh totale,heureusement les choses on bien évolués depuis 11 ans et l'expérience que j'ai pu avoir pour Arnaud à été bien plus traumatisante que ses soeur,il est aujourd'hui en rééducation anale à NICE,nous arrivons bientôt à la fin des 30 scéances,la kiné dit qu'il a beaucoup progressé ,sait mieux vider son ventre quand il se rend au toilette ,ne pousse + avec les abdo comme c'était le cas au début,son gros défaut, se retient toute la journée ,(donc trop)muscle hyper tonique et ne sait + se relacher.A toujours des petites incontinance à la fin de la journée et parfois la nuit ,ne suis plus de régime particulier ,prend de temps en temps du smeta . A été privée sur le plan alimentaire au début un peu trop à mon goût et je devais rajouter 8gr de sel par jour dans les compotes ,yaourts ext...BEURC!!!!
Aujourd'hui se porte très bien,aimerait qu'on l'oubli mais avec ses soeurs ,nous avons été obligé de lui faire revivre tout un tas d'examen pas très agréable quand on arrive à son age et que l'on veut garder son intimité.gardez le sourire bien que ce ne soit pas drôle d'avoir le nez plongé dans la M...tous les jours ,mais se sont des enfants tellement dynamique ,fort et courageux,Arnaud est pleins de vie et j'espère qu'il transmettra cette force à ses soeurs (opération de la remise en continuité prévu fin septembre ,elles auront 14 mois.)
Après j'irais voir les erithème fessiers.
amicalement VALERIE06

bonjour a tous moi aussi je suis nouvelle sur le forum .j'ai un fils qui a la maladie de hirs elle a ete detecte a 1 semaine de vie il a ete 8 jours place a la naissance a l'hopital jeanne de flandre sur lille il a fait manometrie biopsie ensuite retour a la maison avec comme soin 3 nursing par jour .
ensuite a 1 mois et demi il est retourne a l'hopital pour se faire operer il vait 10 cm de malade donc je sais pas ce que ca represente il est reste 8 jours en octobre j'ai repris les nursing jusqu'en decembre il avait 4 mois et depuis plus rien il va a la selle au minimum une fois par jour il mange ce qu'il veut (j'evite trop de glace je lui dit que une c'est suffisant) pour l'instant tout va bien mais je voudrais avoir contact avec des personnes dont les enfants sont plus vieux pour voir si ca continue comme ca aujourd'hui il va avoir 3 ans le 13 aout il est propre depuis ses 2 ans merci de m'avoir lu jusqu'au bout ca fait du bien de parler de ca avec des gens qui comprennent meci d'avance pour vos reponses

Bonjour à tous,

Je viens de me replonger dans le sujet du Hirschsprung. En effet, Audrey est née, il y a 11 ½ ans avec cette maladie (sa grande sœur n’a jamais eu de problème). Après qu’ils aient établi le diagnostic, elle a été mise sous Duphalac et je devais lui passer une sonde rectale 3x par jour. Lorsqu’elle n’avait pas de selles à la 2ème fois, je devais lui faire un lavement. Cela, je l’avais refusé (c’était trop pour mon cœur de maman) et je devais donc aller à l’hôpital. Devant mon désarroi (et la fréquence avec laquelle je passais par les urgences) le chirurgien m’a prescrit une assistance à domicile. Une infirmière passait donc 1 fois par jour mais elle-même avait parfois des difficultés avec le lavement et cela se terminait parfois encore à l’hosto.
Audrey a été opérée à Edouard Hériot (Lyon) lorsqu’elle avait 4 mois (on lui a enlevé la ½ de l’intestin grêle). Elle n’a pas eu de régime alimentaire particulier (plutôt les consignes diététiques classiques : éviter sucres, féculents et sodas et favoriser fruits et légumes) et seulement 1 càs de Duphalac par jour (pour lui permettre d’avoir un transit journalier). Elle n’a pas connu de gros problème d’érythème fessier. Je la badigeonnais de « bleu de Milan ». Elle a été propre vers 2 ans ½ .Elle a eu un suivi médical régulier qui s’est espacé au fil du temps jusqu’à ce qu’on parte en Australie lorsqu’elle avait 4 ans. Le changement d’habitudes alimentaires dans le nouveau monde et une diminution progressive de la quantité de Duphalac (parce qu’elle allait super bien) ont entraîné quelques problèmes qui nous ont fait visiter quelques hôpitaux d’Australie. Le chirurgien qui l’avait opérée nous a donné quelques conseils par téléphone, demandé de refaire un lavement baryté (qui n’a rien montré de tangible) et il l’a revue lors d’un passage en France. Il a simplement rappelé l’hygiène alimentaire et changé le Duphalac au profit du Lansoÿl (qu’on se fait envoyer de France parce que ça n’existe pas ici). Nous avons essayé d’autres produits mais elle les a tous refusés.
Aujourd’hui, elle entre dans l’adolescence. Elle gère son problème seule depuis 1 an mais m’appelle au secours quand elle constipe, ce qui lui arrive quand elle oublie de prendre son Lansoÿl pendant plusieurs jours. Là, il faut passer par le Microlax et elle n’aime vraiment pas !
Elle a toujours eu un ventre assez gros mais depuis 3-4 ans, elle a pris beaucoup de poids (64kg pour 1m60). Elle commence à se plaindre régulièrement de douleurs abdominales et nous allons essayer de rencontrer un médecin lors de nos vacances en Europe fin d’année (le chirurgien qui l’avait opérée a pris sa retraite en 2002) et vérifier qu’elle évolue bien.
Elle arbore une superbe cicatrice sur le ventre dont elle est généralement très fière. Parfois, quand elle a mal ou qu’on lui parle de faire un examen, elle me demande pourquoi ça lui arrive à elle, pourquoi elle est différente des autres, …? Mais quand je lis vos témoignages, je me rends compte qu’elle n’est pas si mal lotie que ça.
Courage à tous. N’hésitez pas à me contacter si vous voulez plus de détails. Pour ma part, j’aimerais savoir comment on peut combattre son aérophagie ?